El estudio ‘ImpulsEMos‘, realizado por Biogen en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y ejecutado por el IESE Business School, ha desvelado cifras alarmantes sobre los costes y los retos asociados a la Esclerosis Múltiple (EM) en España.
Según el estudio, los costes económicos directos relacionados con el tratamiento y manejo de la EM oscilan entre 10.486€ y 27.217€ por paciente al año, dependiendo de la gravedad de la enfermedad. Además, los costes directos no sanitarios, asumidos por los pacientes, varían entre 454€ y 25.850€ anualmente.
Más allá del impacto económico, la EM afecta significativamente la vida laboral y académica de los pacientes. El 73,3% reconoce que la enfermedad ha impactado en estas áreas, y el 44,4% ha sido diagnosticado con ansiedad o depresión. Estos desafíos subrayan la necesidad de una mayor protección social y apoyo para las personas con EM y sus familias.
“Las personas con esclerosis múltiple y la comunidad nos enfrentamos a grandes retos y dificultades diarias, como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico”, comenta Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME). “Está claro que la EM tiene un fuerte impacto económico. Un impacto que, asumen en muchas ocasiones las personas con esclerosis múltiple y sus familias, que supone una carga añadida a la patología. En este sentido, se hace necesario impulsar medidas para generar una mayor protección social para ellos y ellas”, añade la directora de EME.
Los retos de la enfermedad de las mil caras: el 73,3% de los pacientes confiesa que ha afectado a su vida laboral o académica
Mas allá de los costes de la patología, el día a día de las personas que viven con Esclerosis Múltiple supone un gran reto, también para su entorno. Estos generan un gran impacto en la calidad de vida de las personas con EM y la de quienes les rodean. La comprensión de la carga asociada a la EM es esencial para desarrollar estrategias efectivas de atención y apoyo, también para promover una mayor conciencia pública sobre la enfermedad. ¿Cuáles son los retos de los pacientes con Esclerosis Múltiple?
- Pérdida de oportunidad académica y laboral: la EM genera una reducción del poder adquisitivo en las personas con EM y su entorno. Una disminución que se ve agravada por la pérdida de oportunidades en el entorno laboral o académico. De acuerdo con el estudio ‘ImpulsEMos’, el 73,2% de los pacientes confiesa que la esclerosis múltiple ha afectado a su vida laboral o académica.1 De hecho, el 25,1% dice que ha tenido que dejar de trabajar, el 21,2% ha tenido que reducir su jornada y el 15,6% se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción.1
- Retraso del diagnóstico de la esclerosis múltiple: el diagnóstico y tratamiento temprano de la EM está asociado con una mejoría considerable del pronóstico. Desde la primera visita tras la aparición de los primeros síntomas y hasta el diagnóstico transcurre una media de 1,8 años.2
- Acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría: la prevalencia de los problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión de los afectados con la EM es 4 veces superior a la de la población general española.3 Sin embargo, el 29,2% de los pacientes afirma haber asistido al psicólogo por la vía privada.1
- Falta de espacios adaptados: a pesar de la adaptación de muchos espacios públicos durante los últimos años, existen personas con EM que todavía se encuentran con limitaciones arquitectónicas que les dificulta el acceso a una atención médica adecuada, tales como no poder acceder a un potro ginecológico o a una camilla para una ecografía.
- Apoyo en las tareas diarias a través de una persona cuidadora: aunque los afectados con EM ponen en valor el esfuerzo que realizan para mantener su autonomía, algunos de ellos no pueden eludir la necesidad de ayuda de terceras personas. En este sentido, el 55% de las personas con EM indican que necesitan ayuda en su día a día.1
- Falta de acceso a fisioterapia, logopeda y terapia ocupacional: tener un mayor acceso a los profesionales de fisioterapia es uno de los aspectos más demandados por los pacientes (61%), ya que desempeña un papel decisivo en su cuidado integral. También, aunque en menor medida, existen otro tipo de terapias demandadas por las personas con EM, como la terapia ocupacional (30%) y la logopedia (15%).
- Falta de asesoramiento legal y jurídico: un aspecto que genera incertidumbre entre los afectados por esta enfermedad es la falta de información en referencia a los derechos laborales, jurídicos y económicos. Más de un tercio de los participantes en el estudio manifiesta la necesidad de recibir asesoramiento en estas áreas.
