De todos los Días Mundiales que se conmemoran a lo largo del año, el Día Mundial de las ONG es el único que se celebra en más de 145 países. Una jornada para reflexionar y reconocer el papel de campo que desempeñan las organizaciones no gubernamentales, que ayudan a construir un mundo mejor. Reconocido ya de manera oficial por la Unión Europea cuenta con el respaldo de gobiernos, organizaciones y comunidades de todo el mundo.
La iniciativa partió en 2009, de la mano de un joven abogado letón-británico, Marcis Skadmanis.
Al hilo de esta celebración, Esclerosis Múltiple España celebrará el próximo 27 de junio su trigésimo aniversario.
Esclerosis Múltiple España una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública, de la que forman parte un total de 37 entidades y fundaciones.
Nuestra finalidad es la promoción de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso.
Buscamos liderar el movimiento de la Esclerosis Múltiple en España como una entidad representativa y referente del colectivo de las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante.
EME cuenta con cuatro líneas estratégicas que rigen su actividad.
- Representación y defensa de las iniciativas y necesidades locales, dando visibilidad al trabajo sociosanitario de las asociaciones de pacientes con EM. Impulso al conocimiento y la mejora profesional mediante formaciones específicas dirigidas a los equipos de nuestras entidades.
- Coordinación de campañas de sensibilización como el Día Mundial de la EM y “Mójate por la EM”, creación de materiales informativos de valor y difusión constante de noticias relevantes. Participación activa en foros sobre EM, salud y discapacidad, junto a una estrategia digital orientada a mejorar las herramientas de comunicación y consolidarnos como referentes en información sobre EM en castellano.
- Impulso de iniciativas para reforzar la protección social de las personas con EM, mediante interlocución política, representación institucional y presencia activa en foros de salud y discapacidad. Identificación de necesidades a través de la investigación sociosanitaria y coordinación con plataformas nacionales e internacionales del ámbito de la discapacidad y los pacientes.
- Divulgación y promoción de la investigación científica y sociosanitaria en EM, impulsando la recaudación de fondos a nivel nacional e internacional (Proyecto M1) y fomentando el apoyo social a la investigación en EM progresiva. Sensibilización de la Administración Pública sobre la importancia de la investigación y la participación activa de los pacientes en ella.
