Acuerdo marco de colaboración entre el Ministerio de Sanidad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Acuerdo marco de colaboración entre el Ministerio de Sanidad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Permite alumbrar una participación estratégica activa en el desarrollo de la salud digital en España, donde la voz del paciente tenga un papel primordial.

El Boletín Oficial del Estado ha hecho público el acuerdo alcanzado entre el Ministerio de Sanidad, a través de su secretaría general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en forma de un convenio de colaboración estratégica con el que se pone en valor la voz de los pacientes como fundamental para el desarrollado de la salud digital en España.

Este marco de colaboración surge fruto del pacto alcanzado el pasado 55 de agosto por D. Juan Fernando Muñoz Montalvo, secretario general de Salud Digital, y la presidenta de la POP, Dña. Carina Escobar Manero, que tendrá una vigencia inicial de dos años, prorrogables hasta un máximo de cuatro años más, sin compromisos económicos por ninguna de las partes. Además, se pueden incorporar otras entidades sin ánimo de lucro que apoyen a pacientes, con el acuerdo unánime de ambas partes.

Compromisos principales

El objetivo es establecer un marco colaborativo para que organizaciones de pacientes participen activamente en el diseño, asesoramiento y validación de las estrategias y herramientas en materia de salud digital del SNS. Así, desde el Ministerio se comprometen a compartir información sobre futuros proyectos, informar sobre necesidades y oportunidades tecnológicas y difundir y promover la participación en eventos, así como en labores divulgativas.

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes se implicará en el asesoramiento de la definición de servicios digitales desde la perspectiva del paciente, la colaboración en la búsqueda de contenidos formativos, asesorar sobre el impacto de iniciativas legislativas y validar posibles soluciones tecnológicas, entre otros.

El convenio, en torno al cual se formará una comisión paritaria de seguimiento (3 miembros del Ministerio y 2 de la POP), permite formalizar una colaboración estratégica para que la voz de los pacientes resulte fundamental en el desarrollo de la salud digital en España. Con el firme objetivo de que las herramientas tecnológicas sean más útiles, accesibles y se centren en el usuario final.

 

Fuente BOE: https://www.boe.es/boe/dias/2025/08/18/pdfs/BOE-A-2025-17002.pdf

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El Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad ha acogido esta mañana la jornada “Retos de la Esclerosis Múltiple, Enfermedad de Huntington y Alzheimer”, cuyo objetivo primordial era la presentación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del SNS encaminada a mejorar la calidad y equidad de la atención, apoyando a pacientes, familiares y cuidadores.  

La ministra de Sanidad, Mónica García, abría la jornada afirmando que “es un placer estar de la mano de todos aquellos que estáis al pie del cañón, a la hora de afrontar los retos que enfrentamos en Esclerosis Múltiple, la Enfermedad de Huntington y el Alzheimer” haciendo un especial hincapié en las asociaciones de pacientes de quienes reconoció su “experiencia, voz, compromiso, sois quienes mejor representáis la realidad de estas enfermedades. Vuestra voz y vuestra experiencia es que la nos guía, nos exige, sobre todo, y nos recuerda la responsabilidad que tenemos a la hora de ofrecer respuestas dignas y eficaces”.

Asimismo, destacó que “hemos incluido la Esclerosis Múltiple dentro de las enfermedades neurodegenerativas, al compartir elementos comunes en su abordaje y en el impacto en la vida”, en este sentido comentaba que “el carácter progresivo de las enfermedades neurodegenerativas las sitúa como una de las principales causas de discapacidad y de dependencia con efecto significativo en las familias”.

Documento de Abordaje

Tras la ministra de Sanidad, tomó la palabra Facundo Alberti Vargas, coordinador técnico de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad, que presentó los ejes estratégicos del documento de Abordaje de Esclerosis Múltiple.

“Es una hoja de ruta común, con la cual pretendemos mejorar la calidad de asistencia de las personas que tienen esta patología y de la gente que les cuida y de forma equitativa a nivel nacional. No solo clínico, sino también sociosanitario” comenzaba afirmando. Un documento elaborado por un equipo multidisciplinar con el visto bueno del comité técnico, con el objetivo de establecer unos criterios comunes, garantizar la coordinación entre niveles asistenciales, la promoción de la participación de pacientes y familiares, el fomento de la formación y la investigación, además de una mayor eficiencia y seguridad asistencial.

