La Federación impulsó en 2009 la investigación “La Esclerosis Múltiple. Una mirada sociosanitaria” con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Consumo, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), y la Plataforma Europea de EM (EMSP).
Su finalidad es conocer el grado y calidad de la información existente, así como la situación de los recursos y dispositivos de información disponibles en nuestro país sobre la realidad de la Esclerosis Múltiple y las necesidades específicas de apoyo de las personas afectadas. Otro de los objetivos es realizar un análisis del acceso a la información en otros países que cuentan con registros oficiales sobre Esclerosis Múltiple.
La investigación se ha fundamentado en el Eurobarómetro de la Esclerosis Múltiple, herramienta clave resultado del Proyecto Europeo MS-ID (Multiple Sclerosis- Information Dividend), en el que participan –entre otras organizaciones- la Plataforma Europea de EM y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, y en el Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple, elaborado por la MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple).
Los resultados de esta investigación revelan, entre otros aspectos, que:
- Aunque se han realizado varios estudios de prevalencia en España, se desconoce el número real de personas que padecen esta enfermedad en nuestro país. No existe información rigurosa y precisa al respecto, ni disponemos de fuentes, mecanismos o herramientas que posibiliten su obtención.
- Existe un escaso grado de conocimiento y atención sobre la realidad de las personas con EM y sus familias, y sobre las necesidades sociales para su calidad de vida y autonomía personal, que prestan los diversos Departamentos de Asuntos Sociales de las CCAA.
- Falta la certificación oficial de la existencia, estructura, competencias y calidad de las unidades de Esclerosis Múltiple.
- No existe información concreta sobre cuántos profesionales especializados en la atención de la EM existen en nuestro país.
- Las iniciativas para mejorar la formación específica de estos profesionales en la atención de la EM son de iniciativa privada, y no coordinadas.
- La principal fuente de información sobre Esclerosis Múltiple y recursos disponibles para las personas con EM y familiares, son las Asociaciones de EM.
- En materia de accesibilidad las políticas y actuaciones que se detectan en diversas CCAA se vinculan, en general, a la accesibilidad de las personas con discapacidad.
- La escasa posibilidad de participación de las personas con EM -a través de las entidades que las representan- en el diseño y concreción de medidas y actuaciones que les afectan, constituye otro importante reto para lograr que toda actuación o medida responda de modo adecuado a sus necesidades específicas de apoyo. Esto no sucede en el ámbito de otros países como el Reino Unido, Dinamarca, Alemania, y EE.UU., donde existe una interlocución directa con el Gobierno.
Cuestiones metodológicas asociadas a la dificultad en el acceso a la información y agentes claves, han impedido que el acceso a la información existente sea todo lo completa que se esperaba. Esto no hace sino confirmar nuestra la hipótesis de partida: es tan necesario como deseable una mejora en el acceso a la información sobre EM en nuestro país y que el informe de la investigación “Esclerosis Múltiple. Una mirada sociosanitaria” se convierta pronto en detonante de cambios importantes.
