Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 18 de diciembre, desde Esclerosis Múltiple España reivindicamos que se garantice desde el Sistema Nacional de Salud la atención psicológica y emocional como parte fundamental del abordaje de las enfermedades crónicas graves como la Esclerosis Múltiple (EM) desde el diagnóstico.
Con esta reivindicación nos sumamos a las recomendaciones planteadas por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en su reciente “Estudio sobre el impacto emocional de la enfermedad crónica”, encaminadas a reclamar una respuesta efectiva al impacto en la salud mental que conlleva convivir con una enfermedad crónica. Entre ellas, destaca la importancia de poner en marcha la Estrategia Nacional de Salud Mental, urgiendo al Ministerio de Sanidad que incluya a las y los pacientes crónicos como colectivo especialmente vulnerable dentro de la Línea 5, y por tanto, priorizando las medidas encaminadas a atender y proteger su salud psicológica y emocional.
La Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es la enfermedad inflamatoria y crónica del Sistema Nervioso Central más común en adultos jóvenes. A diferencia de otras patologías neurológicas se diagnostica a una edad muy temprana, de entre los 20 y 40 años, en un momento de la vida en que las personas comienzan a planificar su futuro. La EM, heterogénea, de curso variable e impredecible, les sume en la incertidumbre de no saber qué pasará mañana. A esta incertidumbre se suma la incomprensión social de la enfermedad, caracterizada por manifestarse a través de muy diversos síntomas, que varían de uno a otro paciente, y que en muchas ocasiones son “invisibles”.
Esta es la compleja realidad con la que conviven cada año las 55.000 personas que tienen EM en España y sus familias.
La depresión y la ansiedad son más frecuentes en personas con Esclerosis Múltiple
Ya en 2007, una revisión sistémica publicada en Psychiatric Clinics of North America señala que las personas con EM muestran una mayor prevalencia de síntomas y desórdenes psiquiátricos; estando la depresión y ansiedad, en particular, asociadas con una menor adherencia al tratamiento, estado funcional y calidad de vida. En España la ansiedad y depresión en 2020 en personas con Esclerosis Múltiple aparecen 5 y 6 puntos respectivamente por encima de la población sana.
Pero, además de la ansiedad y depresión, existen otros trastornos o problemas psicológicos causados por las enfermedades crónicas, como concluye el estudio de la POP: cansancio y fatiga, tristeza, problemas de sueño, apatía, estrés, miedo o angustia son algunos de los más habituales. Más información sobre salud mental y Esclerosis Múltiple…
El impacto en la salud emocional de las personas con enfermedades crónicas es menor cuando están vinculadas con una organización de pacientes, según un estudio de la POP
Las organizaciones de pacientes que ofrecen apoyo emocional y, en muchos casos, atención psicológica profesional y experta a pacientes y, cada vez más, a sus familias y cuidadores/as, a lo largo de la enfermedad. El propio estudio de la POP evidencia que “las personas que pertenecen a asociaciones de pacientes sufren un impacto menor que quienes no pertenecen a dichas asociaciones.”
Este año, precisamente, con el objetivo de contribuir con la labor de los y las profesionales de las organizaciones de pacientes miembros de Esclerosis Múltiple España, nuestro evento anual «Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple» del pasado mes de noviembre centró el foco en «Salud mental y Esclerosis Múltiple«. En él, durante tres jornadas, cerca de 100 profesionales de la atención, gestión y rehabilitación compartieron buenas prácticas y recibieron formación sobre diversos temas prioritarios en torno al abordaje de la salud mental entre sus usuarios, como la prevención del suicidio.
Este foro, que también cuenta con un área de formación online (Canal EM), es una parte muy importante del trabajo de Esclerosis Múltiple España como entidad nacional, en su función de apoyo y potenciación de la labor profesional de sus asociaciones y fundaciones miembros. Este trabajo contribuye, precisamente, a que se pueda prestar una atención experta desde el movimiento asociativo para cubrir aquellas áreas a las que no llega el actual Sistema Nacional de Salud, como es el caso de la atención psicológica.
Por todo ello, reivindicamos el apoyo de las instituciones y organismos públicos a esta labor insustituible que realizamos desde las organizaciones de pacientes, partiendo de la petición de que los criterios a la hora de evaluar programas como este en la concesión de subvenciones públicas sean absolutamente objetivos, y se tenga en especial consideración la función que cumplen en la mejora de la calidad de vida del colectivo.
Medidas de prevención y tratamiento
En un contexto, especialmente tras los peores momentos de pandemia, en que somos más conscientes que nunca como sociedad de la importancia de la salud mental, es fundamental que se destinen recursos para tomar medidas efectivas para abordar la atención psicológica y emocional, especialmente entre los colectivos más vulnerables, como es el caso de las personas con Esclerosis Múltiple y otras patologías crónicas.
#DíaNacionaldelaEsclerosisMúltiple
Mi hijo tiene 43 años y no acude a ninguna asociación y no habla del tema de la esclerosis, que podría hacer?