Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España y padre de una mujer con Esclerosis Múltiple, dijo unas palabras en el Acto de Apertura de la nueva edición de Link EM, centrada en la Salud Mental: «Un tema que cada vez resulta más evidente que, ante una enfermedad crónica y grave como la Esclerosis Múltiple, resulta imprescindible abordar desde el mismo momento de diagnóstico”.

A continuación, Pedro Carrascal puso en valor el papel que están desarrollando las Organizaciones de Pacientes en el acompañamiento para la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. Desde hace unos meses Carrascal es el nuevo director de la POP, después de dedicar 25 años al movimiento asociativo en Esclerosis Múltiple, enfermedad con la que convive de su madre desde 1981. Por ello, fue sorprendido con el reconocimiento de una más que merecida insignia de plata, que recibió con gran entusiasmo.

Gracias!!!! Se bien lo que simboliza la “M” de plata de @esclerosiseme . Que penséis que me la merezco y me la deis en esta edición de “Linkem” tan especial después de mi marcha es un gran orgullo. pic.twitter.com/1uep4OxqYe

— Pedro Carrascal (@pcarrascal) November 25, 2022

Un profundo silencio reinó en la sala durante la emisión del vídeo “Salud Mental en Esclerosis Múltiple”, del espacio Comunidad. Cuenta con la colaboración de ABDEM, y está protagonizado por cuatro personas afectadas por EM y una psicóloga especializada. El vídeo está alcanzando miles de visualizaciones en las redes sociales.

Gabriela Hidalgo, directora de proyectos en EME, puso fin al acto de apertura entrevistando a Verónica Sarabia, una joven miembro del Comité de Personas con EM creado hace unos meses por Esclerosis Múltiple España. Verónica, tras el diagnóstico de EM, comenzó a aprender a gestionar su inteligencia emocional. Al final de su intervención lanzó un importante mensaje a otras personas en situación parecida, invitándoles a que no esperen a no poder más.

El espacio dirigido a los responsables de Comunicación comenzó con una relación de evidencias científicas que ponen de manifiesto la necesidad de informar, sensibilizar, prevenir y tratar los problemas de salud mental relacionados con la EM, encabezados por la ansiedad y la depresión.

Uno de los principales retos a los que nos enfrentamos son el estigma social y la resistencia a recurrir a apoyo profesional.

Según un estudio reciente, pertenecer a organizaciones de pacientes está asociado a un menor impacto negativo de carácter emocional. Un 95% de las Asociaciones y Fundaciones de EM ofrecen servicios de atención psicológica especializados en Esclerosis Múltiple. El uso de nuevos canales, herramientas, iniciativas y recursos comunicativos para informar y sensibilizar puede ser muy útil. Algunos de ellos se compartieron durante el espacio de Comunicación, en el que también participó la creadora de contenido Marián Segura (@multiplessonrisas), quien vive con EM, y Neus Juan, de Idò Vídeos, que habló sobre la creación de vídeos breves con estrategia para las Redes Sociales.

Estos son los servicios e iniciativas relacionados con salud mental más habituales en las Asociaciones y Fundaciones miembros de EME:

En el espacio Organizaciones|Gerentes se presentaron distintos proyectos relacionados con la innovación en datos en el ámbito de la salud, como EMDATA (de EME) o My MS Cloud (de ADEMBI). También contó con José M. Simarro, vocal asesor responsable TIC de la División de Sistemas de Información de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), quien profundizó en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS).

A continuación, tuvo lugar la Asamblea Anual Extraordinaria de EME. En su transcurso, Ana Torredemer, madre de una joven con EM, fue nombrada presidenta. Alfonso Castresana continúa su compromiso con la organización como vicepresidente. Dos nuevos miembros, Juan José Martín (Teruel) y Ainhoa Ruiz del Agua (Bilbao) se incorporaron a la Junta Directiva.

Ximena Goldberg, investigadora y doctora en neurociencias, Carlos Alvarado, psicólogo clínico experto en terapia familiar, y Pedro Soriano, enfermero experto en comunicación e impacto relacional en la Universidad Europea de Madrid y fundador del movimiento #FFPaciente, participaron en el coloquio sobre Salud Mental en Esclerosis Múltiple (ver vídeo del coloquio). En él los expertos tocaron temas de enorme complejidad, como violencia de género, adicciones, suicidio, psicofármacos y soledad, entre otros. 

Esclerosis Múltiple España premió, repartiendo 6.000€, a proyectos que han puesto en marcha seis de sus entidades miembros relacionados con el abordaje de la Salud Mental, y que fueron explicados como píldoras de buenas prácticas en el espacio Neurorrehabilitación.

1. ‘Estimulación emocional en PcEM’ (FADEMA, Aragón)
2. ‘Parte de mí’ (EM Navarra)
3. ‘Programa de afrontamiento emocional para PcEM’ (FEM Cataluña)
4. ‘Jueves y emociones’ (EM León)
5. ‘Intervención grupal con parejas de PcEM y entrenamiento Tai Chi’ (ADEMBI, Bizkaia)
6. ‘Actívate, muévete contra la EM’ (AEMAR, Araba)

Uno de los temas que despertó más expectación fue la presentación “Abordaje inicial de la conducta suicida”, a cargo de Eva Cid Labrador, miembro profesional de la Asociación RedAIPIS. Uno de sus mensajes más relevantes fue que, generalmente, la causa del suicidio es multifactorial; no suele deberse a un único motivo, sino a varios. Otro mensaje importante para los profesionales fue la invitación a profundizar en el tema, partiendo de preguntas más generales (como “¿Piensas que la vida tiene sentido?”) y preparase para escuchar con toda la atención posible: “Preguntar a una persona si ha intentado o piensa suicidarse no da la idea ni desencadena el hecho”.

 La última sesión de “Neurorrehabilitación” se centró en “Autocuidado y resiliencia para profesionales de atención a personas con Esclerosis Múltiple”, a cargo de Ana Escobar psicóloga y coach de equipos, y Gabriela Hidalgo, psicóloga y directora de proyectos en EME.

La formación de responsables y profesionales de la atención social y rehabilitación de personas con EM en las entidades miembros de EME continuará hasta finales de año a través de la plataforma digital interna Canal EM.

Más información:

Ver fotografías de Link EM 2022: Acto de apertura, Espacio Organizaciones|Gerentes, Espacio Organizaciones|Comunicación, Espacio Neurorrehabilitación.

Ver el vídeo “Salud Mental en Esclerosis Múltiple”.

Ver el coloquio «Salud mental en Esclerosis Múltiple con perspectiva comunitaria»).

Ver la sección “Salud Mental y Esclerosis Múltiple” de la web.

Más información sobre Link EM 2022 en linkem.esclerosismultiple.com