En octubre de 2024, Esclerosis Múltiple España (EME) aplaudió la aprobación de la Ley ELA (Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible) y celebró el impacto positivo que podría tener en los casos más agresivos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Sin embargo, aún quedan muchos ajustes por delante, tras la aprobación de la Ley.
El pasado 23 de enero, el Ministerio de Sanidad inició la consulta pública para definir las enfermedades o procesos irreversibles que se van a incluir en la Ley ELA (Ley 3/2024). El plazo para presentar comentarios a la consulta pública concluye el domingo 9 de febrero. El trámite de consulta pública tiene por objeto recabar la opinión de ciudadanos, organizaciones y asociaciones antes de la elaboración de un proyecto normativo.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea, neurodegenerativa, de curso irreversible y en la actualidad no tiene cura.
Las organizaciones nacionales de personas con Esclerosis Múltiple Esclerosis Múltiple España, AEDEM-COCEMFE y AELEM unimos fuerzas y solicitamos que la Esclerosis Múltiple se incluya en el listado de enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible del anexo del Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA).
Si lo deseas, tú también puedes participar enviando comentarios (hasta el 9 de febrero) relacionados con esta consulta pública, para que las políticas sociosanitarias apoyen las necesidades de la comunidad que convive con Esclerosis Múltiple, ya que la consulta pública está abierta a todos los ciudadanos y ciudadanas.
Cómo puedes participar en esta consulta pública
- Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen participar en la consulta pública pueden hacer llegar sus opiniones a través del siguiente buzón de correo electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es.
- Indica en el “asunto” de tu correo electrónico: “En referencia a la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA) + tu nombre y apellidos”
- Identifícate: indica en tu mensaje, antes o después de tus comentarios, tu nombre y apellidos + DNI o CIF + dirección de correo electrónico
IMPORTANTE: Sólo serán consideradas las respuestas en las que el remitente esté identificado. Se ruega indicar que la remisión de comentarios al correo indicado es a efectos de la consulta pública de la propuesta de Real Decreto referida.
¿Sobre qué aspectos puedes realizar aportaciones?
En la información que el Ministerio de Sanidad recoge en su página web explica que se podrán realizar aportaciones sobre los dos siguientes aspectos:
1.- Criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley, los cuales deben definir las siguientes situaciones:
a) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia,
b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
d) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
2.- Listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto.
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Para ello, la ley establece una serie de medidas, como la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y la mejora de la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.
El Real Decreto que se somete a consulta pública desarrollará la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Se trata de un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan.
Más información:
- Información sobre la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en el BOE: https://boe.es/boe/dias/2024/10/31/pdfs/BOE-A-2024-22438.pdf
- Información del Ministerio de Sanidad sobre la Consulta Pública de la Ley 3/2024: https://www.sanidad.gob.es/gl/normativa/docs/CPP_RD_ELA_23012025.pdf
- Noticia sobre la consulta pública de la Ley 3/2024 en la web del Ministerio de Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6605
Con agradecimiento a la colaboración de todas las personas que conviven con la Esclerosis Múltiple, y los profesionales sanitarios y sociosanitarios que contribuyen en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Gracias por vuestro apoyo.
Totalmente de acuerdo en q la ley se amplíe incluso, y hace tiempo que ya se tenía que haber aprobado hay un colectivo grande que lleva tiempo esperándola, bienvenida sea
Hola, Mari Carmen. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
1. Dirijas tus comentarios al email: normativa-sgca@sanidad.gob.es.
2. Indiques que escribes «En referencia a la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA)
3. Te identifiques: indica tu nombre y apellidos + DNI o CIF + dirección de correo electrónico.
Muchas gracias por tu comentario, ¡juntos nos escucharán más!
quiero participar, gracias
Hola, Carmen. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
1. Dirijas tus comentarios al mail normativa-sgca@sanidad.gob.es.
2. Indiques que escribes «En referencia a la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA)
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Muchas gracias por tu comentario, ¡juntos nos escucharán más!
Buenos días,
He leído vuestro correo electrónico y me he decidido a que recabéis un poco de información contando mi caso.
Pues bien, resumiendo diremos que en agosto del 2023 fui diagnosticado con EM, estaba trabajando en Correos justo de mi pueblo, que es Ibi, pero no tenía plaza fija, estaba como temporal. Como resumen diremos que justo en mi caso, fui diagnosticado en el peor momento posible, que fue en pleno cambio de trabajo. Pasé de trabajar en una empresa de artes gráficas durante varios años, a prepararme la oposición de Correos, sacar buena nota y empezar a trabajar en Correos. Pues bien, después de todo ese proceso de asimilación de la enfermedad y trabajo físico y psicológico y por los síntomas y el diagnóstico de la enfermedad, me estoy readaptando para poder seguir trabajando, pero más encarándome hacia la administración.
Lo que quiero haceros ver, es del cambio tan drástico que supone el diagnóstico de esta enfermedad. Algo muy importante para que lo tengáis en cuenta para que mucha gente no se quede atrás, que como en mi caso, he tenido cierto miedo.
Un saludo.
Hola, Felipe. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
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Me alegro de se tenga en cuenta la dificultad que tenemos algunas personas para ciertas cosas como movilidad, fuerza, destreza para hacer ciertas cosas como comer, escribir, tardanza para hacer las cosas…
Hola, Mercedes. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
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Estimados Señores,
Me dirijo a ustedes en calidad de ciudadano afectado por Esclerosis Múltiple (EM). La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta a miles de personas en nuestro país, y es fundamental que las políticas sociosanitarias reflejen las necesidades y desafíos únicos que enfrentan estos individuos.
