Dentro de este marco global, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es promovido cada año por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF). El tema central de este año era el “Acceso”; abarcando tanto el acceso a los tratamientos, al empleo, o en definitiva a cualquier espacio, prestación o servicio que pueda presentar barreras o trabas que dificulten el acceso a las personas con Esclerosis Múltiple.
En España, Esclerosis Múltiple España y sus entidades miembros también apoyaron esta iniciativa a través de numerosos eventos y acciones organizadas a lo largo de todo el territorio nacional.
Actividades de las organizaciones de personas con EM en España
Con el ánimo de sensibilizar a la sociedad acerca de la enfermedad, volvieron a ser numerosas las entidades que organizaron mesas informativas, como la Asociación de Cartagena y Comarca (EMACC), la Riojana (ARDEM), o la de Lleida. Además, muchas organizaciones quisieron también acercar a la población el trabajo que se realiza desde las entidades, y planificaron jornadas de puertas abiertas. Este fue el caso de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (ALDEM) o la Asociación de EM de Ibiza y Formentera (AEMIF), entre otras.
Las actividades deportivas volvieron a ser grandes protagonistas, destacando por cuarto año consecutivo la carrera popular “Corre por la Esclerosis Múltiple”, de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), el “Mójate y Corre por la Esclerosis Múltiple” de la Fundación de EM de Cataluña (FEM), la “VIII Marcha Solidaria” de la ADEMCU (Cuenca), la Carrera Popular Cerco de Zamora de AZDEM o el “24 horas pedaleando por la Esclerosis Múltiple”, de la Asociación Cántabra (ACDEM).
Numerosas fueron también las jornadas, conferencias y talleres. Entre las jornadas informativas sobre la enfermedad, cabe destacar las V Jornadas Técnicas sobre EM de la Asociación AEMA III, la Jornada Informativa organizada de forma conjunta por FEM Cataluña y el CEMCAT, las XVII Jornadas de Información sobre la EM de ARDEM (La Rioja) o las IX Jornadas sobre Esclerosis Múltiple de AZDEM (Zamora). Por otra parte, también se celebraron jornadas científicas, como la organizada por la Fundación Vasca, o jornadas sobre el futuro de la EM, como “Cómo se va a tratar la EM en 2015”, de FEMM.
También se celebraron conferencias sobre distintos aspectos de la EM, como “Actualización terapéutica en los tratamientos de la EM”, “Estaciones de mi vida” y “Valoración neuropsicológica en EM” en Navarra (ADEMNA), talleres como el que trataba sobre el “Manejo del sondaje vesical intermitente” en Zamora (AZDEM) o los relacionados con rehabilitación física y taichí organizados por AFAEM (Burgos), y charlas como la ofrecida por especialistas de la Asociación de Xátiva (AXEM-Área 13) sobre diversos aspectos de la psicología en EM.
Galas, comidas y cenas benéficas, como las ofrecidas por EMACC, AVEM (Valladolid) o AXEM-Área 13, programas de radio como el “Mójate por la Discapacidad” de ALDEM, experiencias innovadoras como el simulador de síntomas “Experience Cube” de EME y FEM Madrid, exposiciones fotográficas como “Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple” de la Fundación Vasca EM o la Exposición de Fotografía conceptual de AVEM bajo el nombre “Desde mi E.M.”, han sido otros ejemplos de las muy diversas actividades que se celebraron en torno a ese día.
Además, Esclerosis Múltiple España realizó por tercer año su campaña online en Twitter, que busca el apoyo de personajes conocidos de nuestro país con el objetivo de aumentar la visibilidad de la enfermedad. En esta ocasión, gracias al fantástico trabajo del equipo de voluntarios que colabora con esta acción, se ha conseguido la participación de más de 60 celebridades, logrando un alcance de más de 2.000.000 de personas.
Destacamos la nota de prensa elaborada conjuntamente por Esclerosis Múltiple España y Aedem-Cocemfe enviada a los medios de comunicación, recogiendo el deseo común de detener la progresión y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Repercusión mediática
Cada año el Día Mundial de la EM se convierte en un foco mediático, debido a la multitud de localidades que celebran actos en todo el territorio. En esta ocasión, reflejo de ello ha sido su aparición en los telediarios de las generalistas TVE1 y Cuatro, así como en RTVCYL, la autonómica de Castilla y León. Por otra parte, se ha hecho eco en las cadenas radiofónicas Cadena Ser y Onda Cero, que decidieron dedicar un importante espacio al Día Mundial; especialmente esta última en su popular programa “Herrera en la Onda”. La prensa digital ha vuelto a ser el medio que más espacios ha dedicado a esta campaña: El Mundo, ABC, El Correo, El Digital, La Información, La Voz de Galicia, El Diario de Navarra, el Norte de Castilla, Diario de Burgos, Málaga Hoy o Madrid Actual son algunos de los múltiples medios que han informado acerca del Día Mundial y de las actividades celebradas a nivel autonómico y local.
¿Qué pasó en el DMEM 2014 en el mundo?
El Día Mundial de la EM se celebra en países de todo el mundo de las formas más diversas. Son comunes las jornadas informativas y de sensibilización, los eventos deportivos o las galas benéficas; pero también podemos encontrar cada año actividades originales que a través de su creatividad buscan aumentar la visibilidad de la enfermedad. A continuación, destacamos algunos ejemplos:
Este año, Australia (MS Australia) ha vuelto a poner en marcha su campaña de recaudación de fondos “Kiss Goodbye to MS”, que busca que sean los propios afectados, sus familias y amigos los que, a través de distintas acciones, obtengan recursos para financiar proyectos de investigación en EM. Dentro de esta campaña, se organizó un flash mob protagonizado por la Escuela Internacional de Artes Escénicas ED5 que recorrió diversos puntos de la ciudad de Sidney.
El Primer Ministro de Australia, Tony Abbott, compartió su deseo para las personas con EM en un vídeo de YouTube. También mostró su apoyo el Ministro de Salud de Bosnia Herzegovina, asistiendo a la Conferencia sobre EM que se celebró en ese país.
En Bélgica, plantearon a todas las personas que quisiesen participar que les mandasen sus deseos por correo electrónico. Finalmente, con el motivo del Día Mundial, convirtieron esos deseos en origamis (figuras de papel) en forma de ranas, simbolizando el espíritu de superación y el coraje, ya que las ranas saltan de un obstáculo a otro sin desanimarse.
Por su parte, la Asociación de EM de Brasil (ABEM) contó con el espectáculo ofrecido por la banda Falamansa, evento que se retransmitió por la cadena de televisión SBT. En Finlandia, la música la puso un grupo que de forma desinteresada grabó una canción dedicada al Día Mundial, y que se utilizó como banda sonora de la campaña mediática de la entidad.
ARSEP, en Francia, quiso recordar en esta ocasión que la EM afecta más a mujeres que a hombres, organizando una acción de recaudación de fondos vinculada a las floristerías.
En Irán, se volcaron con el deporte, organizando una semana de actividades que incluían natación, dardos, ajedrez, carreras de caballos, tenis, clases de gimnasia, escalada… y también disputaron un partido de fútbol donde un equipo de jugadores con EM se enfrentó a un equipo de celebridades iraníes.
Estos ejemplos internacionales son una pequeña muestra de los centenares de propuestas que se organizan en todo el globo cada año, y que hacen que cada día la enfermedad sea más visible, contribuyendo a mejorar la vida de las casi 2.500.000 personas afectadas en todo el mundo.
