La Alianza Internacional de EM Progresiva, a la cual pertenece Esclerosis Múltiple España, ha publicado un documento en el que pide un enfoque coordinado a nivel mundial, con múltiples partes interesadas y multidisciplinar, para abordar las importantes y continuas cuestiones de investigación relacionadas con COVID-19 y Esclerosis Múltiple Progresiva.
El documento describe las prioridades científicas clave y las acciones correspondientes en las que es necesario estudiar para comprender mejor los efectos de las terapias modificadoras de la enfermedad, el COVID-19 y las vacunas en la Esclerosis Múltiple. Además, pide que se realicen estudios para calibrar plenamente los efectos que la pandemia de COVID-19 está teniendo en el bienestar físico, emocional y social de las personas con Esclerosis Múltiple Progresiva.
La llamada a la acción se inició en una reunión que tuvo lugar en el mes de abril de 2021 por parte del Comité Directivo Científico de la Alianza y del Foro de la Industria de la Alianza. El Foro es un grupo de expertos farmacéuticos y de biotecnología que desempeñan una función consultiva para el Comité Directivo Científico de la Alianza.
El evento reunió a las partes interesadas, incluidos científicos, profesionales de la salud, líderes de organizaciones de defensa de los pacientes de EM, expertos farmacéuticos y biotecnológicos, así como personas que viven con Esclerosis Múltiple, para debatir lo que se ha aprendido sobre la infección por el SARS-CoV-2, la pandemia de Covid-19 y Esclerosis Múltiple Progresiva, así como para identificar las acciones necesarias en el futuro.
«Este documento esboza valiosas oportunidades para un enfoque más coordinado y global para comprender la relación entre el COVID-19, la Esclerosis Múltiple Progresiva y sus respectivos tratamientos«, afirmó el profesor Robert Fox, neurólogo del Centro Mellen para la EM, de la Clínica Cleveland, y presidente del Comité Directivo Científico de la Alianza.
«La colaboración global y el compromiso significativo con los pacientes pueden ayudar a guiar la investigación para abordar las preguntas y los desafíos actuales asociados con el COVID-19. Estos esfuerzos asegurarán que estemos mejor posicionados para manejar futuros eventos transformacionales que impacten en la vida de las personas con Esclerosis Múltiple en todo el mundo«, añadió.
El estudio: «La investigación de la COVID-19 en la EM progresiva requiere un enfoque coordinado a nivel mundial, multidisciplinario y de múltiples partes interesadas – perspectivas de la Alianza Internacional de EM Progresiva«, por Paola Zaratin, Brenda Banwell, Timothy Coetzee, Giancarlo Comi, Anthony Feinstein, Robert Hyde, Marco Salvetti y Kathryn Smith,fue publicado en Multiple Sclerosis Journal el 3 de mayo de 2022.
Conclusiones y recomendaciones del estudio
Entre las conclusiones de este estudio se extrae que la pandemia de COVID-19 sin lugar a dudas ha sido un «acontecimiento transformador«:
«La pérdida acumulada de vidas y las profundas perturbaciones en las sociedades y la economía mundial repercutirán durante años. Y, sin embargo, los esfuerzos acumulados de los gobiernos, la comunidad científica, la industria y muchos otros alteraron significativamente el curso de la pandemia y proporcionaron un modelo para la gestión exitosa de futuras enfermedades globalmente perturbadoras.
De cara al futuro, podemos hacer un balance del impacto de la pandemia y de las implicaciones para los futuros esfuerzos por comprender la EM Progresiva y desarrollar estrategias de tratamiento para la enfermedad.
Al reflexionar sobre los acontecimientos de los últimos 24 meses, vemos varios retos y oportunidades que ha traído la pandemia de COVID-19. Un reto sistémico amplificado por la pandemia es la ineficacia de nuestros sistemas de intercambio de información, especialmente en relación con el efecto de los tratamientos con DMT (N,N-Dimetiltriptamina) en la gravedad de las infecciones por SARS-COV2, así como en el curso de la enfermedad de la EM, y ahora en la vacunación.
Las directrices clínicas elaboradas apresuradamente con información y coordinación limitadas contribuyeron a crear un entorno confuso para los pacientes y las organizaciones de pacientes. Aunque finalmente se rectificó gracias a la mejora de la comunicación y la coordinación, uno sólo puede preguntarse por las consecuencias negativas de estos esfuerzos iniciales descoordinados sobre las personas con Esclerosis Múltiple Progresiva.
Otro reto sistémico puesto de manifiesto por la pandemia es la continua orientación de la comunidad científica (y las organizaciones nacionales de apoyo) hacia agendas de investigación y desarrollo individualizadas. Aunque la comunidad de la EM es realmente global, hay que trabajar más para crear un entorno que favorezca el rápido desarrollo de una agenda global de investigación y tratamiento en respuesta a los acontecimientos transformadores.
El deseo de encontrar respuestas sobre el efecto de la pandemia de COVID-19 y el SARS-COV-2 en la Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva condujo a muchos estudios de investigación desconectados. Aunque estos esfuerzos individuales acabaron aportando muchos conocimientos importantes, existe la oportunidad de considerar si un marco organizado de múltiples partes interesadas y multidisciplinar podría haber garantizado una respuesta más ágil y coordinada a los retos sanitarios que afectan a las personas con Esclerosis Múltiple Progresiva.
Además, la pandemia de COVID-19 ha ilustrado la fragilidad de la participación de los pacientes en la investigación y ha puesto de relieve las interrupciones en la atención que experimentan estas personas.
En conjunto, estos retos pueden parecer desalentadores, pero la comunidad mundial de la EM tiene la oportunidad de aprovechar este momento y trazar un nuevo camino. Un marco colectivo y de múltiples partes interesadas, como el utilizado por la Alianza, podría crear el mecanismo para la participación significativa de los pacientes en la orientación de una agenda de investigación e innovación destinada a abordar las cuestiones actuales sobre la COVID-19 y la EM Progresiva, así como sobre futuras cuestiones científicas de importancia para la agenda de la EM Progresiva.
Tal esfuerzo podría comenzar facilitando un esfuerzo colectivo para evaluar sistemáticamente el impacto de COVID-19 en la EM Progresiva. Esto puede incluir la evaluación de las lagunas en el intercambio de datos e información sobre el progreso, los obstáculos y las lagunas pendientes entre los investigadores, los financiadores de la investigación y las partes interesadas en general.
Aunque se trata de una ambición, los esfuerzos colectivos de investigación como la Alianza Internacional de EM Progresiva y la iniciativa Global Patient Reported Outcomes (PROMS) han demostrado el poder del desarrollo de estrategias de investigación globales y la coordinación asociada para abordar las brechas sistémicas. Las llamadas a la acción presentadas en este documento podrían representar el primer camino hacia una agenda de investigación compartida«.
‘Paper’ de la publicación completa: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/20552173221099181
