“En estos momentos estamos viviendo tiempos cambiantes; lo que conocíamos como una normalidad se está transformando de una manera que no imaginábamos. Esta situación, para las personas con Esclerosis Múltiple, desgraciadamente, no es una novedad”. Esto cuenta Lorena, quien nos explica por qué y también nos recuerda que “este año en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple necesitamos estar más juntos que nunca; necesitamos sentirnos cerca, unidos, para que nadie tenga que enfrentarse en soledad a la Esclerosis Múltiple”.
Inés, por su parte, nos cuenta qué sentimientos experimentó tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, su contacto con la comunidad de pacientes de EM y una experiencia que marcó su vida: conocer a Lori Schneider, quien “estaba dando una charla sobre cómo ella había encontrado una manera de enfrentarse a los miedos de esta enfermedad subiendo las montañas más altas del mundo”.
“Lori estaba hablando de visualizar la cima e intentar acercarse a la cima. Por fin alguien estaba poniendo palabras a cosas que yo estaba sintiendo por dentro”, recuerda. Y es que cuando conectas con alguien, y ese alguien te sirve de inspiración, la mochila se hace un poco más ligera.
Begoña fue diagnosticada de EM un noviembre de 1984. Por entonces había un enorme desconocimiento acerca de la Esclerosis Múltiple. Para ella fue clave la conexión con otras personas en su misma situación, que bajo el consejo de su neurólogo se reunieron para crear una asociación.
Ella nos hace partícipes de la importancia que tuvo en su vida, y en la de muchas personas, poner esta primera piedra: “Contactas con personas que la han vivido, aprendes de ellas y tú le enseñas las tuyas. No estás sola, hay gente como tú, que lo está luchando”.
A Juanjo la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva le obligó a “reconexionarse completamente” para seguir teniendo “una vida que pueda llamarse como tal”. Él menciona de manera especial la importancia de la “conexión con el cuerpo médico que te trata en ese momento”.
También nos deja una enseñanza desde su vivencia: “Yo personalmente creo que intentar pasar esta enfermedad en soledad, intentar hacerte el duro, al final acabará destruyéndote. Es muchísimo más inteligente pedir ayuda”. Nos anima además a vernos como “uno más dentro de la sociedad, capaz de aportar cosas”.
Todas las personas que conocemos la EM de cerca hemos tenido momentos en los que nos hemos sentido a gusto con nosotros mismos, comprendidos, y en sintonía con los demás... Pero también vivimos o hemos vivido situaciones de “desconexión” y soledad.
A ti, ¿qué te conecta o qué te desconecta? En estas fechas cercanas al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, puedes dejar tu testimonio de conexión y desconexión para derribar juntos las barreras que nos crean soledad AQUÍ.
Hola vivo en Valdemoro (Madrid) tengo esclerosis multiple y me gustaria saber si conoceis algun personal trainer que me pueda ayudar porque en estos dos meses y medio no he salido a ningun sitio y el cuerpo lo a notado y tengo las piernas que se me van me podeis ayudar?
Hola Pilar ,si te doy el teléfono de un muy buen entrenador personal,es muy bueno en su trabajo,es muy vocacional,y muy buena persona,se llama Juan,su teléfono es 606160210,dile porfa que te di yo el teléfono,dile que soy Rosa su compy de trabajo,gracias.
Te entiendo perfectamente,yo también tengo Esclerosis múltiple,desde hace un año
Espero te mejores pronto,te doy todo mi apoyo
Hola, soy Cèsar, tengo EM RR diagnòsticada hace 9,5 años, he tratado durante muchos tiempo ignorar que padecìa esta enfermedad, hoy quiero aceptarla y empezar a vivir con ella pero no limitarme a ella, me cuesta caminar, me ayudo con un bastòn, mi equilibrio es terrible y se me hace dificilìsimo leer.
Quiero ponerme un objetivo que la enfermedad hoy me ha limitado, quiero empezar a entrenarme para participar en un triatlon, comenzando paso a paso,.
En Argentina donde vivo (Buenos Aires), no he encontrado por donce empezar, hoy que la tecnologìa nos une intento acercarme a Ustedes para solicitar su ayuda.
Por favor me podrìan orientar?. Gracias
Hola, yo tambien padezco esclerosis multiple remitente recurrernte desde el año dosmil cuatro, llegué a estar en silla de ruedas pero al final decidí hacer ejercicios en la cama para coger musculos en las piernas para volver a caminar y poco a poco logre coger musculo para conseguir levantarme y hoy ya he conseguido poder caminar sin ningun problema, a mí lo que mas me ha dañado la enfermedad es la vista pero como quiero pues voy a conseguir superarlo. HAZ TU LO MISMO PORQUE QUIEN QUIERE LO CONSIGUE. BESOS
[…] Puedes ver, además, cuatro vídeos historias de #ConexionesEM AQUÍ. […]
Hola a todos! Yo no tengo EM, pero es como si tuviera, mi hermana lo padece y me absorve completamente, ella tiene Esclerosis mùltiple progresiva primaria. Casi no puede caminar y ya no sè como ayudarla. Se està haciendo tratamiento con OCREVUS y con fisioterapia, pero aùn no logra caminar sin andador, a veces incluso debe recurrir a una silla de ruedas, porque no puede mantenerse en pie.
¿alguien pasò por lo mismo? ¿alguna recomendaciòn?
Un beso grande a todos
Hola, soy un hombre de 33 años y hace unos meses me han diagnosticado EMPP, aunque llevaba 2 años con algunos síntomas. Voy con una muleta para mayor apoyo y ayuda al caminar. No se porque escribo aquí, quizás he pensado que venía bien escribirlo, que alguien lo leyese. Aún estoy al principio y solo me ronda el “por qué yo?”.