Hay tantos síntomas de la Esclerosis Múltiple que es fácil pensar que puedes tener EM después de escuchar hablar sobre ella, pero la verdad es que la mayoría de las personas no tienen EM. Informarse bien sobre los síntomas y hablar con el médico de cabecera puede ayudar a salir de dudas.
Actualmente no existe una prueba única para determinar si una persona tiene la enfermedad, así que para confirmar el diagnóstico es preciso realizarse una serie de pruebas. Para asegurarse de que la persona no tiene otra enfermedad o proceso que pudiera ocasionar síntomas similares, podría ser necesario hacerse pruebas complementarias.
El diagnóstico de EM puede llevar algunos meses, aunque gracias al uso de una tecnología cada vez más sofisticada, este periodo de tiempo se va acortando.
No saber del todo si se tiene o no EM durante un periodo de tiempo es bastante delicado. El recorrido desde el inicio de la enfermedad hasta la confirmación del diagnóstico suele conllevar incertidumbre y preocupación, tanto en la persona con EM como en la familia, pero no hay porqué enfrentarse solo o sola a ese momento; viajar acompañado en esta etapa lo hace más llevadero. A veces, escuchar otras experiencias o testimonios puede ser de gran ayuda.
Esclerosis Múltiple España trabaja para lograr una atención sociosanitaria adecuada y bien coordinada desde el momento del diagnóstico de EM. Las decisiones a partir de ese primer contacto con la enfermedad pueden condicionar la calidad de vida de la persona diagnosticada y su familia.
Pruebas diagnósticas de la EM
Estas son las pruebas más comunes para confirmar o no el diagnóstico de Esclerosis Múltiple:
Hace algunos años, era preciso que se hubieran presentado al menos 2 brotes o episodios clínicos para poder realizar el diagnóstico de EM. Desde el año 2010, el diagnóstico de EM es posible con un único brote y una única RM, siempre y cuando las lesiones se hayan producido en dos áreas diferentes del SNC y de forma separada en el tiempo (al menos con un mes de diferencia), y hayan sido descartadas otras posibles causas del daño en el SNC y la desmielinización.
La EM no se diagnostica con una única prueba. Los tiempos desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico se han reducido notablemente en los últimos años. Aun así, llegar hasta el diagnóstico puede ser un proceso complejo que combina un estudio del historial médico del paciente con un exhaustivo examen físico.
Es necesario descartar otras enfermedades antes de confirmar el diagnóstico definitivo de EM. Por este motivo, el/la profesional de neurología podría solicitar algunas pruebas complementarias.
1. Examen neurológico
1.1 REVISIÓN DE LA HISTORIA CLÍNICA
El especialista realizará muchas preguntas sobre los problemas de salud y los síntomas, ahora y en el pasado, para conocer mejor la salud del paciente e identificar cualquier otro problema que pueda explicar sus síntomas.
El médico podría preguntar, por ejemplo:
- ¿Cuándo comenzaste a experimentar los síntomas?
- ¿Los síntomas han sido continuos u ocasionales?
- ¿Cuán intensos son los síntomas?
- ¿Existe algo que, al parecer, esté mejorando los síntomas?
- ¿Existe algo que, al parecer, esté empeorando los síntomas?
- ¿Hay alguien en tu familia que tenga Esclerosis Múltiple?
- ¿Cuál es la causa más probable de mis síntomas?
- ¿Qué tipo de pruebas necesito hacerme?
- ¿Requieren alguna preparación especial?
- ¿Esta enfermedad suele ser temporal o crónica?
- ¿Mi enfermedad avanzará?
- ¿Qué tratamientos hay disponibles?
- Tengo otros problemas de salud. ¿Cuál es la mejor manera de controlarlos de manera conjunta?
Él neurólogo realiza un examen detallado para valorar los síntomas que el paciente presenta y el estado de su sistema neurológico, en busca de cambios, debilidad, irregularidades en la visión, fuerza de las extremidades (manos o piernas), equilibrio y coordinación, habla y reflejos.
2. Resonancia Magnética por Imagen (IRM)
Es una prueba similar al escáner o TAC pero que utiliza campos magnéticos y permite obtener una imagen del cerebro y médula espinal muy detallada y precisa. Para obtener esta imagen, el paciente debe acostarse y entrar en un pequeño túnel en el centro del escáner de IRM durante un tiempo variable de entre 10 y 60 minutos.
