El objetivo de "RecogEMos tu voz para avanzar en Esclerosis Múltiple es "lograr una visión lo más completa posible de cómo los pacientes perciben la enfermedad, así como el impacto que ésta tiene en su vida diaria y también sobre las necesidades clínicas, sociales y familiares que van surgiendo desde el momento del diagnóstico y a medida que la patología va evolucionando".
Esta investigación ha sido desarrollada durante el año 2018 por Roche, en colaboración con Esclerosis Múltiple España y la Sociedad Española de Educación para la Salud, Formación y Desarrollo Profesional. En ella 532 personas con Esclerosis Múltiple han dejado de manifiesto su opinión, actitud y comportamiento con respecto a un elevado número de aspectos relacionados con la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, impacto en la calidad de vida, información y conocimiento, etc.
Sus resultados permiten mostrar la realidad sociosanitaria de la enfermedad en España y abren el camino a nuevas investigaciones más específicas. A partir de esta radiografía de las realidades y necesidades, se puede orientar la puesta en marcha de programas de información y formación activas, y establecer estrategias sanitarias que permitan mejorar la calidad de vida de los mismos.
Estas son algunas de las conclusiones del estudio RecogEMos tu voz para avanzar en EM:
Conocimiento de la EM
Este estudio pone de manifiesto que la mitad de los pacientes (50%) afirma no tener conocimiento sobre la EM antes del diagnóstico. Sin embargo, hablamos de una persona con nivel de estudios superiores que se informa sobre la enfermedad cuando comienza a convivir con ella y llega a estar relativamente bien informada.
Además, el paciente con EM es una persona con bastante avidez por estar al día en los avances diagnósticos y terapéuticos. Consulta en Internet tras recibir el diagnóstico, pero no es la principal fuente de información. El 78,8% de los pacientes consideran al neurólogo la fuente de información más fiable y segura. Otras fuentes consultadas son las asociaciones de pacientes (24,2%). Los consejos y recomendaciones de los especialistas que atienden en ellas (fisioterapeutas, psicólogos... y otros profesionales de la atención y rehabilitación) cuentan con la firme confianza de los pacientes.
Diagnóstico de la EM
Según recoge el estudio, existe una importante demora entre el momento en el que se sienten los primeros síntomas y se realiza el diagnóstico. Un 42,4% de pacientes recibe el diagnóstico después de llevar un año desde que experimentó los primeros síntomas. Esto puede deberse a que los propios pacientes suelen darle importancia a los síntomas y acuden al médico de cabecera cuando éstos empiezan a ser más frecuentes.
También puede influir en esta demora el tiempo de derivación al neurólogo o la espera en la realización de la resonancia magnética, que es la prueba más definitoria. Precisamente, en este estudio queda claro que, una vez que el paciente llega al neurólogo, el tiempo hasta la confirmación del diagnóstico depende de la lista de espera para la realización de la Resonancia Magnética por Imagen. En 1 de cada 10 casos (10,3%) el tiempo transcurrido entre la primera consulta médica y la realización de la RM excedió el año.
Impacto de la Esclerosis Múltiple en la calidad de vida
Los pacientes valoran su estado de salud tras el diagnóstico con un 4,9 en una escala del 1 al 10. Es decir, la valoración global es “regular”. Por otro lado, los pacientes evaluaron su calidad de vida general con un 6,1; por lo que cabe concluir que la valoración global es “relativamente aceptable”.
La pérdida de calidad de vida percibida por los pacientes se asocia fundamentalmente a las actividades de la vida diaria y la movilidad. La dimensión laboral es la que más se ve afectada por la EM (64,3%), seguida por las actividades de ocio (63%) y las relaciones de pareja (49%) y sociales (48,3%). Esto está relacionado, principalmente, con la sensación de fatiga, el principal freno en el día a día de los participantes en el estudio. Tras la fatiga, encontramos la pérdida de equilibrio, los problemas sensoriales y la dificultad para el descanso y el sueño nocturno.
Tratamiento farmacológico
El estudio revela que casi el 83% de los pacientes siguen en la actualidad algún tratamiento modificador del curso de la enfermedad para reducir la frecuencia y severidad de los brotes y disminuir la aparición de nuevas lesiones en el cerebro y en la médula espinal. Aunque existe un alto grado de satisfacción actual con este tratamiento, más de la mitad de los pacientes han sufrido varios cambios de tratamiento. La principal razón del cambio es la falta de efectividad.
Por este motivo, es fundamental una buena relación médico-paciente, en la cual el paciente le transmita sus inquietudes y dudas acerca del abordaje de su enfermedad. Esto se está consiguiendo. La decisión sobre el tratamiento se suele tomar de forma conjunta entre médico y paciente en el 47% de los casos. Además, el 61,7% inició este tratamiento antes de 6 meses desde que fue diagnosticado. Esto se traduce en que, en menos de seis meses, las personas con EM deciden, normalmente conjuntamente con el neurólogo, qué tratamiento modificador seguirán.
La Resonancia Magnética también es clave en el curso de la enfermedad. En concreto, mide y alerta precozmente del progreso de la enfermedad. Según el estudio, el 57% de las personas con Esclerosis Múltiple se la realiza anualmente o antes de llegar al año. Además, existe buena valoración general de la información recibida acerca de la RM como prueba para evaluar el seguimiento de la enfermedad. Sin embargo, el grado de información y los conocimientos de los pacientes es variable.
Accede al estudio completo "RecogEMos tu voz para avanzar en Esclerosis Múltiple"
Se presenta ‘SROI-EM. Impacto clínico, asistencial, económico y social del abordaje ideal de la Esclerosis Múltiple en comparación con el abordaje actual’
En el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2018, Roche presentaron los resultados del Proyecto SROI-EM (Retorno Social de la Inversión-EM) que evalúa el impacto del abordaje ideal de la Esclerosis Múltiple.
Por cada euro invertido en la mejora de las carencias actuales en el abordaje de la EM se obtendrían unos beneficios sociales valorados en casi el doble. Esta es la principal conclusión del proyecto ‘SROI-EM. Impacto clínico, asistencial, económico y social del abordaje ideal de la EM en comparación con el abordaje actual’, desarrollado por Roche con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME).
Otras conclusiones fueron:
- Invertir en la realización de una resonancia magnética como mínimo una vez al año supone cerca de 2 millones de euros. Su retorno social es de más de 4 millones de euros
- La coordinación por vías de contacto directo entre Atención Primaria y Neurología generaría un retorno social de la inversión (SROI) de más de 122 millones de euros
- Esclerosis Múltiple España (EME) reivindica la importancia de tener en cuenta estos resultados para el desarrollo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas
VER informe SROI-EM: Informe_SROI-EM_Weber_2018
VER infografía SROI-EM:
