Más de dos millones de personas en todo el mundo viven con EM. No se conocen ni el origen y ni la cura para esta enfermedad crónica e impredecible, pero sí sabemos que afecta a toda la familia. Los hijos y a las hijas -sean niños o adultos- también conviven con ella. Detrás de cada historia hay momentos que pueden ser más o menos complicados (según el caso), pero también grandes aprendizajes y enseñanzas de los padres y madres con Esclerosis Múltiple a sus hijos.

Hace unos años (en 2015), el sitio web The Mighty se unió con la Asociación Estadounidense de EM (NMSS) para saber cómo afecta la EM a las familias. Mediante la campaña #WhenYourParentHasMS (Cuando tus padres tiene EM) la asociación preguntó a sus lectores qué es lo que la enfermedad de su padre o madre les había enseñado. Estas fueron algunas de las respuestas:

1. "A tener paciencia siempre. A investigar siempre y a hacer sentir a la persona que vive con esta enfermedad que no está sola. A hacerla sentirse querida, hacerla sonreír y reír cada día, incluso si tú estás triste". Chirag Lalwani

2. "A no dar nada por hecho. La salud no está asegurada. Solo porque alguien tiene buen aspecto no significa que esté bien de salud. A no aparcar nunca en un aparcamiento para discapacitados. Todo el mundo debería saber de primeros auxilios y cómo hacer una reanimación cardiopulmonar. Siempre hay algo por lo que dar las gracias, da igual lo mal que vayan las cosas. Cuando alguien te ofrece ayuda, acéptala". Lexi Hafften

3. "Todos tenemos nuestro propio camino. Mi madre me enseñó que no hay nada malo en seguir adelante sin estar triste. Me enseñó a no temer a la muerte, pues es parte de la vida". Charlotta ‘Madsen’ Bernau

4. "De pequeña aprendí a apreciar los días buenos, los buenos momentos. Y aprendí a reír incluso en los días no tan buenos. Ahora soy yo la que es madre, y me diagnosticaron EM hace dos años. Y me siento agradecida por tener perspectiva y ser paciente". Sarah Sorensen

5. "He aprendido a apreciar cada momento que puedo pasar con mi madre, especialmente cuando tiene un buen día. Siento una mayor empatía por los demás cuando tienen un mal día. La EM tiene tantas caras; forma parte de nuestra vida de muchas maneras, y hago todo lo que puedo para ayudar a mi madre a que esté todo lo mejor que pueda". Amber Lively

6. "Ver cómo se deteriora sin poder hacer nada te rompe el corazón, pero es increíble ver su fe, su ánimo y su positivismo. Nos da a los demás una perspectiva nueva. Celebramos los días buenos y aceptamos los malos. Los recuerdos se pueden crear sin importar qué tipo de día es". Page Almond

7. "No todas las discapacidades son visibles. La vida es tan valiosa, y tenemos que vivir cada día al máximo. Aunque mi madre no ha tenido nunca una recaída, no significa que no vaya a tenerla nunca. Me ha enseñado que no todos los héroes llevan capa, y que da igual lo mal que te vayan las cosas, o que tengas una enfermedad incurable, hay muchas más cosas positivas". Marian McWilliams

8. "Esta enfermedad afecta a cada persona de manera distinta, así que cómo aprendemos a vivir con ella también es diferente. He aprendido a estar en paz con la EM, ayudo a mi padre en todo lo que puedo y creamos recuerdos juntos. Es una enfermedad que afecta a la familia, no solo a la persona quela tiene; mi madre es quien le cuida y a menudo me olvido de que ella también puede necesitar ayuda". Debi Allen

9. "El buen humor es muy importante a la hora de enfrentamos a los retos de la EM. Con buen humor es más fácil tomárselo con mucha calma". Vicki Knudsen

10. "A pesar de los problemas, la vida sigue... Mi madre tiene [EM], y eso hace que me esfuerce cada día para ser mejor persona". Ashton Hathaway

11. "A atesorar cada momento... Sé que el mañana no está garantizado y eso, en el mundo de la EM, puede significar que no pueda andar o usar las manos. Pero verla jugar con [mis hijos] en uno de sus días buenos es una de las mejores cosas del mundo". Tiffany Richards Riesenberger

12. "Tu madre o tu padre pueden cambiar, y tienes que aprender a no cegarte con quienes eran antes de tener EM y a aceptar quienes son ahora. Duele, pero tienes que enfrentarte a lo que está pasando y abrir la mente. Vuelve a conocer a tu madre o a tu padre". Toca Bell

13. "Da las gracias por los días buenos, acepta los malos y da las gracias por tu propia salud. Solo porque alguien no 'parezca enfermo' no significa que no lo esté. Pero sobre todo, he aprendido que mi madre es tan buena como las demás, la enfermedad nunca le impidió ser una buena madre". MaddyHarsh-Burgerpatty

14. "La familia puede ser un gran pilar en el que apoyarse. Trabajamos juntos y nos apoyamos para seguir adelante". Alexandra Marie

15. "Aprecia las cosas que realmente importan. En el colegio, me daba igual tener el último modelo [de zapatos], lo más importante era ayudar en casa para que la vida de mis padres fuese un poco más fácil". Natalie Reeve

16. "He descubierto lo fuerte que es mi madre. Siempre le duele algo o está agotada, pero nunca deja que se le note. No deja que el trabajo, la familia o la vida se interpongan... Nunca me rendiré, porque mi madre nunca lo ha hecho". Sarah Morris

 

Por Rachel Kassenbrock.

 

*Algunas respuestas se han editado para facilitar su lectura.

Si quieres compartir lo que ha significado para ti tener un padre o madre con EM o algo que hayas aprendido de ello, deja tu comentario debajo :). Gracias

Fuente: http://themighty.com/2015/08/17-life-lessons-parents-with-multiple-sclerosis-have-taught-their-children/#ixzz3l8Pyrc5t

Fotografía: Fotografía de Carlos Spottorno para el Proyecto Under Pressure, de la EMSP. Con agradecimiento a Almudena Movilla y su familia.