Los días 26, 27 y 28 de octubre tuvo lugar en Ámsterdam (Países Bajos) el 38º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) y la 27ª Conferencia Anual del RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis).

Un día después, el 29 de octubre, se celebró un evento dirigido a personas con Esclerosis Múltiple (ver programa) para explicarles directamente los hallazgos más destacados compartidos durante el ECTRIMS.

Junto con el Prof. Bernard Uitdehaag (Países Bajos), abrió el acto la neuróloga e investigadora en el Cemcat Mar Tintoré. Tintoré fue nombrada presidenta de ECTRIMS en esta última edición.

Nuevos datos de investigación prometedores a medio plazo para personas con EM

El Dr. Daniel Ontaneda, Profesor Asociado de la Clínica de Cleveland (EEUU), explicó cuestiones relacionadas con el impacto en la práctica clínica de algunas de las investigaciones más recientes.

Se está trabajando intensamente en saber qué ocurre exactamente en las zonas lesionadas por la EM, en la sustancia blanca y en el córtex, bajo la superficie cerebral. Aunque en las zonas donde hay placas el tejido es aparentemente normal, un análisis más profundo con microscopios de alta precisión ofrece información más detallada. 

Pueden aparecer diferentes tipos de lesiones, con una gran variedad de células en cada una de ellas: activas, inactivas, combinaciones de inflamaciones viejas y nuevas, y lesiones que se remielinizan (ver gráfico). Entre otras cosas, han descubrieron, un tipo especial de células, llamadas “células asesinas naturales” (Natural Killer cells, en inglés). Estas células son inflamatorias y se encuentran tanto en la periferia como en el cerebro. Este hallazgo podría dar lugar a un nuevo mecanismo para tratar la enfermedad.

Ontaneda explicó las fases de los ensayos clínicos y destacó tres investigaciones recientes:

1. IMU 838 – Vidofludimus Calcio: Estudio en Fase II sobre los efectos protectores del medicamento, su seguridad, y la dosis efectiva más baja.
2. NurOwm (MSC-NTF): Estudio en Fase II relacionado con los efectos del tratamiento con células madre autólogas en el sistema inmune.
3. ProTEct-MS: Estudio en Fase II para la prevención de la neurodegeneración en pacientes con EM tratados con Rituximab. 

Nuevos datos de investigación prometedores a corto plazo para personas con EM

La Dra. Brigit de Jong, del Centro Neurológico de Amsterdam (Países Bajos) arrojó luz sobre una pregunta que se realizan a menudo las personas con EM: ¿Cómo puedo aumentar el control de mi enfermedad crónica? Hay evidencias que confirman que llevar una vida saludable es clave, y se está estudiando si esto tiene un efecto directo en la enfermedad.

• Alimentación: se confirma que seguir una dieta mediterránea se relaciona con una menor discapacidad física, menor disfunción cognitiva, menor fatiga y menor depresión. Es beneficioso consumir frutas, verduras, nueces, aceites de oliva, y cantidades moderadas de pescado, carnes blancas y productos lácteos. Por otra parte, la microbiota es clave para modular el sistema inmunológico.
• Impacto del estilo de vida en EM (estudio LIMS): ¿Hay un efecto positivo del estilo de vida sobre los síntomas físicos y mentales de personas con EM? Este estudio, que se está desarrollando en línea, está a punto de concluir, pero los resultados son bien prometedores.
• La meditación y la atención focalizada tienen efectos beneficiosos a nivel cognitivo.
• Cada vez hay más evidencia de que la rehabilitación cognitiva reduce los efectos negativos de la EM en el cerebro.
• La actividad física es muy efectiva para el tratamiento sintomático de la EM.

El Profesor Alan Thompson (Reino Unido) destacó tres estudios comparativos:

• Un estudio comparativo entre tratamientos modificadores de la EM.
• Trasplante de células madre hematopoyéticas versus tratamientos modificadores. El tratamiento con células madre está asociado con tasas más altas de recuperación de discapacidad en comparación con algunos tratamientos modificadores. Hay centros especializados en estos tratamientos. “El tratamiento con células madre es algo que no se debe tomar a la ligera”, advirtió Thompsom.
• La Vitamina D no parece tener ningún impacto en las tasas de recaídas de los pacientes. Esto requiere ser estudiado en mayor profundidad.

Participación de personas con EM en el proceso de investigación

Helga Weilan vive con EM desde 2010, es vicepresidenta de EM Sudáfrica y es experta en PROMS. Invitó a que los y las pacientes, participen activamente en la investigación: “Tenemos que entender que la investigación no son solo un montón de células y moléculas y que la EM no solo existe bajo el microscopio”, aseguró.

Para Helga, la persona con EM debe estar en el centro de la investigación. Los pacientes tienen que estar informados sobre las investigaciones en las que pueden participar, deben ser co-partícipes de ellas, deben estar informados de manera comprensible antes, durante y después de la investigación, guardar confidencialidad, conocer sus derechos y comprender los riesgos asociados a la investigación.

“Como paciente, las mejores prácticas se reducen a actuar de forma ética; eso puede implicar cosas diferentes para cada persona involucrada en el proceso de investigación”, concluyó.

Jana Hlavacova, paciente experta de EM, jurista y CEO interina de la Plataforma Europea de EM, aseguraba: “La EM te quita la sensación de controlar tu vida. Sin investigación no habría progreso ni cura”. Añadió que la investigación debe centrarse en aspectos realmente relevantes para las propias personas con EM. En torno a la investigación debe haber mucha información, formación, y ha de permitir compartir experiencias entre pacientes. Las personas con Esclerosis Múltiple también pueden contribuir aportando datos en los diferentes registros de EM. Además, es imprescindible comprender bien las diferentes fases de los ensayos clínicos antes de participar activamente en la investigación.

Mar Tintoré, nueva presidenta del ECTRIMS

Mar Tintoré, neuróloga del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron, coordinadora asistencial del Cemcat e investigadora principal del grupo de investigación en Neuroinmunología Clínica del hospital Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), ha sido nombrada presidenta del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS). Tintoré lleva 30 años trabajando con personas que conviven con EM.

ECTRIMS es la sociedad profesional mundial centrada en profundizar en el conocimiento, la divulgación, la investigación y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, en beneficio de las personas que conviven con esta enfermedad.

Fuente:

ECTRIMS

Evento para personas con EM 2022