El estudio ‘ME Interesa’ ha sido desarrollado a partir de una macroencuesta realizada a más de 1.000 pacientes con EM. Ahonda en el conocimiento de la EM y las percepciones que tienen los pacientes españoles sobre su salud, su calidad de vida, empleabilidad, la atención sociosanitaria recibida, el papel de las organizaciones de pacientes, el uso y los beneficios de la rehabilitación, la participación en estudios o el acceso la información, con el objetivo de detectar necesidades concretas que permitan plantear mejoras significativas en el abordaje de la EM.

Una aproximación al perfil del paciente con EM

Los resultados de ME Interesa han permitido establecer una aproximación al perfil sociodemográfico del paciente con EM en España, que se correspondería con una mujer de 43 años, con estudios universitarios (49%), que vive en zonas de más de 2.500 habitantes (88%) y que se encuentra laboralmente activa (48,8%). En cuanto a las características clínicas, según el estudio, el paciente medio habría sido diagnosticado hace 10 años con una EMRR (68,4%), sigue tratamiento modificador (78,9%) y no tiene ningún grado de discapacidad reconocido (40,5%), o tiene entre un 33% y un 64% de discapacidad.

El 56% de las personas encuestadas participa, es socio, usuario o voluntario de alguna organización de pacientes.

El estudio revela que el 54% de las personas con EM ven limitadas sus actividades diarias. Los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia la fatiga, los problemas motores, los trastornos emocionales, las alteraciones de la sensibilidad y los trastornos cognitivos.

Satisfacción con los agentes

Una de las reflexiones positivas de ME Interesa es que la mayoría de las personas con EM manifiestan su satisfacción con respecto a los agentes implicados en la atención de la EM.

Más del 70% de los encuestados están satisfechos con: enfermería, farmacia hospitalaria, neurólogo, y Organizaciones de personas con EM. La satisfacción disminuye cuando se trata de Administración, empresas de salud o farmacéuticas.

En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuentes de información, y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.

En la consulta de neurología

Los datos del estudio arrojan que 9 de cada 10 pacientes visitan al neurólogo al menos una vez cada 6 meses. Una mayoría del 55,4% va a la consulta de neurología siempre acompañado, por motivos diferentes a los físicos o cognitivos.

El 68,5% prepara la visita (el 44,5% la prepara sin realizar anotaciones y el 24,2% la prepara y anota los cambios que tiene entre visitas), y durante ésta hablan generalmente sobre su estado global y los síntomas que han venido padeciendo y la existencia de brotes.

Llama la atención el hecho de que a pesar de que los trastornos emocionales limitan la vida del 73% de las personas con EM, únicamente el 30% habla sobre este tema en la consulta.

Rehabilitación

El 66% de las personas con EM piensa que la rehabilitación es bastante o muy beneficiosa.

El 43% de las personas con EM realiza rehabilitación y la más frecuente es la fisioterapia (32%), seguida por la terapia psicológica. Las organizaciones de pacientes son el principal lugar escogido para recibir la rehabilitación, y el mejor valorado (76%). La rehabilitación en casa es la opción peor valorada.

Por el contrario, el 57% de los encuestados no recibe servicios de rehabilitación. La principal causa es que el neurólogo nunca le ha hablado de ella o no se lo aconseja (en el 52% de los casos).

Gran impacto de la EM en el Empleo

Uno de los principales ámbitos de mejora detectados en el estudio es el profesional. La EM ha impactado en el plano laboral en el 72% de las personas encuestadas y en el 83% de los casos sus síntomas han afectado el rendimiento. Además, el 40% de las personas no está en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM.

Por otra parte, el 48,8% de las personas con EM encuestadas se encuentran actualmente en activo y un 28,1% de las personas con EM encuestadas declaran que la enfermedad no ha afectado a su vida laboral.

Entre las personas con EM que no tienen ningún grado de discapacidad reconocido es más frecuente no comunicar el diagnóstico.

Los síntomas que interfieren en el rendimiento laboral son, por orden de afección, los siguientes: la fatiga con una gran mayoría del 81% de personas afectadas por este síntoma; los motores con el 51,5% de personas con EM afectadas; los síntomas cognitivos en el 49% de los casos; y el estado de ánimo en el 43,3%.

Los principales ajustes que se podrían implementar para mejorar la situación de las personas con EM en su puesto de trabajo serían la disminución del estrés y evitar el calor.

Acceso a información

La mayoría de las personas con EM busca información sobre investigación en EM y sobre EM (el 85% y el 84% respectivamente), siendo los buscadores de Internet y las organizaciones de pacientes los principales canales de información sobre EM y sobre investigación en EM a los que recurren las personas que viven con esta enfermedad.

A mayor nivel de estudios, mayor es el uso de las organizaciones de pacientes como fuente de información sobre la enfermedad.

¿Qué necesidades de las personas con EM no están cubiertas?

1. “Más formación para gestionar mejor la enfermedad” (41%)
2. “Ayuda para la rehabilitación” (39%)
3. “Participar más, junto a su médico, en las decisiones acerca del tratamiento (38,2%)
4. “Ayuda psicológica para la persona con EM” (35%)
5. “Ayuda psicológica para la familia” (21%)
6. “Tengo todas las necesidades cubiertas (21,1%)
7. Otras necesidades (6%)

Queda mucho por hacer.

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