La VIII Edición del encuentro ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple‘ se celebró del 15 al 17 de noviembre. Un vídeo protagonizado por personas con EM, encuentros entre profesionales y representantes de Asociaciones y Fundaciones de EM, dinámicas, charlas expertas, entrega de premios a las mejores iniciativas en rehabilitación y atención social, y un coloquio sobre “Esclerosis Múltiples sin tapujos” fue retransmitido en streaming: todo esto pasó en Link EM 2023.
Pistoletazo de salida: experiencias de personas con Esclerosis Múltiple
El evento comenzó con un vídeo difundido en las redes sociales, en el que tres personas con EM contaron sus experiencias relacionadas con aspectos de la enfermedad que producen dolor, preocupación y, en muchas ocasiones, vergüenza.
Jose hizo un recorrido por el diagnóstico, la soledad no deseada, los problemas urinarios, y las dificultades sexuales derivadas de la medicación, entre otros temas. “Los síntomas que más se ocultan a los demás son los que no se ven” aseguró. Rut explicó lo que sucedió en su vida cuando comenzaron sus problemas cognitivos. Ambos sintieron incomprensión cuando decidieron compartirlo en las consultas, aunque también se encontraron con profesionales que supieron acompañarles en la gestión emocional, física y social de las situaciones que les preocupaban. En el caso de Marta, que tiene Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, la enfermedad le permite llevar una vida bastante normal hasta el momento. Si algún día lo necesitara, no dudará en hablar sobre ello abiertamente.
Las suyas son algunas historias que pueden coincidir -o no- con las de otras personas que conviven con la enfermedad. En todas ellas, la información que a veces se oculta es clave para trabajar juntos y juntas buscando soluciones, recuerda Erika Otxoa, coordinadora de rehabilitación en ADEMBI, la organización de personas con EM de Bizkaia.
Los temas tabú, desde Comunicación
Es importante hablar sobre los tapujos desde las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple. Hacerlo desde el respeto, la información fiable basada en la evidencia y la experiencia de las personas con EM, el equilibrio entre la expresión y la queja mantenida, y la sensibilidad con las diferentes evoluciones de la enfermedad de las mil caras, es la mejor manera de ejercer su responsabilidad.
Profesionales de diferentes Asociaciones y Fundaciones de EM -AEMIF Ibiza, FEM Cataluña, EM Euskadi, FEMM Madrid- compartieron buenas prácticas en organización de eventos de sensibilización, novedades tecnológicas para la gestión de emociones en EM, elaboración de mensajes atractivos para el público objetivo, el manejo eficaz de las redes sociales, y el uso de la IA en la Comunicación.
Coloquio "Esclerosis Múltiple sin tapujos"
Ana Torredemer Marcet, presidenta de EME, y Dña. Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, dieron la bienvenida al público y abrieron el coloquio sobre “Esclerosis Múltiple sin tapujos”.
El coloquio, que fue retransmitido vía streaming y cuenta con cientos de visualizaciones, abordó el tema central de Link EM desde una perspectiva multidisciplinar, a través del testimonio y experiencia de Carmen Arana, afectada de EM y miembro del Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple España; la Dra. Virginia Meca, neuróloga Responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de la Princesa; Ana Escobar, psicóloga experta en discapacidad y género; y Pedro Soriano, experto en comunicación e impacto relacional en la Universidad Europea de Madrid.
“Generar o formar parte de entornos con gente con la que las personas con Esclerosis Múltiple nos sintamos seguras, para hablar de determinados temas”, explicó Carmen, quien vive con EM Progresiva.
Puedes ver el coloquio completo aquí:
Charlas expertas
La primera charla experta, dirigida a gerentes y responsables de organizaciones de personas con EM, corrió a cargo del Dr. Boi Ruiz García, director del Instituto Universitario de Pacientes en la Univ. Internacional de Cataluña, que habló sobre el panorama sociosanitario actual, la gestión del cambio, y el papel de las organizaciones de pacientes, en nuestro caso, de Esclerosis Múltiple, dando pie a numerosas preguntas por parte de los asistentes.
Edwing Roger Meza, coordinador de Rehabilitación en el CEMCAT, puso en valor el impacto de la rehabilitación en las personas con Esclerosis Múltiple, que generó una gran expectación entre el público. En ella habló de algunos de los síntomas tabú, y compartió evidencia científica sobre los beneficios de la actividad física en relación a la prevención, diagnóstico y curso de la enfermedad.
Buenas Prácticas en neurorrehabilitación y atención social especializada
En el espacio de Neurorrehabilitación se abordaron los temas “tabú” desde distintas perspectivas.
Comenzó con una dinámica en la que se abordó, junto a la psicóloga Ana Escobar, las barreras, juicios y creencias que interfieren en el día a día de la práctica profesional. Se pusieron en común las diferentes maneras de identificar los principales tabúes de las personas con EM y las estrategias para conseguir una mejor intervención y acompañamiento.
A continuación tuvo lugar el espacio de Píldoras de Buenas Prácticas en el que las asociaciones premiadas por EME presentaron sus proyectos, claros ejemplos del uso de la creatividad como respuesta a los recursos disponibles:
- Ana Campos, trabajadora social en AZDEM (Zamora), compartió la iniciativa «Rompiendo barreras«. Un proyecto para la normalización e integración de recursos de apoyo para personas con EM.
- Susana Cordero, educadora social en EM León, presentó «EM plena jornada«. Una iniciativa de concienciación y sensibilización en la que los y las profesionales de la entidad se quitaron el rol de profesionales para ponerse en la piel de personas con EM.
- Lidia García, fisioterapeuta en AFAEM (Burgos), compartió una iniciativa sobre abordaje de la incontinencia y la sexualidad en EM, para la que externalizaron el servicio a una profesional experta que consiguió generar un espacio íntimo y de confianza en el que abordar estas cuestiones.
Suicidio, incontinencia y problemas sexuales: tres temas 'tabú' de peso
En la segunda jornada del espacio Neurorrehabilitación, Javier Jiménez, psicólogo clínico y presidente honorario de Red AIPIS, explicó nociones básicas de la conducta suicida. Destacó dos claves en la intervención de pacientes con ideación suicida: la relación empática que establezcamos con la persona y la confianza que le inspiremos.
Para finalizar, Irene Bartolomé, fisioterapeuta especializada en suelo pélvico y coordinadora en FEMM, profundizó en el tratamiento de la incontinencia y de dificultades de índole sexual en personas con Esclerosis Múltiple. Durante su intervención, destacó su invitación al público a pensar en sus propios prejuicios. “No tenemos que dar por hecho que una persona con determinada edad o determinada afectación no tiene o no puede tener una vida sexual interesante. Os sorprenderíais”, concluyó.
Por todo ello, fue un espacio lleno de enriquecedoras aportaciones y una excelente ocasión para debatir y compartir recursos de atención integral a personas con EM y sus familiares, poniendo en valor el papel de las Asociaciones y Fundaciones de pacientes y sus profesionales.
Fotografías del evento:
- Gestión ‘Link EM’ 2023
- Comunicación ‘Link EM’ 2023
- Coloquio ‘Link EM’ 2023
- ‘Neurorrehabilitación ‘Link EM’ 2023
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