El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es un momento importante para la sensibilización de la sociedad sobre esta enfermedad neurológica. Este año, centrado en el diagnóstico de EM, también lo es para que colectivos de profesionales relacionados con la salud conozcan con mayor profundidad la Esclerosis Múltiple (EM) y su variada sintomatología. El objetivo es llegar lo antes posible al diagnóstico de la EM y, según apunta la evidencia científica, a un mejor pronóstico. El lema escogido fue “Desde el primer síntoma, el tiempo es oro”.
Claves para reducir los tiempos de detección de la EM
Las claves para reducir los tiempo de detección de la Esclerosis Múltiple son: una mayor concienciación social, una mejora en la formación a los profesionales sanitarios, la equidad en atención a las personas con EM en todo el país, y la adopción de medidas urgentes para reducir tiempos de espera. Cabe destacar que la media de espera para la consulta de neurología, situada en 130 días, es la más alta de todas las especialidades, condicionando el proceso diagnóstico.
La integración de la perspectiva de género en el abordaje sanitario también es esencial para mejorar el diagnóstico en mujeres, en línea con el reciente informe de la encuesta “Mujer y Esclerosis Múltiple”. Las experiencias de mujeres con EM, como María Segura o la actriz Selma Blair, lo constatan.
Y, tras el diagnóstico, la protección social continúa siendo insuficiente.
Medios de comunicación y redes sociales
RTVE y Cuatro, incluyeron piezas sobre el Día Mundial de la EM en sus informativos, en los que se pudieron ver y escuchar a personas con EM y representantes del movimiento asociativo. RNE, El Español, Radio Cataluña, Cadena SER, Radio Baleares, Intereconomía, ConSalud, Salud Diario, Diario Sanitario, El Médico Interactivo, y Redacción Médica, entre muchos otros, también recogieron declaraciones de expertos y las experiencias de personas que viven con EM y las de sus familiares, como José, Lorena, Araceli, Asier, Joana, Carmen, María, Ana…
El neurólogo José Mª Prieto, presidente del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España, subrayó “la urgente necesidad de aumentar el personal especializado y mejorar la formación médica para mitigar el impacto de esta enfermedad neurodegenerativa en la vida de los afectados”, en Gaceta Médica (leer entrevista).
Los hashtags #EsclerosisMúltiple y #DíaMundialEsclerosisMúltiple y #MiDiagnósticodeEM tuvieron un gran protagonismo en el entorno digital.
Entre otros, el Instituto de Salud Carlos III, la Dirección General de Tráfico, Cadena Dial, y el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, así como profesionales de la neurología (SEN), enfermería (SEDENE) y otros sectores sanitarios, se hicieron eco de la campaña desde sus cuentas en las redes sociales.
Infografía sobre los primeros síntomas de la EM
Esclerosis Múltiple España creó una infografía de los primeros síntomas más habituales de la EM. Agradecemos la valiosa colaboración de expertos y personas con EM en su elaboración. Sin duda, la información que contiene facilitará el acceso de las personas con EM a un diagnóstico temprano y, por tanto, a una atención y tratamiento lo más eficaz posible de su enfermedad.
Compartimos este deseo con los/as profesionales sanitarios/as. Por ello, desde EME hemos hecho llegar esta información a colectivos de profesionales vinculado a la gestión sanitaria de la EM. Es importante que, además de las consultas de neurología y enfermería, esta información sobre los primeros síntomas de EM esté disponible para los/as profesionales de los servicios de atención primaria, urgencias, oftalmología, urología, y traumatología, entre otros.
Lejos de la intención de crear alarma, se trata de considerar una enfermedad neurológica como la EM entre las posibles opciones diagnósticas cuando aparecen síntomas que, aparentemente, no están asociados a ella.
Precisamente, Mónica Borreguero, conocida como “Monitily”, lanzó un mensaje relacionado con su diagnóstico para ayudar a la sociedad a identificar esos primeros síntomas (ver mensaje). Otras personas con EM, como Cristina Maró, llevaron esperanza vital a la comunidad EM (ver mensaje).
¡Cientos de mensajes sobre el diagnóstico de EM!
Esclerosis Múltiple España propuso una actividad de participación social en la que pidió a personas compartir mensajes relacionados con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple (ver el muro de mensajes). Esta iniciativa fue secundada en todas las redes sociales. Cientos de personas relataron cómo fue el viaje desde que notaron los primeros síntomas hasta que encontraron las respuestas en la EM. En algunos casos fue inmediato; en otros, el recorrido fue largo, y por el camino encontraron más desconocimiento e incomprensión de lo deseable.
La Federación Internacional de EM (MSIF, por sus siglas en inglés), con la colaboración del equipo de trabajo del Día Mundial, elaboró un vídeo en el que se pone de manifiesto que las emociones y situaciones que viven diferentes personas en todo el mundo tienen más en común de lo que podemos imaginar.
El mapa de actividades del Día Mundial
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024 estuvo cargado de iniciativas de sensibilización y visibilidad de la Esclerosis Múltiple, en su mayoría organizadas por Asociaciones y Fundaciones de personas con EM.
La web diamundialem.org recogió -entre otra información de interés- el mapa de actividades de las Organizaciones miembros de EME: jornadas informativas, carreras multitudinarias, marchas solidarias, talleres para personas con EM y familiares, iluminación de edificios en color naranja, mesas informativas, mesas redondas, streamings, conciertos, charlas, y un largo etcétera.
Su papel en el acompañamiento emocional, asesoramiento y tratamiento tras el diagnóstico es fundamental, tal y como explicaba Joana Castresana, profesional encargada de la acogida en ADEMBI, para RTVE.
RECUERDA: Las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple ofrecen información, acompañamiento, asesoramiento y rehabilitación, tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple ¡Infórmate en la Asociación o Fundación de EM más próxima a tu domicilio!
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024: diamundialem.org
#DíaMundialEsclerosisMúltiple #MiDiagnósticodeEM
Q se invierta td lo q se necesita para acabar con ella cuanto antes y d nuevo antes se podra recuperar, q entre tantas monarquias, politicos, programas basuras tv, elites futbol, ricos q defraudan y ocultan o en negro…seguro q castigando a tdos estos con la justicia q se merece y q devuelvan por tanto mas d lo q no les pertenece se podria conseguir sino la cura definitiva d la esclerosis multiple y/u otras enfermedades autoinmunes y neurodegenerativas asi como cardiacas, al menos reducirlas al maximo