¿Qué es Link EM?
“Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple” es un evento en el que se dan cita personas con EM y sus familias, responsables de Asociaciones y Fundaciones, y profesionales de la atención y la neurorrehabilitación de organizaciones de EM, en sus diferentes espacios: Comunidad, Organizaciones y Neurorrehabilitación (edición 2016).
Es el resultado de un trabajo multidisciplinar que se realiza a lo largo de todo el año en torno a un tema central. Es un proceso que parte de la detección de necesidades hasta el desarrollo de proyectos concretos relacionados con las soluciones a esas necesidades.
La fórmula para el diseño de Link EM y sus contenidos es participativa, a través de equipos de trabajo, entrevistas y cuestionarios a personas con EM, familiares, y profesionales, y la recogida de las noticias e iniciativas más recientes e interesantes, relacionadas con el tema central.
Tema central: LA FAMILIA
"El diagnóstico de EM no afecta solo a una persona, sino a todo su entorno"
En esta edición, el evento Link EM 2017 se celebrará los días 13, 14 y 15 de noviembre en Madrid, y el tema central propuesto para este año es “FAMILIA”, en su sentido más amplio.
Con el diagnóstico, la familia suele sentirse ‘vulnerable’. Además de los síntomas y problemas asociados a la EM, es muy habitual que surjan sensaciones de miedo e impotencia que pueden influir en las relaciones entre los miembros de la familia.
Ocultar preocupaciones, la incomprensión de algunos síntomas por parte de los demás, renunciar a hacer cosas, no seguir el mismo ritmo social y laboral, lidiar con el carácter imprevisible de la EM, no querer llegar a ‘convertirse en una carga’… pueden producir ansiedad e incluso una profunda sensación de soledad en la persona con EM.
En paralelo los familiares también tienen incertidumbre y muchas dudas: “¿Cómo puedo ayudar mejor sin entrometerme?”, “¿Cómo apoyar sin caer en la sobreprotección?”, “¿Cómo podemos explicar a los niños la situación?”…
La escucha, la comprensión, la comunicación, el apoyo, la unión y la máxima promoción de la autonomía personal, son fundamentales para seguir construyendo y disfrutando juntos. A veces no es sencillo. El asesoramiento de profesionales expertos puede ayudar a tranquilizar y hacer frente a las dudas y temores. En Link EM 2017 se compartirá el conocimiento para lograrlo.
“Las situaciones difíciles, compartidas, pesan menos”. Unidos podremos afrontar mejor los retos. Además, cuando hablamos de la familia sabemos que contamos con la más bella de las ventajas para empezar a trabajar: el amor.
Cita online sobre ‘Familia y EM’: 13 de noviembre, a las 17.00h. #LinkEM2017
El día 13 de noviembre se celebrará una jornada de una hora y media de duración que será retransmitido en streaming sobre EM y familia. Estará moderado por una periodista experta en salud y en él participarán personas con EM y familiares.
La información extraída de las respuestas a los cerca de 3.000 cuestionarios respondidos por personas con EM y familiares durante las últimas semanas, abrirá luz sobre la diversidad de experiencias de convivir con la enfermedad de las mil caras, los mensajes más compartidos y las necesidades más urgentes. Se abordarán, pues, las distintas necesidades que requiere la persona con EM y su familia en las diferentes etapas de la enfermedad.
- Para poder ver y participar en la Jornada retransmitida en streaming, el día 13 de noviembre a las 17.00h., visita este enlace: https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/ Usa el hashtag #LinkEM2017 en las Redes Sociales
- Más información en: https://linkem.esclerosismultiple.com/
- ¿Cómo fue la edición de Link EM en 2016?
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