El objetivo de la investigación es obtener información actualizada acerca del uso de los recursos sanitarios y de los costes asociados a tener EM, así como del impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida y las actividades cotidianas. La mejor fuente para obtener dicha información son las propias personas que tienen la enfermedad. La información que proporcionen ayudará la comunidad investigadora a comprender mejor estas cuestiones en el momento actual, lo que es de vital importancia para la planificación de la investigación y la prestación de servicios sanitarios en el futuro.
El estudio se llevará cabo en 16 países europeos con el fin de poder comparar los resultados entre países. La Plataforma Europea de EM (European MS Platform, EMSP) y Esclerosis Múltiple España apoyan este estudio y han participado en la revisión de los materiales del mismo. Además, el estudio y el cuestionario han sido revisados y aprobados por un Comité de Investigación Clínica independiente.
El estudio está coordinado y realizado por Optum Insight y European Health Economics, dos organizaciones de investigación científica, con la colaboración de EMSP y de las asociaciones nacionales de EM de los respectivos países. El coste del estudio correrá a cargo de Biogen, una compañía biofarmaceútica internacional.
Si decides participar, te pedimos que completes un cuestionario con preguntas acerca de tu estado de salud, tu uso de servicios sanitarios y tu calidad de vida.
Atención: los pacientes menores de 18 años o los que estén participando en un ensayo clínico no pueden participar en este estudio.
Podrás acceder al cuestionario de forma segura haciendo clic en este enlace web. Antes de comenzar con el cuestionario, completa por favor el formulario de consentimiento informado en la primera página, para indicar que accedes de forma voluntaria a participar en este estudio. No tienes que responder todas las preguntas en el mismo momento; puedes guardarlas y continuar posteriormente.
La información recogida como parte de este estudio será estrictamente confidencial. Los datos de investigación que proporciones serán anónimos (se gestionarán mediante un código numérico), de forma que no se te identificará de ninguna manera, ni por tu nombre ni por tu número personal de identidad. Los resultados del estudio se podrán utilizar en presentaciones o se podrá publicar en revistas científicas, pero en ellos no aparecerán datos personales y nunca se revelará o publicará tu identidad.
Esperamos que puedas participar en este estudio de investigación. Si en algún momento tienes preguntas acerca del estudio, ponte en contacto con Esclerosis Múltiple España (info@esclerosismultiple.com) para obtener información adicional. Para obtener apoyo técnico sobre cómo rellenar el cuestionario en formato web, puedes hacer clic en la sección 'Ayuda' del sitio web, o enviar un correo electrónico a [info@esclerosismultiple.com].
Gracias de antemano por tu tiempo y consideración.
