Esclerosis Múltiple España trabaja desde hace más de 25 años apoyando a sus asociaciones y fundaciones miembros con la finalidad de que puedan prestar la mejor atención a las necesidades sociales, afectivas y médicas de quienes viven con Esclerosis Múltiple en nuestro país.

Con el paso del tiempo, a esta misión se han sumado otras como el trabajo en defensa de derechos, concienciación social, o el impulso a la investigación; todas encaminadas hacia una misma meta: que las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias disfruten de la mejor calidad de vida mientras seguimos avanzando hacia el final definitivo de la enfermedad.

Actualmente, y al igual que ocurre con muchas otras organizaciones de pacientes, una parte sustancial de la financiación que sustenta los distintos programas y acciones que realizamos para desarrollar nuestra labor es de origen público. Concretamente, a través de la recaudación obtenida cada año a través del IRPF, gracias a que los ciudadanos y ciudadanas marcan la “X Solidaria” en su declaración de la RENTA, podemos desarrollar proyectos tan importantes como las campañas de sensibilización social (Día Mundial de la EM, Mójate por la EM…) o las actividades de formación e intercambio de conocimiento entre profesionales de la atención y neurorrehabilitación de nuestras asociaciones enmarcados en el proyecto ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’.

Durante los dos últimos años, numerosas organizaciones de pacientes de ámbito nacional hemos visto cómo programas fundamentales como éstos, que están en el núcleo de nuestra razón de ser como organización, han dejado repentinamente de recibir financiación, debido a un cambio de criterio inexplicable y absolutamente opaco por parte de la Administración Pública. Esto ha provocado no solamente que peligre la continuidad de estos programas tan importantes para el colectivo de personas con EM, sino, precisamente por su carácter esencial, que esté en grave riesgo nuestra continuidad como organización.

Tras haber pedido explicaciones en numerosas ocasiones a la Administración Pública acerca de estos recortes de financiación que estamos sufriendo, nos encontramos con mensajes ambiguos que no hacen más que reafirmar la situación de vulnerabilidad e indefensión en la que nos encontramos.

Por este motivo, nos sumamos a las reivindicaciones compartidas desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) para exigir a la Administración Pública que subsane este grave error y ponga en marcha medidas para garantizar la estabilidad en la financiación pública que permita la continuidad a las organizaciones nacionales de pacientes que, como EME, están cumpliendo un papel esencial e insustituible en el apoyo a los colectivos que representan.

“En todos estos años al servicio de las personas con EM y sus familias, Esclerosis Múltiple España ha sido un ejemplo de excelencia en su labor, y de absoluta transparencia en la gestión. En este tiempo ha quedado patente que el trabajo de EME en todos sus ámbitos de actuación es verdaderamente relevante para el colectivo de personas con Esclerosis Múltiple en España, y necesitamos disponer de los recursos que nos permitan seguir ejerciéndolo.” – Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España.

Accede al comunicado de la POP: https://www.plataformadepacientes.org/actualidad/la-pop-denuncia-que-el-recorte-de-financiacion-del-07-del-irpf-las-ongs-compromete-la