‘Experience Cube’ es una acción de sensibilización social que se desarrolla es una instalación de 25 m2 que, con motivo del Día Mundial de la EM, se ubicó en la Avenida Felipe II de Madrid. En su interior se pudieron experimentar algunos de los síntomas que pueden aparecer en las personas con Esclerosis Múltiple a través de cinco pruebas (1. Pelotas al cubo, 2. Salvar la anilla, 3. Torre de latas, 4. La palabra complicada, 5. Desenlace).
El objetivo de esta acción es sensibilizar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple, mostrando la realidad de la patología de una manera diferente, sintiéndola en primera persona. Es una actividad dirigida a la sociedad en general, a todos aquéllos que quieran conocer más sobre la Esclerosis Múltiple y las limitaciones que puede llevar asociadas.
La presentación, que tuvo lugar a las 11.00h de la mañana, contó con la presencia de distintas personalidades políticas: Dña. Mª Concepció Tarruella, portavoz en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales en el Congreso de los Diputados, Dña. Cármen Pérez Anchuela, Directora General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid y D. Julio Zarco, Director General de Atención al paciente de la Comunidad de Madrid. Durante el acto, Dña. Ana Torredemer (Presidenta de EME) y D. Javier Puig de la Bellacasa (Presidente de FEMM) hablaron en representación de las organizaciones de personas con EM; y Dña. Àngels Costa, en calidad de Responsable del Área de Pacientes de Novartis.
Tampoco quiso faltar al evento el Dr. Rafael Arroyo, quien durante su intervención subrayó la importancia del diagnóstico precoz para poder tratar la EM de forma efectiva.
"Siente, conoce, comparte"
Muchos fueron los curiosos que se acercaron al “Cubo”, emplazado en la Avda. de Felipe II de Madrid, para sentir algunas de las sensaciones asociadas a algunos síntomas muy comunes que se presentan entre las personas con EM, tales como la fatiga, los problemas de visión, la falta de sensibilidad, temblores, falta de coordinación y dificultad de concentración. Algunos de ellos conocían que se iba a realizar esta actividad a través del boletín de noticias, la web o las redes de EME, y se acercaron con familiares y amigos para que también formaran parte de la experiencia.
Estos síntomas se simulaban a través de diversos mecanismos que incluían artilugios de lo más diverso: desde unas gafas con efecto de “visión borrosa”, unos guantes que dificultaban sobremanera agarrar objetos, o unos sistemas de vibración para las muñecas que hacían que formar una torre de latas fuera todo un reto.
Aparte de tratarse de una experiencia entretenida, resultó muy eficaz para concienciar a los participantes, que aplaudieron esta iniciativa y se interesaron por conocer más acerca de la enfermedad y las dificultades que se les pueden presentar a las personas que conviven con sus síntomas cada día.
Esta actividad, idea original de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y que se presentó en Bilbao el año pasado, se ha organizado en Madrid de mano de Esclerosis Múltiple España y la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) en colaboración con Novartis.
Ir a la noticia emitida en Cuatro (min 27:42).
