Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024, Esclerosis Múltiple España se suma a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el “Diagnóstico” como tema central.

Bajo el lema “Desde el primer síntoma, el tiempo es oro”, EME destaca la importancia de mejorar los tiempos de diagnóstico de la enfermedad en España, y pone de manifiesto las claves para lograrlo: una mayor concienciación social, una mejora en la formación a los profesionales sanitarios, lograr la equidad en atención en todo el país, y la adopción de medidas urgentes para reducir tiempos de espera. La integración de la perspectiva de género en el abordaje sanitario también es esencial para mejorar el diagnóstico en mujeres.

La concienciación social sobre la Esclerosis Múltiple, y la formación a los profesionales de la salud: dos claves internacionales para la mejora del diagnóstico.

Según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, estudio de la MSIF para mostrar el estado de la atención en EM en todo el mundo, la falta de conocimiento de los síntomas de la patología entre la población general y los profesionales de la salud constituye actualmente la principal barrera para conseguir un diagnóstico temprano.

El conocimiento de la población general en torno a la enfermedad, especialmente entre las personas jóvenes, principalmente mujeres, en edad de diagnóstico – entre 20 y 40 años de edad-, sigue sin estar tan extendido. Por ello, una de las acciones principales que ha desarrollado Esclerosis Múltiple España está dirigida a dar a conocer los primeros síntomas más habituales de la EM (Ver infografía de los primeros síntomas de EM).

No se trata de generar alarma, sino animar a las personas a que, si presentan alguna de esas manifestaciones durante aproximadamente dos días o de forma repetida o mantenida en el tiempo, acudan a su médico.

En nuestro país, el grado de conocimiento sobre la EM por parte de los profesionales de la neurología, y más desde la adopción de los criterios de diagnóstico unificados McDonald en 2017, es muy alto. No obstante, sigue siendo necesario un mayor esfuerzo en áreas como la atención primaria o los servicios de urgencias.

Y es que, según un reciente estudio publicado en julio de 2023, empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma marca una diferencia importante a medio y largo plazo.

La equidad en la atención especializada es fundamental en enfermedades crónicas graves como la Esclerosis Múltiple

En primer lugar, el último Informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema Nacional de Salud de diciembre de 2023 deja un dato alarmante para las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas: la media de espera para la consulta de neurología, situada en 130 días, es la más alta de todas las especialidades.

En segundo, no en todas las Comunidades existen unidades especializadas en Esclerosis Múltiple, por lo que la calidad de la atención sí puede verse afectada de forma importante en función del código postal: mientras que unas personas pueden recibir atención especializada en EM por parte de sus neurólogos/as o enfermeras, otras personas son atendidas por profesionales generalistas.

Lo mismo ocurre con el tratamiento neurorrehabilitador: las limitaciones en el Sistema Nacional de Salud provocan que la atención en estas terapias sea muy limitada y no especializada, lo que relega a los pacientes a las clínicas privadas, o a las asociaciones y fundaciones de pacientes, que realizan una labor fundamental tratando de cubrir estos servicios especializados de acompañamiento emocional, social y rehabilitador, tras el diagnóstico, allá donde el sistema público no llega.

La integración de la perspectiva de género en el abordaje sanitario: esencial para mejorar el diagnóstico en mujeres

Según el informe de la encuesta “Mujer y Esclerosis Múltiple”, elaborada por EME y cuyos resultados se publicaron en mayo de 2024, el género también puede condicionar los tiempos de diagnóstico: una de cuatro mujeres encuestadas manifestó que percibían una falta de credibilidad de sus síntomas en consulta debido a su género. Además, a la mayoría de las mujeres, un 54,54%, se les atribuyeron los primeros síntomas a otras causas diferentes de la EM, retrasando, por consiguiente, el diagnóstico.

Precisamente, a este respecto, el estudio “Mujer, Discapacidad y Enfermedad Crónica” (2020), elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), reflejaba una diferencia de casi tres años de media en el diagnóstico de enfermedades crónicas entre mujeres (6 años de media) y hombres (3.2 años de media).

Y tras el diagnóstico, una protección social insuficiente

Ante una enfermedad crónica grave, heterogénea y cambiante, como la EM, no existen suficientes medidas de protección social que apoyen a las personas desde el momento de diagnóstico y a lo largo del desarrollo de su enfermedad.

¡Conoce las actividades que van a celebrar las Organizaciones de EM y participa compartiendo tu experiencia relacionada con el diagnóstico de EM en diamundialem.org!#MiDiagnósticodeEM   #DíaMundialEsclerosisMúltiple

• Ver Nota de Prensa Día Mundial de la EM 2024.
• Ver Infografía Primeros Síntomas más habituales de la EM.
• Ver el cartel del Día Mundial de la EM 2024.
• Ver el flyer del Día Mundial de la EM 2024.