La Plataforma Europea de EM (EMSP) está invitando a las personas que viven con Esclerosis Múltiple (EM ) en toda Europa para completar esta relevante encuesta.
Todos los interesados ??pueden encontrar la encuesta aquí; se tarda sólo 10 minutos en completar .
Esta encuesta paneuropea (PEP) es la única iniciativa de este tipo que se centra principalmente en la situación y necesidades de las personas con EM en relación al empleo, atención, tratamiento, apoyo y entorno.
Tal y como menciona nuestra activista con EM Shana Pezaro en el mensaje de vídeo que está al final de esta información, "tenemos que escuchar la voz de las personas con EM en Europa para que podamos presionar con el fin de lograr las mejores soluciones y acciones políticas que ayuden a mejorar las vidas de las personas con EM."
La EMSP está animando a la red que formamos 39 organizaciones de personas con EM en 34 países europeos para difundir ampliamente la encuesta, con el fin de llegar a un máximo de personas con EM.
La encuesta pacientes paneuropeos tiene como objetivos:
- Proporcionar una visión general de la situación y las experiencias de las personas con EM
- Identificar las áreas de necesidades no satisfechas, centrando el enfoque en la disponibilidad de información, el acceso a los medicamentos y terapias, la participación en la toma de decisiones, los servicios de rehabilitación, la calidad de vida y la educación/empleo
- Evaluar el progreso en el tratamiento y cuidado de la EM.
Los resultados de esta encuesta paneuropea serán incluidos en un informe detallado sobre la situación actual, que será seguido por una campaña de concienciación transfronteriza para abordar las desigualdades y desafíos a los que se enfrentan las personas con EM. Uno de los objetivos principales será la toma de decisiones relacionadas con la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple en Europa. Además, se organizará una Cumbre de Defensa del Paciente de EM para difundir aún más los resultados del informe.
Accede a la encuesta en este link....