“EXPECTATIVAS Y DECISIONES RELACIONADAS CON LOS TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS

No nos cansamos de repetirlo cuando hablamos con los medios de comunicación, nuestros políticos, etc. El momento de la Esclerosis Múltiple (EM) ha llegado, le toca. Hay que invertir en ella como sociedad, por fin la ciencia avanza a paso firme y nuestra calidad de vida está en juego.

Si bien es cierto que una cura total no es previsible a corto plazo, el escenario de una vida mucho más libre de los efectos de la EM para los nuevos diagnosticados cobra cada vez más fuerza. Lamentablemente, con la EM progresiva nos encontramos unos cuantos pasos por detrás.

Nuestras expectativas y ansiedad crecen al ritmo que lo hacen los avances en los tratamientos y de nuevo esa terrible incertidumbre, ese pánico a qué será de nosotros al cabo de unos años. Es difícil aceptar el éxito en los avances en tratamientos cuando levantarse al día siguiente con EM supone seguir sintiendo esa espada de Damocles encima, cuando la fatiga y nuestro último brote siguen ahí.

Estas expectativas y ansiedad no deben condicionar aspectos básicos como puede ser la relación de confianza con nuestro neurólogo. La falta de certeza en la eficacia del tratamiento que tomamos (a pesar de que cada vez son más eficaces de forma general), la gestión de los riesgos asociados, la toma de decisiones y la frustración que produce una respuesta no deseada al tratamiento… nos pueden generar cada vez más rabia o impotencia. Mucho más que cuando apenas había opciones.

Necesitamos que este “nerviosismo” no lleve la batuta en nuestras decisiones y no nos condicione a nosotros ni a nuestros neurólogos.

Una vez más, la información y la confianza en los profesionales sanitarios que nos atienden es fundamental para gestionar adecuadamente la EM.”

Pedro Carrascal. Director de Esclerosis Múltiple España. Editorial "Muévete”

En este número 26 de la revista podemos conocer algunas de las numerosas actividades organizadas desde el movimiento asociativo, hablamos acerca de cómo gestionar el miedo a la hora de afrontar la enfermedad, entrevistamos a la doctora Mar Mendibe para conocer más sobre la vitamina D y el sodio en EM, aprendemos de la experiencia del ilustrador Jesús Barony, hablamos con Susanna y su enfermera Rosalía Horno acerca del papel de los enfermeros que atienden a las personas con EM, informamos del Proyecto M1 (www.eme1.es) de recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad, hacemos un repaso sobre los asuntos más destacados que se debatieron en el I Foro Sociosanitario sobre EM, y aportamos información actualizada sobre tratamientos y sobre los derechos de las personas afectadas a la hora de viajar dentro de la UE.

SUMARIO:

- EM 2.0 Nosotros y las Redes Sociales

- SIÉNTETE BIEN Conquistando el miedo en EM

- A FONDO Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014

- EN PRIMER PLANO La doctora Mar Mendibe aborda la relación Vitamina D/ Sodio y la Esclerosis Múltiple

- EN PRIMERA PERSONA Jesús Barony, ilustrador

- A SOLAS Conversación entre la enfermera Rosalía Horno y Susanna García

- INVESTIGACIÓN El marcador del Proyecto M1 se pone a cero

- NUESTRO MUNDO Actualidad. Noticias de las organizaciones de PcEM

- REHABILITACIÓN I Foro Sociosanitario sobre Esclerosis Múltiple

- ACCIÓN LEGAL Tus derechos al viajar dentro de la Unión Europea

- EM HOY Información sobre tratamientos de EM: Cuidado con lo que leemos. Diario de síntomas y carpeta personal de salud “online”

- AGENDA Direcciones útiles

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