EMDATA es el data lake de Esclerosis Múltiple España (EME) que refleja la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país. Recopila y muestra a través de informes interactivos datos sobre las personas con EM en España tanto de fuentes oficiales (Base de Datos de Atención Primaria, BDCAP, el Instituto Nacional de Estadística, INE, etc.) como los provenientes de estudios y cuestionarios realizados en los últimos años, muchos de ellos promovidos por EME.
Empleo, ensayos clínicos, comorbilidades, género, maternidad y casos de Esclerosis Múltiple atendidos en Atención Primaria, son los temas sobre los que se ha recogido información oficial y de manejo interactivo en el data lake, a lo largo del año 2024.
1. Ensayos Clínicos sobre Esclerosis Múltiple en España
Este informe muestra los datos extraídos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC) relativos a los estudios sobre Esclerosis Múltiple realizados en España desde 2013.
Acceder al informe completo: https://emdata.esclerosismultiple.com/datos-oficiales-de-esclerosis-multiple-en-espana/ensayos-clinicos-2024/
2. Comorbilidades asociadas a la EM: Ansiedad y depresión en Esclerosis Múltiple
Este informe muestra los datos extraídos de la BDCAP (Base de datos Clínicos de Atención Primaria) relativos a las personas con Esclerosis Múltiple que además han sido diagnosticadas de Ansiedad o Depresión, junto con datos del INE (Instituto Nacional de Estadística) relativos a la población española.
Acceder al informe completo: https://emdata.esclerosismultiple.com/datos-oficiales-de-esclerosis-multiple-en-espana/comorbilidades-asociadas-y-la-esclerosis-multiple/
3. Situación laboral y Esclerosis Múltiple
Este informe muestra los datos extraídos de la BDCAP (Base de datos Clínicos de Atención Primaria) relativos a las personas que tienen Esclerosis Múltiple, junto con datos del INE (Instituto Nacional de Estadística) relativos a la situación laboral de la población española.
Acceder al informe completo: https://emdata.esclerosismultiple.com/datos-oficiales-de-esclerosis-multiple-en-espana/situacion-laboral-2024/
4. Casos atendidos de Esclerosis Múltiple en Atención Primaria
Este informe muestra los datos extraídos de la BDCAP (Base de datos Clínicos de Atención Primaria) relativos a los Casos atendidos en Atención Primaria de Esclerosis Múltiple, junto con datos del INE (Instituto Nacional de Estadística) relativos a la población española por Comunidad Autónoma.
Acceder al informe completo: https://emdata.esclerosismultiple.com/datos-oficiales-de-esclerosis-multiple-en-espana/casos-atendidos-de-esclerosis-multiple-en-atencion-primaria-2024/
5. Maternidad y Esclerosis Múltiple
Este informe muestra los resultados relativos al apartado de Maternidad extraídos del cuestionario para personas con EM “Mujer y Esclerosis Múltiple” desarrollado por Esclerosis Múltiple España en el mes de abril de 2024. En el cuestionario dirigido a mujeres con EM participaron 1113 personas. El objetivo de este estudio es conocer cómo la Esclerosis Múltiple afecta a las mujeres en el momento de plantearse su maternidad, y antes, durante, y después de su vivencia de la maternidad con la enfermedad.
Acceder al informe completo: https://emdata.esclerosismultiple.com/datos-recogidos-a-traves-de-la-participacion-activa-de-las-personas-con-esclerosis-multiple-en-espana/maternidad-y-esclerosis-multiple/
6. Brecha de género y EM
Este informe muestra los resultados relativos al apartado de Brecha de Género extraídos del cuestionario para personas con EM “Mujer y Esclerosis Múltiple” desarrollado por Esclerosis Múltiple España en el mes de abril de 2024. En el cuestionario dirigido a mujeres con EM participaron 1.113 personas. El objetivo de este estudio es conocer cómo la Esclerosis Múltiple afecta a las mujeres, y cuál es su percepción acerca de diversos aspectos de atención profesional recibida y vivencia con la enfermedad siendo mujeres.
Acceder al informe completo: https://emdata.esclerosismultiple.com/datos-recogidos-a-traves-de-la-participacion-activa-de-las-personas-con-esclerosis-multiple-en-espana/brecha-de-genero-y-esclerosis-multiple/
EMDATA fue reconocido como buena práctica por la compañía tecnológica Microsoft, en cuya sede en Madrid se presentó el proyecto en octubre de 2022. Además, recibió el premio en la categoría Premio Digital y Nuevas Tecnologías en la VII edición de los Premios Solidarios con la EM, de la Fundación Merck; y fue mencionado como proyecto destacado en la concesión del Premio Modalidad Social Esclerosis Múltiple a Esclerosis Múltiple España por la Sociedad Española de Neurología (SEN) en mayo de 2023.
Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
