EMDATA es el datalake de Esclerosis Múltiple España que recopila y muestra a través de informes interactivos datos sobre las personas con EM en España tanto de fuentes oficiales (Base de Datos de Atención Primaria, BDCAP, el Instituto Nacional de Estadística, INE…) como los provenientes de estudios y cuestionarios realizados en los últimos años.
Su objetivo es reflejar la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple en España.
EMDATA ha sido reconocido como buena práctica por la compañía tecnológica Microsoft, en cuya sede en Madrid se presentó el proyecto en octubre de 2022. Además, recibió el premio en la categoría Premio Digital y Nuevas Tecnologías en la VII edición de los Premios Solidarios con la EM, de la Fundación Merck; y fue mencionado como proyecto destacado en la concesión del Premio Modalidad Social Esclerosis Múltiple a Esclerosis Múltiple España por la Sociedad Española de Neurología (SEN) en el mes de mayo de 2023.
Este informe muestra los resultados extraídos del Estudio “RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria” publicada por Esclerosis Múltiple España en el mes de noviembre de 2019.
En el cuestionario dirigido a personas con EM participaron 387 personas que habían sido diagnosticadas hace un máximo de 3 años de España. El objetivo de este estudio era identificar las principales necesidades de atención de las personas recién diagnosticadas de EM y sus familiares en España para desarrollar un dispositivo urgente de abordaje sociosanitario por parte de las organizaciones de pacientes y la red de atención.
En el informe, se puede conocer su percepción acerca de sus necesidades no cubiertas tras el diagnóstico, de qué forma ha afectado a su vida laboral, y el impacto de los síntomas; en función de su edad, edad de diagnóstico, sexo, tipo de EM y Comunidad Autónoma.
Buenos días, a mi me diagnosticaron en 1995 después de hacer la mili y desde hace 11 años ya no trabajo por estar en silla de ruedas. Desde hace 2 años no tengo tacto para coger los cuchillos ni tenedores para comer. También tengo mala memoria reciente. Estoy casado y una niña de 7 años.
Una vida de mierda y aburrida .
Que puedo hacer?