El pasado 21 de abril de 2010 fue presentada ante la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo una "Proposición no de Ley por la que se insta al Gobierno a asumir las peticiones de las asociaciones de enfermos con enfermedades neurodegenerativas, referentes a la creación de un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología propia de estas enfermedades y la modificación del baremo".
Esta acción se enmarca en el trabajo que desdeFELEM se está realizando en relación con las modificaciones de los baremos de discapacidad y dependencia.
Anteriormente, representantes de FELEM elaboraron informes (ver más abajo) y documentación sobre este tema que fueron entregados al CERMI, Ministerio de Sanidad y Politica Social, IMSERSO y Congreso de los Diputados.
Documento 1:
La discapacidad producida por enfermedades neurodegenerativas. Hacia el efectivo reconocimiento y ejercicio pleno de todos los derechos de las personas con discapacidad por enfermedades neurodegenerativas en situación de igualdad y por el establecimiento de condiciones precisas y adecuadas para su autonomía personal, calidad de vida y accesibilidad universal en los Sistemas de Protección Social de nuestro país.
Documento 2:
Posicionamiento de FELEM y otras asociaciones de enfermedades neurodegenerativas ante la próxima reforma del Baremo y su adaptación a la norma C.I.F.
El camino hacia el efectivo reconocimiento y pleno ejercicio de un nuevo derecho subjetivo de las personas con discapacidad por enfermedades neurodegenerativas.
ver informe posición FELEM ante la reforma del Baremo (hacia la CIF)
El informe previamente mencionado ha sido ya facilitado a los componentes de los grupos de trabajo constituidos en el seno de la Comisión Estatal de coordinación y seguimiento de la Valoración del Grado de Discapacidad, que elabora propuestas de adecuación de los baremos a la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud) y actualización del actual procedimiento de valoración. Desde el propio IMSERSO lo han valorado como muy interesante, ya que ha comentado que “el conocimiento de las situaciones que se exponen, con toda su repercusión, es sin duda de interés para su análisis por los grupos de trabajo y por los miembros de la Comisión”.
El pasado miércoles 17 de marzo de 2010, y después de una primera reunión de FELEM con Luis Cayo, Presidente del CERMI para plantear el tema y solicitar su colaboración, asistimos a una reunión en el Ministerio de Sanidad y Política Social en el despacho de Francisco Moza (Secretario General de Política Social) que por un imprevisto de última hora no pudo acompañarnos y delegó en su asesora personal, Mercedes Sanchez Mayoral y la nueva Directora del IMSERSO, Purificación Causapié Lopesino, quienes nos recibieron de forma conjunta para tratar este tema, acompañados por la Directora de la Federación Española de Parkinson, María Gálvez. Esta reunión fue facilitada y también nos acompañó, Concepció Tarruella (Portavoz de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados).
En esta reunión, además de llevar el informe, aportamos el resultado de la encuesta sobre la aplicación de la Ley de la Dependencia y la EM y un nuevo documento valorando cómo nos afectaría la reforma del Baremo de acuerdo a los nuevos sistemas de valoración sobre los que se está trabajando, basados en la norma internacional de la OMS (CIF).