EMDATA, el nuevo data lake sobre Esclerosis Múltiple en España para mostrar la realidad de los pacientes desde la perspectiva de los pacientes, se presentó a lo grande en la sede de Microsoft España en una jornada en la que estuvimos acompañados de algunos de los mayores expertos en datos e inteligencia artifical con los que sumar energías para impulsar esta iniciativa.
El proyecto tiene como objetivo recoger y almacenar información de interés sobre cuestiones relacionadas con las personas con Esclerosis Múltiple. Estos datos son cruzados y analizados para que sean posteriormente mostrados al público general en un ejercicio de transparencia y visibilización de la información. Desde primavera ya se han publicado en esta herramienta un total de nueve informes sobre temas tan importantes y diversos como ensayos clínicos, impacto laboral, rehabilitación, ansiedad y depresión, entre otros. Conoce más sobre esta herramienta en este vídeo resumen:
Bienvenida a Microsoft y apertura
La presentación de EMDATA fue inaugurada por el presidente de Esclerosis Múltiple España, Alfonso Castresana, quien dio la bienvenida a todos los presentes e introdujo a continuación a Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III. Belda valoró positivamente la apuesta de Esclerosis Múltiple España por la innovación que supone EMDATA, muy alineada con los objetivos de apoyo a la investigación y la ciencia en nuestro país.
“Es la primera vez que España, en crisis, invierte en ciencia. Es invertir en futuro (…) El dolor nos recuerda que el objetivo es responder a las necesidades de los y las pacientes a través de la ciencia”, destacó a continuación.
Posteriormente, Alfonso Castresana volvió a tomar la palabra para destacar la importancia de EMData para conocer la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple en el abordaje de sus necesidades, poniendo como ejemplo la salud mental. «Hoy se celebra el Día Mundial de la Salud Mental. Como ejemplo, en el informe de Ansiedad y Depresión de EMDATA recogemos evidencia para abordar las necesidades de salud mental en Esclerosis Múltiple«, señaló.
Julián Isla destaca la importancia de "compartir los datos"
A continuación intervino Julián Isla, analista de datos e inteligencia artificial de Microsoft y fundador de la Fundación 29 de Febrero, quien realizó una intervención muy detallada sobre la importancia de que los pacientes tomen el control de su salud, gracias a sus datos, para trabajar junto a sus médicos e impulsar la investigación.
«El 90% de los investigadores no comparte los datos. No tenemos la cultura de publicar el dato, es un gran problema en el mundo científico”, señaló Julián Isla.
El experto puso como ejemplo la problemática de acceder a los datos de los médicos dentro de nuestro sistema sanitario, al haber diferencias entre las distintas Comunidades Autónomas, y destacó que los datos deberían ser propiedad de los propios pacientes para que puedan compartirlos de forma rápida y sencilla con sus diferentes médicos y especialistas sanitarios: “La descentralización de la información en salud es el futuro.”
Nuestro director, Pedro Carrascal, presenta EMDATA
El director de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, fue el encargado de presentar EMDATA a todos los presentes, poniendo hincapié en el objetivo con el que ha nacido esta iniciativa: “Nadie está liderando este espacio. Los pacientes hemos decidido con EMDATA responder a esta necesidad de recoger y mostrar datos, y empezar a construir de cero para que se enriquezca la comunidad de Esclerosis Múltiple».
Pedro Carrascal detalló los primeros nueve informes que ya están publicados en la plataforma y que abordan temas de interés para el colectivo de personas con Esclerosis Múltiple. “Hemos encontrado y aflorado datos públicos y privados que muestran información demográfica, de comorbilidades, empleo… esta información es fundamental para conocer la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple«, explicó.
Asimismo, nuestro director explicó la arquitectura que sigue EMDATA con una recogida inicial de los datos y su posterior análisis y procesamiento para ser mostrados a través de una herramienta como Microsoft PowerBI. Puedes conocer más sobre qué es EMDATA en https://emdata.esclerosismultiple.com/que-es-emdata/
El coloquio pone el punto y final al evento
Para finalizar el evento tuvo lugar una interesantísima mesa de debate en el que participaron el propio Julián Isla y Pedro Carrascal junto al Dr. Alfredo R. Antigüedad, responsable de la Unidad de Neuroinmunología-EM y Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces, y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Alfredo Antigüedad destacó la intervención que había realizado anteriormente Julián Isla y alabó que el cambio de tendencia “es imparable«. «No es tanto un cambio tecnológico como cultural: cuando el paciente empiece a exigir la información para compartirla como desee, se acabará convirtiendo en un estándar”, subrayó.
Por su parte, Carina Escobar alabó la importancia de EMDATA y señaló que de esta forma las organizaciones de pacientes “estamos en el camino«. «Este proyecto es importante, y también lo es seguir trabajando de forma conjunta”, analizó. Así se puso punto y final a esta gran jornada en la que este proyecto mostró todo su valor para conocer las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple y poder abordar mejor todos estos aspectos relativos a la enfermedad. ¡Gracias a tod@s por acompañarnos!
Asimismo, queremos agradecer de forma muy especial a Carmen Noarbe, Modern Work Specialist en Microsoft, quien ha colaborado de forma muy especial con nosotros durante todo este tiempo y ha hecho posible que esta presentación pudiese tener lugar en la sede de Microsoft España.
¡Gracias de corazón!
Vuelve a ver el evento en nuestras redes y consulta la galería fotográfica
📽Comienza la presentación de #EMData (https://t.co/yL5pdBDyGO) en la sede de @MicrosoftES. Conoce más sobre este data lake de #EsclerosisMúltiple desde la perspectiva de los pacientes 📲 https://t.co/AJTq4J0kGi
— Esclerosis Múltiple (@esclerosiseme) October 10, 2022
