Esclerosis Múltiple España, con el interés de plasmar y promocionar las numerosas actividades que ha desarrollado en servicio de sus entidades miembros, y en beneficio de las personas con EM y sus familias, ha elaborado la Memoria de Actividades 2014. Este documento recoge las principales actividades desarrolladas durante el pasado año en sus distintos ámbitos de actuación como Federación: ‘Movimiento internacional’, ‘Investigación’, ‘Potenciación de servicios’, ‘Información y apoyo’ y ‘Defensa de los derechos de las personas con EM’.
Dicho documento refleja el desarrollo y la repercusión alcanzada por las distintas campañas de concienciación social promovidas por la Federación, como son el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple o el Mójate por la Esclerosis Múltiple. En el ámbito de la sensibilización, destacan también las publicaciones de carácter divulgativo, como la revista ‘Muévete’, o las guías formativas dirigidas a profesionales. En este documento también se plasma la participación de la Federación en congresos, conferencias y jornadas, tanto de carácter nacional como internacional; o el trabajo desarrollado durante 2014 junto con la administración y sus entidades para seguir defendiendo los derechos de las personas con EM en temas tan relevantes como el baremo de discapacidad o el copago.
Investigación como pieza fundamental, servicios asistenciales como los de TePAP o TeAFA, así como el de Asesoría Jurídica, o el papel de los colaboradores, voluntarios y donantes, son algunos de los otros aspectos recogidos en esta Memoria de Actividades.
Carta de la Presidenta
" Consolidación y pasos hacia un futuro mejor para las personas con EM, son las notas que me gustaría destacar en esta Memoria. Consolidación del trabajo conjunto de todas las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple que componen la Federación. Cada una de las entidades aporta lo que mejor sabe hacer en provecho de todos. Algunas son fuertes en rehabilitación, otras en comunicación, las hay punteras en investigación… pero todas en sintonía y compartiendo el buen hacer, conscientes de que la unión en el esfuerzo garantiza un resultado mucho más productivo. El clima que se genera en todos los espacios de encuentro entre representantes y/o profesionales, es un claro ejemplo de esta manera de trabajar. Consolidación de los programas de mejora de la calidad de vida de las personas con EM y de sensibilización social, cada vez mejor ejecutados. Y pasos hacia el futuro con la participación activa de EME en las plataformas nacionales e internacionales de pacientes, hacia un mayor protagonismo de las personas con Esclerosis Múltiple en la toma de decisiones relacionadas con sus salud y defensa de derechos, como en el caso del acceso a tratamientos, que debe ser universal y basado en el rigor científico; nunca siguiendo criterios económicos. Nos gusta ver que M1 sigue con fuerzas renovadas, aportando recursos a la investigación, gracias al esfuerzo de todos. Y eso es lo que me gustaría poner de relieve: que seguimos estando ahí, todos juntos, grandes y pequeños, alineados con nuestro objetivo común de informar, formar y prestar apoyo a las 47.000 personas con Esclerosis Múltiple que hay en España, y a las que, sin número oficial, estamos en su entorno más inmediato."
Ana Torredemer Marcet
Puedes descargar la Memoria de Actividades íntegra en este enlace
