Esclerosis Múltiple España, con la colaboración de la Fundación Weber, ha presentado el Proyecto NeuroEM, una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
La iniciativa, en la que han participado representantes designados por la Sociedad Española de Neuro-Rehabilitación (SENR), de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN), surge tras un extenso proceso de trabajo colaborativo encaminado a homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con Esclerosis Múltiple.
Objetivo
El proyecto persigue consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación en un trabajo colaborativo, junto a todas las entidades que conforman Esclerosis Múltiple España. Todo ello con el fin de elaborar un protocolo de neurorrehabilitación unificado, con un marcado énfasis en la calidad de vida de la persona con EM y en el impacto social y sanitario.
Esta iniciativa tiene el objetivo de impulsar la innovación y la excelencia a nivel organizativo. El proyecto se encamina hacia la promoción de la independencia personal y la inclusión social mediante intervenciones basadas en evidencia clínica, evaluaciones sistemáticas y el uso de herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento.
Implementación
El Proyecto NeuroEM propone implementar de manera práctica una estandarización de protocolos en todas las entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España. Todo ello, bajo un marco teórico común y herramientas compartidas de evaluación, que conlleven una formación continua para l@s profesionales, junto a la participación activa tanto de los pacientes como de las familias.
Su implementación requiere financiación, infraestructura y equipos multidisciplinares, ya que la Esclerosis Múltiple demanda la colaboración de profesionales de diversos ámbitos para ofrecer una atención global que mejore la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida. El modelo aborda de forma integral las dimensiones física, cognitiva, emocional y social, con intervenciones adaptables —individuales o grupales, presenciales o mediante telerrehabilitación, convencionales o acuáticas— y plantea una evaluación periódica cada 6–12 meses mediante escalas validadas y medidas específicas para cada síntoma a fin de asegurar la eficacia del tratamiento rehabilitador.
Grupo de trabajo
Para su elaboración se conformó un grupo interdisciplinar de profesionales sociosanitarios pertenecientes a siete entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España: AZDEM, ADEMTO, FADEMA, FEMM, AEMIF, AEMA RM y AFAEM. En su desarrollo, se estableció un análisis inicial de las prácticas actuales que se llevan a cabo en las asociaciones y fundaciones, a las que se han incorporado evidencias científicas ya publicadas en una amplia bibliografía en el campo de la neurorrehabilitación.
Entre las conclusiones del Proyecto NeuroEM se subraya la variabilidad en el abordaje cognitivo, emocional y social, así como la necesidad de implementar un protocolo integral, estandarizado y consensuado. La colaboración entre asociaciones y profesionales resulta clave para una atención más holística, equitativa y efectiva a las personas con Esclerosis Múltiple.
El proyecto se ha desarrollado gracias a la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, mediante la asignación tributaria del IRPF por solidaridad para otros fines de interés social.