Para mejorar la calidad de vida de las personas con EM, propongo las siguientes medidas:
1. **Acceso a tratamientos y medicamentos innovadores**: Es crucial garantizar el acceso a los tratamientos más avanzados y efectivos para controlar los síntomas y ralentizar la progresión de la enfermedad.
2. **Soporte psicológico y emocional**: La EM no solo afecta físicamente a las personas, sino que también tiene un impacto significativo en su salud mental. Es fundamental ofrecer servicios de apoyo psicológico para ayudar a los pacientes a enfrentar los desafíos emocionales que conlleva la enfermedad.
3. **Rehabilitación y terapias ocupacionales**: Proveer programas de rehabilitación y terapias ocupacionales para mejorar la movilidad y la independencia de las personas con EM, permitiéndoles llevar una vida más activa y participativa.
4. **Sensibilización y educación**: Implementar campañas de sensibilización y programas educativos para informar a la sociedad sobre la EM y reducir el estigma asociado a esta enfermedad.
5. **Apoyo a los cuidadores**: Reconocer y apoyar a los cuidadores de personas con EM, proporcionando recursos y servicios que les permitan cuidar de sus seres queridos sin descuidar su propio bienestar.
Solicito encarecidamente que se consideren estas propuestas para asegurar que las políticas sociosanitarias respondan adecuadamente a las necesidades de la comunidad que convive con Esclerosis Múltiple.
Creo que se debe apoyar también a los afectados con E.M. Estás enfermedades tan crueles que cambian la vida de personas jóvenes durante el resto de sus vidas.
Estoy de acuerdo con ampliar la ley a EM , necesario desde hace tanto
Hola, Fernando. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
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Muchas gracias por tu comentario, ¡juntos nos escucharán más!
Completamente de acuerdo con tu valoración Fernando y muy bien resumido. He aprovechado parte de tus comentarios para enviar la solicitud para que incluyan esta enfermedad y la tengan en cuenta para posibles políticas que hacen mucha falta.
L a Esclerosis Múltiple tiene casos muy severos en los que se produce una Neurodegeneración rápida y en cualquier caso aunque esta Neurodegeneración sea lenta, existe y no tiene cura. Es una enfermedad autoinmund y donde los síntomas varían de un paciente a otro siendo la fatiga el más común.Pero siempre con numerosas secuelas que se generan después del brote.
Yo Begonya como afectada creo que también se debería incluir por ser una enfermedad neurodegenerativa.
Muchas gracias
Begonya Matesanz
Hola, Begoña. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
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soy enfermo de E.M hace 25 años y pienso que deben estar mejor remunerados los cuidades del entorno familiar
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Soy enferma de EM llevo 6años con ella y mi deterioro físico se acentúa cada vez más me resulta muy díficil o casi imposible realizar un trabajo y esto me lleva a sentirme una persona inútil y a tener pensamientos negativos por eso creo qué sería necesario una ayuda psicológica y fisioteapeura más accesible al enfermo . Los familiares también necesitan ayuda para poder a tender y entender a sus enfermos.
Hola, María del Carmen. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
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Yo tengo la enfermedad de E.M. desde hace 38 años, pero para darme el diagnóstico definitivo pasaron 10 años!!!
Era una enfermedad de difícil diagnóstico entonces y ahora tampoco es reconocida como lo que es: luchamos por tener una calidad de vida sostenible y es necesario tener buenos apoyos y ayudas para muchas cosas
En cuanto al tema de ELA es todavía peor, sé de un paciente al que no le dieron el diagnóstico en el momento adecuado y sobrevivió poco más de 6 meses sin tener ningún tipo de ayuda
No hay derecho que se trate así a las personas por lo que solicito que se establezca unas medidas adecuadas para solucionar todos los problemas que implica tener cualquiera de estas dos enfermedades neurodegenerativas
Hola, Margarita. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
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Yo pienso ,que se les tenia que dar acceso a tratamientos ,ayudas psicológica tanto para los enfermos como sus familiares,Rehabilitaciónes terapias, charlas y mucho apoyo a los cuidadores
Hola, Ángeles. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
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Mi hijo tiene esta enfermedad, tenis 40 años, su vida cambio total los primeros años fueron difíciles pádel y su entorno familiar, después de 10 años su situación emocional y cognitiva está en niveles preocupantes, consideró importante reforzar los servicios de ayuda para estos pacientes y sus familiares, en ocasiones resulta muy difícil entender y controlar sus reacciones.
Gracias
Hola, Pedro Pablo. ATENCIÓN: Si quieres participar, es imprescindible que:
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Yo tmb soy afectada de EM y mi vida cambio desde ese día la ansiedad los la estabilidad y todo me cuesta un mundo
Absolutamente de acuerdo. Los enfermos de esclerosis múltiple parece que no existimos ya que en mi caso es de vergüenza que en Cádiz capital solo haya dos neurólogos que traten la esclerosis múltiple, me siento abandonada y no les importa nada como está cada paciente que hablamos de más de tres mil en os provincia y capital, esto es bochornoso pego nadie hace NADA por las personas que como es mi casio tenemos esta enfermedad. Ojalá estos correos estás asociaciones llegarán a algún sitio pero NO LLEGAN a nada…
Q se invierta td lo q se necesita para acabar con ella cuanto antes y d nuevo antes se podra recuperar, q entre tantas monarquias, politicos, programas basuras tv, elites futbol, ricos q defraudan y ocultan o en negro…seguro q castigando a tdos estos con la justicia q se merece y q devuelvan por tanto mas d lo q no les pertenece se podria conseguir sino la cura definitiva d la esclerosis multiple y/u otras enfermedades autoinmunes y neurodegenerativas asi como cardiacas, al menos reducirlas al maximo