- Necesidad de planificación familiar: debido a la evolución de la esclerosis múltiple y/o de los tratamientos, es preciso realizar una buena planificación familiar. Para ello, la comunicación entre los especialistas de neurología, obstetricia y enfermería es clave.4
- Impacto en las relaciones sociales y familiares: los pacientes con EM ven limitada sus actividades de ocio, no solo por las dificultades de movilidad sino, también, a causa de la fatiga y el dolor que sienten. Ello conduce a una renuncia paulatina a la hora de hacer planes con familiares y amigos, deteriorando estas relaciones, e incluso pudiendo llegar a ocasionar aislamiento y soledad.
24 propuestas para mejorar la calidad de vida las personas con EM
Los retos de las personas con Esclerosis Múltiple son numerosos, pero ¿qué se puede hacer para superarlos? El comité de expertos del estudio ‘ImpulsEMos ha definido 24 propuestas para mejorar la protección social de las personas con EM y sus familiares. En estas propuestas se incluyen:
- Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la EM
- Incentivar a las grandes empresas por la contratación de personas con EM
- Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas
- Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas
- Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminación positiva
- Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico
- Potenciar medidas de conciliación laboral y personal
- Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial específico para la EM
- Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano
- Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados
- Abordar la EM mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios
- Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y asociaciones de pacientes
- Dotar de mayores recursos económicos a las asociaciones de pacientes.
- Mejorar la coordinación entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales
- Asegurar la equidad en el acceso a los recursos
- Incrementar la inversión destinada a la atención de la dependencia
- Reconocer al cuidador informal facilitando la reducción de su jornada laboral y complementando sus ingresos.
- Mejorar la capacitación de los cuidadores informales y darles una atención sociosanitaria integral
- Reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico
- Aprovechar la transformación digital para mejorar la atención personalizada
- Facilitar la asesoría y apoyo legal a personas con EM y sus familiares
- Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología y en coordinación con los servicios de neurología
- Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio
- Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares
El estudio ‘ImpulsEMos’ fue presentado el 29 de noviembre de 2023 en rueda de prensa en la sede del IESE Business School. Las conclusiones y datos del estudio han sido discutidos por expertos durante su presentación, entre los que se incluye: Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de organizaciones de Pacientes (POP), Gabriela Hidalgo, directora de proyectos de Esclerosis Múltiple España (EME), José María Ramos, abogado especializado en Esclerosis Múltiple, Alfredo Rodríguez, neurólogo especializado en esclerosis múltiple, Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de la XIV Legislatura (2019-2023), Beatriz Martínez, directora de Esclerosis Múltiple España, Emilio Sola, asesor de la Consejería de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales, Antoni Picó, responsable de relaciones institucionales de Foment del Treball Nacional y Christiano Silva, director general de Biogen España
1Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2023/12/Informe_IMPULSEMOS_FINAL.pdf [Última consulta 1 de diciembre de 2023]
2Diagnóstico Esclerosis Múltiple. Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario 2019. Disponible en: https://www.esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/06/DEM-manual.pdf
3Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud 2022-2026. Ministerio de Sanidad 2022. Disponible en: https://fundadeps.org/wp-content/uploads/2022/05/04-Estrategia-Salud-Mental-2022-2026.pdf
4Oreja-Gevara, C. Planificación familiar en esclerosis múltiple. ConLaEM. 20 abril 2021. Disponible en: https://www.conlaem.es/actualidad/planificacion-familiar-esclerosis-multiple-por-expertos.
5Fuente: Clínica Universidad de Navarra (CUN). Disponible en: https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/esclerosis-multiple [Última consulta 14 de noviembre de 2023]
6Fuente: Esclerosis Múltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Última consulta 14 de noviembre]
Q se invierta td lo q se necesita para acabar con ella cuanto antes y d nuevo antes se podra recuperar, q entre tantas monarquias, politicos, programas basuras tv, elites futbol, ricos q defraudan y ocultan o en negro…seguro q castigando a tdos estos con la justicia q se merece y q devuelvan por tanto mas d lo q no les pertenece se podria conseguir sino la cura definitiva d la esclerosis multiple y/u otras enfermedades neurodegenerativas y autoinmunes al menos reducirlas al maximo