Mikel se define a sí mismo como un ex físico, ex informático, ex montañero y ex aficionado al jogging. La EM le hizo retirarse en 2001. Vive en San Sebastián, y desde hace más de 10 años es miembro de la Asociación de EM de Guipuzkoa, ADEMGI.
Fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple secundaria progresiva en el año 2000. Antes, había pasado 21 años sin saber qué le ocurría. Para él “la diagnosis de la enfermedad ha mejorado mucho. Hasta aproximadamente 1995, puesto que no había tratamiento, era mejor ignorar que se padecía EM. Hoy, la mejora es radical: te diagnostican rápidamente la enfermedad y, además, existen varios tratamientos con probabilidad media-alta de que puedan 'parártela', evitando así una evolución a fase progresiva, fase que continúa siendo demoledora, sin tratamiento corrector.”
Este guipuzcoano destaca la importancia de buscar tratamientos eficaces contra las fases progresivas de la EM. Según su opinión, “diseñar y realizar todas las fases de un ensayo clínico con garantías (alto número de pacientes, aleatorio, doble ciego, multicéntrico) es largo y costoso, especialmente para enfermedades difíciles y variopintas como la EM.” En este aspecto, Mikel considera que “ni siquiera las grandes farmacéuticas han mostrado demasiado interés en desarrollar fármacos contra las EM progresivas. Como resultado, los enfermos progresivos hemos estado abandonados a nuestra suerte en lo más importante: el avance de la progresión - discapacidad.”
Sobre la investigación, Mikel destaca que “iniciativas como el Proyecto M1 representan un haz de potente luz en este panorama tan sombrío y, seguramente, marcan el camino a seguir en la investigación de todas las formas progresivas de la enfermedad.” Le cuesta ser optimista respecto de su situación actual, pero sí que lo es algo más sobre la situación de las personas que serán diagnosticadas en el futuro: “En mi caso, aunque ya es demasiado tarde para mí (los daños axonales ya producidos no tienen marcha atrás), empiezo a albergar una cierta esperanza en el futuro de muchos pacientes. Está bien comenzar con la EM primaria progresiva para continuar después con la más habitual secundaria progresiva, como es mi caso.”
Aún no existen tratamientos eficaces para frenar el avance de la EM progresiva. Mientras tanto, según su experiencia, “los pacientes progresivos de EM, cada uno con sus limitaciones, intentamos sobrellevarlo como podemos: con la ayuda de la familia, los pocos fármacos contra ciertos síntomas y, especialmente, con la ayuda de asociaciones de pacientes como ADEMGI, cuya labor humana nunca acabaremos de elogiar lo suficiente.”
Para más información y para saber cómo colaborar con el Proyecto M1 de recaudación de fondos para investigación de la Esclerosis Múltiple, entra en www.eme1.es
Con pocas palabras y resumidas en este Link, Mikel, deja bien claro la realidad de esta cruel enfermedad. Un fuerte abrazo de otro enfermo y también ex-jogging.
Gracias a Mikel por darnos a los que estamos con la misma situación un atisbo de ánimo para seguir en la lucha. La esperanza es lo último que podemos perder, ánimo!!
Tenemos que tener siempre esperanza e ilusión en que se consiga un avance o cura del tratamiento de esclerosis multiple. Un fuerte abrazo MIkel.
Mi condición se llama esclerosis multiple lateral,quiero saber si este tratamiento seria posible para mi condicion
Hola Mikel, buenos días, soy Mariló y vivo en Huelva, también tengo esclerosis múltiple y soy muy optimista también
Hola Mikel, estamos en el mismo bando, ex muchas cosas, exjugador de fútbol, ex trabajador activo, ex deportista, que es lo que echo muchísimo de menos. Soy motero y sigo montando pues peco de movilidad reducida aunque no me la reconocen. Para flipar( ando con dos bastones)pero no vamos a entrar en polémicas. Muy cierto que los progresivos estamos ahí en un vacío, que o tiras tu palante o te quedas… Es duro tirar del carro desde que te levantas, sólo nosotros lo entendemos, cosas de rutina, vestir, ponerte calcetin, zapatillas, pantalón, todo sentado que no puedes.. Eso hay sentirlo para creerlo… Quien te ha visti y quien te ve… Ya sabemos ds lo que hay, pero jo… de…! Perdón.
De acuerdo estoy que para los fururos todo esta mejor, pues no dudan en derivar a neurólogo rapido, no como cuando nosotros… Años y años misqueado en silencio por no poder contar tus sensaciones( en aquella época de psiquiatra total).
Y hoy en dia son síntomas de libro…
En fin saludos desde Caceres.Ah estoy nuy inreresado en unas historias que hacen bioquímicos de Leon, relacionado con hacee ejercicios de musculacion personalizados…
Si puedes y quieres, ( gasofamotero@hotmail.com)
Esta demostrado que se puede mejorar un poquitin el equilibrio y eso… De ahi mi interes, pues estoy medio medio caido. Aguantando y creo que podria mejorar algo con algo asi supervisado por especialistas… Un saludo y buen año 2016
¡Gracias, Mikel! Muchas suerte para todos nosotros este 2016 y, desde mi punto de vista, sabed que ¡se va a conseguir! Neurólogos y farmacéuticas lo van a hacer posible, con nosotros.
Estimados leo lo que maikel comenta, y sus comentarios, y la verdad que me dan aun mas fuerza para seguir, En noviembre de 2015, me diagnosticaron esta enfermedad y la verdad que fue y es bastante fuerte para mi, ya que soy una mujer joven con recién 23 años, y sentí que el mundo se me vino abajo, pero los síntomas que tuve a lo que llego maikel es nada, gracias a dios, no tuve mayor complicación, me hospitalizaron 5 dias, para tratarme con corticoide. actualmente no tengo nada, pero sigo con un tratamiento la cual me inyecto , veces a la semana.
En chile la enfermedad aun no es tan comun como en españa, y por lo mismo aun no hay tanto avance, los medicamentos son muy caros, difícil de costear, el gobierno solo costea un cierto porcentaje del valor del medicamento. Pero me alegro mucho por ustedes que tengan organizaciones y esten trabajando en esto, ya que aca nos fallta mucho por lograr, los felicito. Saludos a todos, que esten muy bien exito y muucha Fuerza!!