El día 11 de diciembre se constituyó la Comisión de Seguimiento paritaria prevista en el acuerdo marco de colaboración entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, de la que forma parte Esclerosis Múltiple España. El acuerdo prevé la inclusión de un representante de los pacientes en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS y el avance en la definición del papel y participación de las Org. de pacientes en el SNS.

Este momento clave para la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS) tuvo lugar en la sede del Ministerio en Madrid y estuvo presidido por la ministra Dolors Montserrat.

Así pues, la Comisión quedó formada por seis vocales, por parte del Ministerio, el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza; la directora general de Salud Pública Calidad e Innovación, Elena Andradas; y la directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, Encarnación Cruz. Por parte de la Plataforma, su presidente, Tomás Castillo; y sus vicepresidentes, Toñy Gimón (FECMA) y Alejandro Toledo (ALCER).

El convenio marco de colaboración fue sellado por ambas partes con fecha 5 de octubre y publicado el 27 de noviembre en el Boletín Oficial del Estado.

“Hace menos de un mes que el acuerdo se publicó en el BOE y hoy lo estamos activando, una prueba más de que el Ministerio se toma en serio la participación de los pacientes en las decisiones que nos atañen. Vamos a aprovechar esta coyuntura clave en el avance de los pacientes con enorme responsabilidad”, subrayó Castillo. El presidente de la POP calificaba el acuerdo como “un hito histórico para el SNS y para los pacientes en particular”.

La Comisión de Seguimiento tiene como misión “el desarrollo, seguimiento, impulso, coordinación y evaluación de este Convenio Marco”. Cuenta con una Presidencia -rotatoria cada seis meses-, que en el primer semestre corresponderá al secretario general de Sanidad.

Se reunirá como mínimo dos veces al año con carácter ordinario, pero se podrá reunir “con carácter extraordinario, cuando así lo requiera una de las partes. Las decisiones se adoptarán por consenso”, como establece el acuerdo.

Cuatro bloques de trabajo para desarrollar el convenio

La Comisión organizó los puntos del convenio en cuatro grandes áreas de trabajo: Pacto por la Sanidad, Participación, Formación e Información a Pacientes, y el Papel de los Pacientes en I+D.

1. Pacto por la Sanidad:

En el ámbito del Pacto por la Sanidad se pretende trabajar conjuntamente sobre las exigencias actuales y retos futuros del SNS, poniendo especial énfasis en la defensa, sostenibilidad, cohesión, equidad y calidad del SNS. Además, impulsar la coordinación sociosanitaria y generar actuaciones para la protección integral de las personas con enfermedades crónicas son sus otros dos ejes. Éste último va acorde con la línea de trabajo que la Plataforma viene defendiendo desde su creación: la necesidad de proteger a las personas con una enfermedad crónica en todos los ámbitos de su vida.

2. Participación:

En cuanto al segundo punto sobre Participación, el convenido reconoce que “el paciente constituye el eje del SNS y, como tal, debe ser parte activa de él” y que “la participación de pacientes o representantes de asociaciones de pacientes constituye un derecho democrático que permite mejorar la calidad del servicio asistencial y los resultados en salud”. Así, propone avanzar en la normativa que permita “la definición del papel y participación de las organizaciones de pacientes en el SNS”.

Esta participación se va a materializar en la inclusión de los pacientes en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, y en “participar de forma activa en las Estrategias de Salud” del SNS. La Plataforma también podrá conocer los proyectos normativos impulsados por el Ministerio de Sanidad, así como “formular propuestas de actuación de carácter orientador” al Ministerio en materias que afecten a los pacientes.

3. Formación e Información a Pacientes:

El tercer ámbito de trabajo fijado en el convenio es el de la Formación e Información a Pacientes. En este sentido, prevé facilitar el acceso a la información, fomentar la participación del paciente en las actuaciones de formación y empoderamiento del Ministerio, contribuir a la promoción y educación para la prevención de condiciones crónicas de salud y colaborar en la obtención de una atención adecuada a familiares y cuidadores.

4. Papel de los Pacientes en I+D:

El cuarto ámbito se centrará en el Papel de los Pacientes en I+D: incorporación de la visión de los pacientes en el campo de los medicamentos y tecnología sanitaria, como la formación e información a pacientes y sus organizaciones sobre aspectos relacionados con los procedimientos de aprobación de medicamentos; su participación en la investigación clínica; y acciones en las que se involucre a pacientes en la European Medicines Agency.

Este acuerdo “refleja la necesidad de que los pacientes nos integremos y participemos más activamente en las comisiones donde se tratan asuntos que afectan a nuestra salud. Debemos y queremos involucrarnos más”, ha subrayado el presidente de la POP.

Convenio marco Plataforma de Organizaciones de Pacientes-Ministerio de Sanidad

Más información en: www.plataformadepacientes.org