En positivo

Mar Mendibe Bilbao, neuróloga del Hospital Universitario Cruces en Bilbao, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia y vicepresidenta de la SEN, comenzó lanzando un mensaje optimista sobre la Esclerosis Múltiple: “Es la enfermedad neurodegenerativa, gracias a aunar esfuerzos e ir todos juntos, en la que hemos conseguido grandes cambios en los últimos 30 años”.  Además, señaló “el aumento de la prevalencia sobre todo en las mujeres jóvenes en torno a los 40 años”. En su ponencia destacó que hace tres décadas “la enfermedad reducía la esperanza de vida, hoy en día la supervivencia se está equiparando con la población en general, gracias al mejor acceso al sistema sanitario y al hecho de que los pacientes son mejor tratados y controlados”.

La implantación a través de la Sociedad Española de la Neurología de un registro estatal de todos los pacientes “nos está ayudando a personalizar el tratamiento, a predecir y anticiparnos a las decisiones que pueden cambiar la vida de los pacientes”, concluyó.

Cuidados

Antoni Plana Blanco, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y coordinador del Grupo de Trabajo Neurología semFYC, destacó en su alocución el reto creciente que se afronta en nuestra sociedad en la actualidad “con el envejecimiento poblacional y el aumento de la cronicidad, junto a la mayor prevalencia de enfermedades neurodegenerativas”. En su intervención destacó la necesidad de una coordinación global entre lo que es atención primaria y la especializada. Como necesidades específicas sobre la Esclerosis Múltiple recalcó la necesidad de encontrar biomarcadores en el ámbito de la investigación, así como el intentar recuperar las funciones de las personas con Esclerosis Múltiple para evitar la discapacidad y mantener la funcionalidad en el tiempo.  

Además, destacó la gran importancia de la adherencia terapéutica y la necesidad de que los profesionales potencien su capacidad, a la hora de manejar otras afecciones que puedan manifestarse a lo largo de su vida, junto a las temáticas propias de la Esclerosis Múltiple. Como conclusión finalizaba su intervención con una clara declaración de intenciones: “No podemos curar la esclerosis múltiple pero sí cuidar con excelencia a quienes la padecen”.

Diagnóstico precoz y preciso

Beatriz Martínez, directora de Esclerosis Múltiple España, en su presentación destacó los principales retos que se deben afrontar en este nuevo proyecto de abordaje de la enfermedad, destacando inicialmente que “debe implementarse en las 17 CC.AA., así como necesita de una dotación no solo económica sino también humana”.

En su intervención ofreció las conclusiones del estudio europeo del Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), en el que ha participado Esclerosis Múltiple España junto a otras 23 organizaciones, del que se extrapola que hasta un 40% de personas con Esclerosis Múltiple en España no está satisfecho con el tratamiento de sus síntomas, que, de media por persona según el estudio, pueden ser más de 14.

También destacó la necesidad de la “comprensión y conocimiento de los síntomas de alerta que son claves para una derivación rápida ante sospecha”, junto a un repaso de la trayectoria del paciente a lo largo de toda su vida y tener que estar en el centro de los tratamientos. Además, puso en valor el papel de las organizaciones de pacientes que: “Debería ser un agente más del Sistema Nacional de Salud, que es también el objetivo de la estrategia. Debe haber unas perspectivas de atención social en España con este apoyo integral”, a su vez también recalcó “que el papel de las Asociaciones de pacientes sea real; las organizaciones de pacientes aparte del tratamiento farmacológico, están realizando una labor encomiable en un tratamiento rehabilitador ayudando a los pacientes en los síntomas de la enfermedad”.

Como conclusión subrayó “la necesidad de un diagnóstico precoz y preciso para un abordaje integral y multidisciplinar de la Esclerosis Múltiple”, junto a la participación activa de las Personas con Esclerosis Múltiple.

Deterioro cognitivo

Marta Balagué Marmañan, neuropsicóloga clínica adjunta del Servicio de Neurología del Hospital Moisés Broggi y presidenta de la Sociedad Catalana de Neuropsicología y Representante de FANPSE, centró su exposición en el deterioro cognitivo derivado de la Esclerosis Múltiple.

Tras repasar la evolución en la detección del deterioro cognitivo en las últimas décadas y su sintomatología, ofreció detalles acerca de un presente encaminado hacia una neuropsicología avanzada centrada en el paciente y no en la enfermedad. Como retos apuntaba hacia la necesidad de “integrar la neuropsicología clínica en el sistema nacional de salud”, la asunción del deterioro cognitivo como una manifestación central de la Esclerosis Múltiple y la necesidad de “reconocer los signos cognitivos y consultarlos a tiempo”.  

Programa oficial de la Jornada: https://jornadaneurodegenerativas.com/