En esta ocasión, las acciones enmarcadas en torno al 27 de mayo, fueron una vez más alineadas con el tema central planteado por la Federación Internacional de EM (MSIF), que en el Día Mundial de la EM 2015 quiso poner su foco en el “acceso” de las personas con EM en su sentido más amplio: a espacios físicos, al empleo, a ocio, a tratamientos… (ver imágenes)
“Juntos Somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple” fue el lema elegido como nexo de unión entre todas las organizaciones participantes; recordando así la importancia de generar sinergias mediante la participación de todos los agentes sociales para lograr mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la enfermedad.
La implicación de todas las organizaciones para que este mensaje global llegara a todos los rincones se traduce en los numerosos eventos y múltiples actividades desarrolladas en torno a esta jornada.
Actividades de EME y sus entidades miembros
La actividad informativa es clave para la sensibilización social y, con este propósito, organizaciones locales y regionales como la Asociación de Esclerosis Múltiple de la Rioja (ARDEM), la Zamorana (AZDEM) o la Asociación de Navarra (ADEMNA), organizaron mesas y jornadas enfocadas a dar a conocer la enfermedad a la población general. ADEMNA, además, elaboró un vídeo asociado al lema del Día Mundial (ver vídeo). Otros ámbitos más específicos fueron los que se abordaron en las charlas multidisciplinares que, como en Barcelona (FEM), abordaron la importancia del empoderamiento del paciente con EM o; la centrada en el tratamiento de la enfermedad, impulsada por la Asociación Esclerosis Múltiple Área III en Lorca. Por su parte, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple reunió, una vez más, a neurólogos referentes en EM, pacientes, familiares y profesionales sanitarios durante su Jornada Científica del Día Mundial de la EM (ver vídeo).
Asimismo, las jornadas de puertas abiertas jugaron de nuevo un papel muy importante durante la campaña, acercando a muchas personas ajenas a la Esclerosis Múltiple a la actividad diaria de las organizaciones. La Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM) mostró así los servicios de neurorrehabilitación de su centro, y su homónima en Reus abrió las puertas del ‘Hospital de Día Mas Sabater’, el cual fue decorado con flores realizadas por sus pacientes. Con el fin de dar a conocer a la sociedad cómo es convivir día a día con la enfermedad, la Asociación de Esclerosis Múltiple de León contó con el “Experience Cube”, una instalación que ya ha recorrido diversas localidades del país para “poner en la piel de las personas con EM” a los ciudadanos que participaron en sus experiencias de simulación de síntomas.
En 2015, los eventos deportivos volvieron a cobrar una especial relevancia, contando con un gran apoyo en todo el territorio nacional. Cabe destacar el éxito de la V Carrera ‘Corre por la Esclerosis Múltiple’ de la FEMM en Madrid, en que participaron más de 3.000 corredores, una cifra que no deja de aumentar cada edición. La II Carrera Cerco de Zamora, organizada por la Asociación zamorana de Esclerosis Múltiple (AZDEM), la IX Marcha por la Esclerosis Múltiple de la asociación conquense (ADEMCU) y, la exitosa Marcha Popular por la Esclerosis Múltiple de la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM), fueron otras carreras y caminatas populares que contribuyeron a visibilizar la enfermedad.
Otros ejemplos fueron el Torneo Solidario de Pádel promovido por la Asociación de Familiares y afectados de EM de Burgos (AFAEM), la Master Class de Zumba organizada por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cartagena y comarca (EMACC), o la iniciativa “Encesta por la Esclerosis Múltiple” de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Áraba (AEMAR).
Talleres, comidas y cenas benéficas son ejemplos de otro tipo de acciones solidarias; como la cena solidaria organizada por la Asociación de Burgos (AFAEM), el Arroz de matanzas solidario de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF) o el Taller de manicura llevado a cabo por la Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple (ASGEM).
Durante esta jornada también se desarrollaron diversas iniciativas culturales; como la Exposición Benéfica de Artes Plásticas en Cartagena, la Exposición fotográfica ‘Las 1.000 caras de la EM’ organizada por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple o el concierto solidario organizado por la Fundación de Esclerosis Múltiple en Barcelona junto con “Amics de la Unesco” de la ciudad condal.
