Asumir y afrontar la vida con una enfermedad crónica y degenerativa como la Esclerosis Múltiple es diferente en función de la edad y la cultura de la persona a la que se diagnostica.
En ocasiones, la EM se diagnostica en la adolescencia, que es una etapa de transición en que los niños pasan a ser adultos, en que se cambia el estudio por el empleo, y posiblemente se termine cambiando la condición de hijo o hija por la de padre o madre. En la revista se plantea cómo la enfermedad puede afectar a estos planes de futuro, y cómo es posible y muy necesario prepararse en familia para poder amoldarse a los posibles cambios.
En este contexto, algunas de las dudas que más inquietan a los jóvenes diagnosticados de EM de cara al futuro son las que giran en torno a la formación de una familia. Gary Fulcher, de la Asociación de EM de Australia, nos comenta en su artículo algunas de las consideraciones a tener en cuenta.
Además, se aborda el tratamiento de la enfermedad, que pasa por adoptar hábitos de vida saludables desde un primer momento, y también por informar, explicar, y en definitiva, empoderar al máximo al afectado –independientemente de su edad- para que, consciente de las posibilidades que se le plantean, pueda tomar una decisión junto a su médico.
Este número también explica cómo puede el diagnóstico de esta enfermedad afectar a la autoestima, a la imagen del cuerpo, e incluso a la función sexual. En estos casos en que se ve comprometida la imagen de uno mismo, es muy importante el apoyo social y de la pareja; y, en cualquier caso, también lo es consultarlo con el doctor o enfermero para poder entenderlos y tratarlos de forma satisfactoria. Además, nos habla de cómo el sentimiento que uno tenga sobre sí mismo y su EM determina cómo se presenta ante los demás, pudiendo condicionar sus presentes o futuras relaciones.
En el ámbito educativo, nos presenta soluciones para adaptar los ritmos de estudio al de los jóvenes afectados por la enfermedad, siendo importante también informar al profesorado sobre qué es la EM, cómo les afecta, y explicándoles las necesidades del alumno; y en el laboral, nos explica las ventajas o desventajas de revelar o no el diagnóstico en el trabajo.
Por último, “Los Jóvenes con EM” nos muestra los resultados de la encuesta que la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) realizó a más de 4.600 jóvenes de todo el mundo; con el objetivo de acercarnos sus inquietudes y necesidades más fehacientes, y poder abordarlas con mayor eficacia, en aras a mejorar su calidad de vida.
Puedes descargar el último número de MS in focus en el siguiente enlace:
