En 2005, se publicó una serie de Principios para promover la calidad de vida en Esclerosis Múltiple -una especie de “patrón básico”- que establecía lo que cualquier persona con EM debía esperar con el fin de tener una buena calidad de vida.

Muchos de los retos que se presentan en esos Principios siguen siendo relevantes hoy en día. Sin embargo, aunque se han logrado avances en muchas áreas, la desigualdad sigue siendo una cruda realidad entre y dentro de los países, especialmente en relación con el acceso a los tratamientos.

En 2016, se revisaron los Principios y se consultó a personas de más de 30 países, para aprender más sobre lo que influye en la calidad de vida para las personas con EM, cuidadores, familiares y amigos más cercanos.

A partir de esta consulta, el movimiento internacional liderado por la MSIF produjo un conjunto renovado de Principios que identifican las principales áreas en las que cada aspecto de progreso se puede marcar una diferencia real para las personas. Se reconoce que la calidad de vida es muy personal y cambiante, con muchas interdependencias, e incluye lo que es realmente importante para los individuos. Los principios son reforzados por muchos tratados mundiales y marcos de consenso, y pretenden inspirar y desafiar a toda la sociedad.

¿Qué influye en la calidad de vida con Esclerosis Múltiple y cómo podemos mejorarlo?

Hay muchos factores que pueden influir en la calidad de vida de una persona, tanto dentro como fuera de su ámbito de control. Estos factores varían de persona a persona, de un lugar a otro y pueden cambiar con el tiempo. La Esclerosis Múltiple (EM) puede tener un impacto en estos factores en cualquier momento.

Siete principios para mejorar la calidad de vida:

Los siete Principios a continuación se basan en los conocimientos y experiencia de las personas afectadas por EM. No hay prioridad entre los principios; depende de los individuos y las organizaciones. Ningún país puede afirmar que todos ellos se han logrado, por eso llamamos a la acción, para la mejora continua en nuestro país y en todo el mundo.

 

Principios Calidad de Vida en Esclerosis Múltiple

Invitamos a todo el movimiento de personas con EM a utilizar los Principios:

• Como individuos: pensar en nuestra propia calidad de vida y lo que podemos hacer para mejorarla, si tenemos EM nosotros mismos o conocemos a alguien.
• Como organizaciones de EM: en la elaboración y evaluación de nuestros estrategias, programas, promoción e investigación.

y llamamos a otros a unirse a nosotros ....

• Profesionales de la salud y los proveedores de servicios a las personas afectadas porEM: para entender cómo lo que hacen y cómo lo hacen, afecta a la calidad de vida
• Los investigadores y desarrolladores de productos: para dar forma a sus investigaciones y la manera en que las llevan a cabo.
• Los gobiernos y las autoridades de salud: para ayudar en la elaboración de leyes, políticas y acciones.

“Esta valiosa herramienta se basa en la calidad de vida del marco de la OMS y refleja la experiencia de la vida real de las personas afectadas por EM en todo el mundo. Ilustra la interacción entre la salud física y mental, social y otros impactos de vivir con una variable, trastorno de por vida. Animo a todo el mundo - las personas afectadas por las organizaciones de EM, proveedores de salud y agencias gubernamentales, a utilizar este recurso para comprender y tomar medidas para mejorar la calidad de vida con EM“ Dr. Shekhar Saxena, Director del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias, Organización Mundial de la Salud

 

Más información sobre los Principios 

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