Esclerosis Múltiple España, volvió a servirse un año más de los medios sociales para aumentar la concienciación social sobre la enfermedad. En esta ocasión – en línea con la actividad propuesta desde la Federación Internacional de EM-, buscó la participación de las personas que tienen Esclerosis Múltiple para que, a través de Facebook y Twitter, enviasen un mensaje de agradecimiento a todas aquellas personas, organizaciones o instituciones que contribuyen a que su día a día con la enfermedad sea más fácil.
Como resultado, en Facebook, durante el día 27 de mayo, se logró un alcance orgánico de la actividad de la página de EME de más de 84.000 personas; cifra récord hasta la fecha.
En Twitter, por su parte, gracias a la campaña desarrollada desde la Federación y sus entidades miembros, y al elevado número de participantes que se sumaron a la iniciativa, se logró que España fuese país líder durante el Día Mundial de la EM en el uso del hashtag #StrongerThanMS, con un 36% del total de mensajes enviados durante la jornada.
- Repercusión Mediática
Cada año el Día Mundial de la EM cuenta con el apoyo de los medios de comunicación para hacer eco de las numerosas iniciativas realizadas en todo el país. Tanto emisoras y canales de TV, como agencias de comunicación generalistas participaron en la difusión de estas acciones y eventos.
Además, para facilitar información relevante acerca de esta jornada, Esclerosis Múltiple España y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) elaboraron de forma conjunta y difundieron a los medios de comunicación una Nota de Prensa sobre el Día Mundial de la EM, que contó con el respaldo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Cabe destacar el apoyo de numerosas televisiones locales, como Radio Televisión Castilla y León en Palencia, que durante varios días emitió contenidos relacionados con la campaña del Día Mundial; o la Televisión Autonómica de Navarra que contó con la participación de una persona diagnosticada en su tertulia de actualidad. Por su parte, la 8 Zamora incluyó en su programa ‘Zamora es así’ una entrevista al Presidente de su Asociación y a una sus trabajadoras sociales. Además las delegaciones regionales de TVE cubrieron los distintos eventos organizados en comunidades como Cantabria o La Rioja.
Por su parte, diarios locales y regionales como El Correo, El Diario Montañés, El Norte de Castilla, o el Periódico; así como numerosos medios online, igualmente ayudaron a dar incrementar la visibilidad de la enfermedad transmitiendo algunos de los mensajes más relevantes de la jornada.
Actividad internacional
El Día Mundial de la EM se celebró en todo el mundo, a través de las más diversas actividades y acciones solidarias enfocadas al objetivo común de concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad. Más de 180 organizaciones de todo el mundo trabajaron sin descanso para llevar a cabo cerca de 250 acciones en torno a esta celebración.
En Dublín, por ejemplo, la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Irlanda organizó una “Discoteca Silenciosa” para conmemorar el Día Mundial; a tiempo que en la capital de Lituania, Vilna, se organizaba el evento “La vida a través de unas gafas de color rosa”; una celebración en la que se pusieron cientos de gafas a globos blancos fueron soltados al aire.
Las carreras solidarias también fueron unas de las actividades más repetidas en el panorama internacional. Melbourne, Ciudad del Cabo, Tabasco, Londres, Winchester o París fueron algunas de las ciudades que celebraron estas acciones deportivas.
En Bruselas, la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y la eurodiputada Ádám Kósa, co-presidenta del intergrupo "Discapacidad" en el Parlamento Europeo, realizaron una llamada a la acción para defender el acceso al empleo para las personas con Esclerosis Múltiple a través del “Pacto europeo para el empleo para las personas con Esclerosis Múltiple”.
Durante estas fechas también se organizaron numerosas jornadas, charlas y conferencias. Algunos ejemplos son la Conferencia sobre EM celebrada en Varsovia, el Seminario organizado en Estocolmo sobre la autogestión de la enfermedad, o el foro "Día Mundial de la Esclerosis Múltiple" desarrollado en la Ciudad de México.
Los países en conflicto, en situación de inestabilidad política, o afectados por desastres naturales, también se esforzaron por participar en este Día Mundial organizando actividades conmemorativas, como el evento de recaudación de fondos organizado por la Asociación de EM en Haití, o el evento de concienciación celebrado en Bengasi por la Asociación Attfaal de Libia.
Más información en: www.worldmsday.org; http://ow.ly/PdRfb; http://ow.ly/PdRjZ; http://ow.ly/PdRor