El proceso es indoloro, aunque algunas personas pueden sentir un poco de claustrofobia en el escáner. La IRM es la manera menos invasiva y más preciso para visualizar el cerebro y la médula espinal. Ayuda a detectar las lesiones causadas por la desmielinización. Confirman un diagnóstico en más del 90% de las personas con EM y son esenciales en el seguimiento médico de la enfermedad.
- Puedes leer el artículo «Resonancia Magnética en Esclerosis Múltiple: la perspectiva del paciente»
3. Punción lumbar
Permite estudiar varios componentes del líquido cefalorraquídeo, que es el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal. La punción lumbar se realiza normalmente con anestesia local (es una prueba bastante incómoda) para conseguir una muestra de este líquido.
El líquido se obtiene mediante una aguja que se inserta en un espacio de la región lumbar de la columna vertebral y se analiza químicamente. Examinar esta sustancia puede ser necesario en algunos casos para buscar evidencias de anomalías en el sistema inmune y ayudar a distinguir la EM de otras enfermedades parecidas.
4. Potenciales evocados
Son unas pruebas en las que, con la colocación de pequeños electrodos en la cabeza, se evalúan la respuesta del sistema nervioso central (fuerza y velocidad de los impulsos) ante diferentes estímulos sensoriales (sonidos, imágenes, sensaciones, etc.).
Estos exámenes no son invasivos y la mayoría de las personas los tolera bien. Su objetivo es detectar daños en la mielina que hayan podido pasar desapercibidos.
5. Análisis de sangre
El especialista puede requerir una analítica que incluya parámetros que le permitan descartar enfermedades similares a la Esclerosis Múltiple, por lo que puede ser útil en el proceso de diagnóstico.
La Esclerosis Múltiple Pediátrica
Aunque la EM se presenta con mayor frecuencia en adultos, hay muchos niños/as y adolescentes de todo el mundo que viven con la enfermedad. Hasta el 10% de las personas con Esclerosis Múltiple experimentan sus primeros síntomas antes de los 16 años.
El diagnóstico de la EM en los niños es más difícil que en los adultos debido a la frecuencia de otros trastornos de la infancia con síntomas y características similares. Los pediatras pueden no estar familiarizados con la EM debido a que no esperan que se manifieste en niños. Sin embargo, como resultado de una mayor conciencia de la EM infantil entre los neurólogos, sumado a los avances tecnológicos, el número de niños diagnosticados con EM es cada vez mayor.
La mayoría de los ensayos clínicos de nuevos tratamientos solo se realizan en adultos, por lo que existe incertidumbre sobre si también serían seguros y efectivos en personas más jóvenes con EM. La realización de ensayos clínicos en niños y adolescentes es fundamental para ampliar la cantidad de tratamientos disponibles para ellos, pero no es sencillo.
Una guía para padres de niños y niñas con Esclerosis Múltiple
‘EM infantil: Una guía para los padres’ es un recurso elaborado con la intención de dar respuesta a algunas de estas preguntas, que le ayudará a entender más sobre el cuidado de su niño debe recibir, y el tipo de apoyo al que tiene derecho con el fin de gestionar los cambios que la EM pueda conllevar.
La EM pediátrica y otros trastornos desmielinizantes en la infancia
El Grupo Internacional de Estudio de la EM Pediátrica ha escrito una serie de artículos, destacando los avances, preguntas sin respuesta y nuevos retos en la comprensión, diagnóstico y tratamiento. La MSIF ha producido una publicación breve que resume los puntos clave de cada uno de estos artículos.
Después del diagnóstico
Recuerda que no todas las personas experimentan todos los síntomas ni con la misma intensidad. Cada caso es único. Después del diagnóstico, tu vida puede seguir siendo satisfactoria, productiva y, ¿por qué no?, divertida.
A continuación, sugerimos algunos aspectos que te pueden ser útiles después de recibir el diagnóstico de EM:
Infórmate bien
Cada persona con EM vive su enfermedad de manera única: no presupongas el peor escenario.
Consulta con fuentes fiables: profesionales sanitarios –como neurólogo y enfermera-, organizaciones de pacientes, instituciones sanitarias, etc. Irás adquiriendo experiencia para discernir la información confiable de aquella que es falsa o sensacionalista.
