Son muchas las actividades que Esclerosis Múltiple España ha llevado a cabo durante el año 2012. En esta Memoria de Actividades quedan recogidas la mayoría de ellas, plasmando el trabajo que se realizó durante el año pasado desde la Federación con el interés de seguir prestando un mejor servicio a las entidades que la conforman, y a las personas afectadas por la enfermedad.
Estas actividades desarrolladas durante 2012 se estructuran en diferentes secciones: “Información y apoyo”, “Defensa de Derechos”, “Potenciación de servicios”, “Investigación” y “Lucha Internacional contra la EM”; tratando de identificarse cada una de ellas como las categorías o ámbitos de trabajo que se desarrollan desde Esclerosis Múltiple España.
En esta Memoria, puede encontrarse información acerca de las actividades llevadas a cabo dentro del marco de las campañas de sensibilización, las publicaciones que ha producido para informar a afectados y profesionales, las conferencias y jornadas en que ha participado, el trabajo que ha llevado a cabo junto a la administración y entidades para resolver asuntos relacionados con los derechos de las personas con EM, los nuevos servicios que presta la Federación y la actualización de algunos de ellos, la colaboración y el apoyo que ha recibido por parte de empresas y particulares, y su involucración en los proyectos de investigación en Esclerosis Múltiple y en las iniciativas internacionales.
- Carta de la Presidenta
“Hemos cerrado un año duro a todos los niveles.
Algunas de nuestras entidades atraviesan grandes dificultades para llevar a cabo su labor de ayuda a las personas con EM. La mayoría de ellas han tenido que hacer grandes esfuerzos para seguir adelante, y desde la Federación hemos intentado darles nuestro apoyo para que no abandonen y continúen en la tarea, ya que somos conscientes de que son las asociaciones las que están en contacto continuo y diario con los afectados y conocen de primera mano sus problemas y necesidades.
Nos preocupa también el que en un momento esperanzador para el tratamiento de la esclerosis múltiple, por la cantidad de nuevos medicamentos que se aprueban y que mejoran la evolución de la enfermedad, el problema económico pueda suponer una dificultad en el acceso a los mismos. Ahí adquirimos el compromiso de defender ante la administración las necesidades específicas que tiene la EM por sus peculiares características, que la hace merecedora de una atención especial en las regulaciones que van apareciendo.
Y nos hemos planteado un reto: apoyar a la investigación. Con un proyecto: M1.
Con él queremos obtener una cantidad importante, que aportaremos al proyecto internacional de investigación sobre las formas progresivas de la enfermedad, que afectan al 30% de los diagnosticados de EM, para las que no existe aún tratamiento.”
Ana Torredemer. Presidenta de Esclerosis Múltiple España.
