Como cada año, el último miércoles mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Se trata de un acontecimiento clave para que la comunidad de afectados de Esclerosis Múltiple y la sociedad puedan compartir experiencias e historias, visibilizar la enfermedad, sensibilizar sobre la importancia de la investigación y recaudar fondos para seguir avanzando. Sin embargo, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018 no ha sido una cita más. Este año se han celebrado eventos y actividades no solo el 30 de mayo, sino durante todo el mes batiéndose records de participación a lo ancho y largo del mundo.
El objetivo ha sido poner en valor el lema elegido: “La investigación nos acerca al final de la EM”. Esto no solo incluye la investigación científica, sino también la investigación social. La campaña pone de relieve otros logros como los estudios sobre las necesidades de las personas afectadas, la creación de bases de datos nacionales de EM y otras investigaciones que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Al mismo tiempo, esta campaña ha conectado a los afectados con personas implicadas en la investigación: científicos, estudiantes, enfermeros, recaudadores de fondos, voluntarios, etc.
#BringingUsCloser, el hashtag del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018
#BringingUsCloser (acercándonos) ha sido el hashtag oficial de la campaña de 2018. Su objetivo: acercar la comunidad científica a las personas con Esclerosis Múltiple, y unir fuerzas para seguir avanzando hacia el final de la EM.
En España, este hashtag ha tenido un gran impacto y repercusión, siendo el país que más lo ha utilizado con un 31,7% de cuota. Pero no ha sido la única actividad planteada para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018 en nuestro país. Todas y cada una de las 37 entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España han participado organizando charlas, talleres, jornadas científico-sociales, carreras populares, degustaciones de productos tradicionales, etc. Una de las iniciativas más llamativa y aplaudida ha sido la realización, en Baleares, de un ironman inspirado en el reto de Ramón Arroyo.
El resto de actividades organizadas en nuestro país han consistido en: encuentros informativos y mesas redondas, talleres para afectados, conferencias sobre investigación, concursos en redes sociales, clases de zumba, marchas y carreras populares, cenas benéficas, actuaciones de teatro, bautismos de buceo de afectados, visitas a observatorios astronómicos, etc. ¡La imaginación al poder!
Otra de las acciones más aplaudidas fue el vídeo de las jugadoras del Atlético de Madrid Femenino, campeonas de liga 2017-2018. A través de la Fundación Atlético de Madrid, también se sumaron al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018. En un spot hecho en colaboración con Esclerosis Múltiple España, tres jugadoras contribuyeron a sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la enfermedad, y pidieron más apoyo para seguir impulsando la investigación de la EM.
¿Qué ha pasado fuera de España en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018?
En el marco de este día, la organización de pacientes de Reino Unido (MS Society UK) publicó “Historias del tratamiento”. Seis personas con Esclerosis Múltiple cuentan, a través de una proyección, sus vivencias con la enfermedad. Una acción muy similar que impulsó la organización MS Kenya, que publicó otro vídeo con experiencias de personas con Esclerosis Múltiple del país africano.
El gobierno de Chile decidió iluminar El Palacio de La Moneda para “crear conciencia” y, de esta forma, “brindar apoyo a todos quienes padecen esta enfermedad”. Mientras, en Colombia, la Asociación de Pacientes para Pacientes Cuidadores y Amigos con Esclerosis Múltiple de Medellín abarrotó ‘El Teatrico’ con la obra #EMilia, una hermosa representación de las vivencias de la #EsclerosisMultiple.
En un marco incomparable como son las pirámides de Egipto, se organizó una carrera multitudinaria en la que los y las atletas corrieron en favor de todas las personas con Esclerosis Múltiple. Asimismo, desde Paquistán el famoso actor, modelo y cantante Fawad Khan quiso mandar un cariñoso mensaje de apoyo a las personas que viven con Esclerosis Múltiple.
Mayor apoyo a la investigación: una de las reivindicaciones más potentes
Una de las reivindicaciones que las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple llevan más tiempo solicitando es mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Y es que, los fondos públicos destinados a la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) han sufrido en los últimos años un recorte presupuestario del 30%. Esta financiación representa el 10% de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos.
No menos importante es el apoyo a la investigación sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, un ámbito al que Esclerosis Múltiple España ha dedicado muchos esfuerzos. Ha liderado, promocionado y colaborado en estudios nacionales e internacionales relacionadas con la realidad social de las personas con EM en España. También ha promovido el empoderamiento de las personas con EM y sus familias, la actividad física, cuidados paliativos, la autogestión de la EM, el coste de la enfermedad, empleo, patologías crónicas, estudio sobre situaciones complejas en EM, etc.
Paralelamente, desde el año 2013, se estableció como uno de los objetivos más importantes la aportación de fondos para la investigación clínica. Precisamente, en apoyo a la investigación en España, EME firmó en 2017 un convenio con la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) que culminó con la entrega de 50.000€ a la Red en el mes de abril para poner en marcha un proyecto de investigación sobre Esclerosis Múltiple progresiva.
Ver cartel del Día Mundial de la EM 2018
Ver flyer del Día Mundial de la EM 2018
Más información en diamundialem.org y worldmsday.org
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad colabora en la promoción de la difusión, sensibilización social y el empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria, a través de esta campaña.
Más información en:
- Comienza la cuenta atrás para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018: https://esclerosismultiple.com/comienza-la-cuenta-atras-para-el-dia-mundial-de-la-esclerosis-multiple-2018/
