Esclerosis Múltiple España ha realizado múltiples actividades durante 2013. En esta Memoria de Actividades, quedan recogidas las más relevantes dentro de sus ámbitos de actuación como Federación: Información y apoyo, Defensa de derechos, Potenciación de servicios, Investigación y Lucha internacional contra la EM. La finalidad de este documento es la de plasmar y promocionar el trabajo realizado, con el interés de seguir prestando un mejor servicio a sus entidades miembros, así como a las personas afectadas por la enfermedad y a sus familias.
Dentro de la Memoria podemos encontrar toda la información relacionada con el desarrollo de las campañas de sensibilización promovidas por la Federación - destacando el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y el Mójate por la Esclerosis Múltiple-, las publicaciones que se han elaborado para informar a afectados y profesionales sobre diversas materias de interés, las jornadas y conferencias en que EME ha participado, el trabajo que ha desarrollado durante 2013 junto con la administración y entidades para resolver asuntos relacionados con la defensa de los derechos de las personas con EM – como el relativo al copago o al baremo de discapacidad-, los nuevos servicios prestados por la Federación, información sobre voluntarios y colaboradores, y su involucración en proyectos de investigación e iniciativas internacionales.
Carta de la Presidenta
"2013 ha sido un año de grandes ilusiones y esperanzas, reflejadas en dos proyectos fruto del interés por mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, pero en dos ámbitos muy diferentes. El primero, puesto en marcha en el mes de mayo, es el Proyecto M1 de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple, que fijó como objetivo sumarse al proyecto internacional “Progressive MS Alliance”, con el fin de contribuir a la búsqueda de soluciones eficaces a las formas progresivas de EM, para las que aún no se conocen tratamientos capaces de modificar su curso.
Por otro lado, Esclerosis Múltiple España, abogando una vez más por la unión de esfuerzos para alcanzar metas comunes, participó muy activamente en la puesta en marcha de la Neuroalianza, una plataforma conformada por organizaciones que trabajan en distintas enfermedades neurodegenerativas, y que comparten numerosos objetivos, necesidades y reivindicaciones.
El apoyo a la investigación, y el trabajo conjunto con organizaciones, profesionales, y administración para contribuir a la defensa de los derechosde los afectados por EM siguen siendo prioridades para Esclerosis Múltiple España. Pero no hay que olvidar otras áreas, como la sensibilizaciónsocial y la información a las personas con EM, que permiten año tras año aumentar la visibilidad y el conocimiento sobre la enfermedad; o la potenciación de los servicios de atención y rehabilitación en las organizaciones de personas con EM, para poder mejorar la calidad en la atención a afectados y familias. Desde estas líneas quiero reconocer y valorar el trabajo de estas organizaciones.
En definitiva, año tras año, el camino trazado por Esclerosis Múltiple España se dirige hacia la información, la protección y la acción en relación a la mejora de la salud de las personas con Esclerosis Múltiple de una manera amplia, integral y sinérgica."
Ana Torredemer Marcet
Puedes descargar la Memoria de Actividades 2013 íntegra en este enlace