Accede con prudencia a la información a medida que la vayas asimilando y necesitando. No te satures.
No todas las preguntas tienen respuesta al hablar de la Esclerosis Múltiple; recuerda que la EM es compleja y hay aspectos que aún se desconocen.
Tus necesidades en información sobre la EM pueden cambiar con el tiempo.
Ser flexible es importante.
El primero de los Principios para la promoción de la calidad de vida en personas con Esclerosis Múltiple se centra en el empoderamiento y el papel de la información.
Los tratamientos médico y rehabilitador son de gran ayuda.
Cada vez hay más opciones de tratamiento farmacológico para los tipos de EM. Tu neurólogo o neuróloga te informará sobre los tratamientos farmacológicos que tienes a su disposición y te orientará sobre cuál o cuáles pueden ser más convenientes para ti. Infórmate bien antes de tomar una decisión.
Prepara las consultas con los profesionales sanitarios (anota cuanto percibas algún cambio significativo).
Contempla que hay cuestiones de salud que pueden no estar relacionadas con tu EM. Sigue tus revisiones periódicas de salud.
Lleva un estilo de vida lo más saludable y activo posible sea cual sea tu nivel de afectación; realiza actividad física, cuida tu alimentación, y también tus pensamientos y emociones.
Pide apoyo emocional a las personas más cercanas y queridas. Confiar y compartir la carga hace el viaje más ligero.
Cuando sientas que estás preparado, escoge con quien compartir que tienes Esclerosis Múltiple. La confianza es importante en las relaciones más cercanas.
Como ocurre con el resto de situaciones en la vida, adoptar una buena actitud ante las circunstancias es de gran ayuda. Tira todo lo que puedas del sentido del humor.
Si lo crees conveniente para ti o para tu familia, recurre a la ayuda de un psicólogo especializado que te ayude a sobrellevar el impacto del diagnóstico, a moderar el acceso a la información y a vivir con cierto nivel de incertidumbre.
No estás solo: los seres queridos, los profesionales de la salud y las organizaciones de pacientes te pueden ayudar a vivir ante los desafíos físicos, mentales y sociales que te puedas encontrar.
Recuerda que la investigación continúa, con mucha intensidad y en muchas líneas diferentes, para terminar con la EM y sus efectos.
Cómo apoyar a una persona con EM
Cuando se diagnostica Esclerosis Múltiple a una persona, parece que se empiezan a desestabilizar diferentes factores, que a veces ocasionan una reacción en cadena. La persona diagnosticada empieza a valorar las diferentes áreas que pueden afectar a su vida debido a la enfermedad: vida personal, vida familiar, vida social, vida laboral…
La familia se convertirá para el afectado en compañía, apoyo, ayuda y, sobre todo, gracias a su constancia, en el mejor aliado.
Un amigo también debe aprender a adaptarse a la enfermedad, comprendiendo que sus amigos/as con EM siguen siendo los mismos, ahora en diferentes circunstancias vitales.
Recuerda que:
- Él/ella tiene EM… así que -aunque de manera distinta- tú también estas “afectado” por la EM.
- Recuerda que a nadie le gusta sentirse solo.
- Tu amigo/familiar sigue siendo la misma persona que antes, ahora en una situación complicada. Recuérdale que sigue siendo el mismo.
- La manera de ver y vivir la vida se reconsidera con el diagnóstico. Tu ayuda es fundamental.
- Apóyale en su compromiso de seguir el tratamiento y de mantener una vida lo más saludable y normalizada posible.
- El día a día de la persona con EM cambia en mayor o menor medida. Piensa en sus necesidades a la hora de planificar actividades en común.
- Todo cambio puede asustar. Ayúdale a prepararse y prepárate tú también. Adaptaos juntos.
- El diagnóstico existe. Algo ha pasado. No intentes hacer creer lo contrario. No sería real.
- Los amigos y familia, con su constancia, con su compañía, y, a veces, simplemente con su silencio, hacen que el hecho de tener EM sea más llevadero.
- Recuerda que la EM es una enfermedad crónica: dura toda la vida. Tu apoyo también debería durar; la EM es una carrera “de fondo”, así como lo son todas las relaciones que entablamos con los demás.
- Acompaña. Las situaciones difíciles, compartidas, pesan menos.
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