El deterioro de la movilidad es uno de los aspectos más difíciles para las personas que tienen esta enfermedad, desde un punto de vista tanto físico como emocional. Más de un 70% de las personas con EM experimenta algún problema en este sentido que limita sus actividades cotidianas, siendo la dificultad para andar el principal factor que contribuye a esa pérdida de movilidad.
Con el objetivo de sensibilizar a la comunidad médica, cuidadores, familiares y sociedad en general sobre la importancia que tiene la movilidad en las personas con Esclerosis Múltiple, y a los propios afectados sobre la necesidad de abordar esta problemática, se ha creado EMovimiento. Se trata de una Plataforma liderada por un Comité de Expertos en EM multidisciplinar, e impulsada por Esclerosis Múltiple España - FELEM.
Dicho Comité está compuesto por el Dr. Xavier Montalbán (CEM-Cat y Hospital Vall d’Hebron, Barcelona), el Dr. Rafael Arroyo (Hospital Clínico San Carlos de Madrid), el Dr. Guillermo Izquierdo (Hospital Virgen Macarena, Sevilla), el Dr. Alberto Morell (Servicio de Farmacia del Hospital de la Princesa), Dª Irene Bartolomé (Fisioterapeuta y Coordinadora de la FEMM) , y D. Pedro Carrascal (Esclerosis Múltiple España – FELEM-).
Para dar voz a esta iniciativa, la Plataforma ha creado el Blog www.emovimiento.es, un foro relacionado con Esclerosis Múltiple y Movilidad en el que los usuarios pueden aprender y participar a través de las distintas secciones que lo componen, en las que tienen protagonismo tanto los expertos como las propias personas y entidades relacionadas con la EM.
EMovimiento tiene también presencia en las redes sociales a través de una pestaña específica sobre el proyecto en el canal oficial de FELEM en Facebook, y en su canal de Twitter,www.twitter.com/felem, a través del hashtag #EMovimiento.
“Diversos estudios demuestran que, cuanto más involucrados están los pacientes en su propia salud, mejor es la relación con los profesionales que les atienden y toman mejores decisiones sobre su tratamiento. EMovimiento es una forma de involucrarles aún más y de darles voz a través de un espacio en el que compartir experiencias e información con profesionales de distintas disciplinas y con otras personas en su misma situación sobre distintos aspectos relacionados con los problemas de movilidad en la Esclerosis Múltiple”, explica Ana Torredemer, Presidenta de Esclerosis Múltiple España – FELEM-.
Los problemas de movilidad dificultan la calidad de vida de las personas con Esclerosis múltiple, tal y como explicó el Dr. Arroyo:"Prevenir, identificar y tratar los problemas de movilidad en las personas con EM es fundamental para que éstos tengan un menor impacto en la vida de los pacientes.
“El carácter crónico y degenerativo de esta enfermedad y los problemas de movilidad asociados pueden afectar muy negativamente a la calidad de vida de los pacientes, al poder verse muy limitadas actividades cotidianas como ir a la compra, jugar con los hijos, realizar las tareas domésticas o trabajar. Todos los profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes debemos concienciar sobre la importancia que tiene detectar y tratar la movilidad desde el mismo momento en el que empiezan a aparecer dificultades”, comentó Irene Bartolomé, Fisioterapeuta Especialista en Neurología y Pelviperineología y Coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.
Los encargados de dar a conocer EMovimiento a los asistentes a la presentación de la plataforma el día 27 de noviembre fueron: Ana Torredemer (FELEM), el Dr. Alberto Morell (Farmacéutico Hospitalario), el Dr. Rafael Arroyo (Neurólogo), Irene Bartolomé (Fisioterapeuta y Coordinadora FEMM) y María José Aguilera, que tiene Esclerosis Múltiple desde hace veinte años y que enriqueció la presentación con su testimonio personal.
Os mantendremos informados sobre EMovimiento: vídeos, noticias, post de personas con EM y especialistas...
Hola,me gustaria recibi right novedades con respects a la enfermedad.Tengo esclerosis desde hace Ochoa anios.Gracias
Vivo en Israel y el idioma me es importante