Con el interés de acercarnos a la situación particular de los Jóvenes con Esclerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple España ha elaborado un documento de trabajo para el Real Patronato sobre Discapacidad.
Esta publicación pretende ser un punto de partida para el acercamiento y el análisis de la situación y necesidades de los jóvenes con Esclerosis Múltiple, sus dificultades relacionadas con la atención sociosanitaria, la vivencia personal y familiar, el mercado de trabajo, etc. con el objetivo de detectarestrategias para una autogestión eficaz de su enfermedad. El trabajo describe testimonios, conocimientos y experiencias de algunos actores clave, como los propios jóvenes afectados por Esclerosis Múltiple, profesionales sanitarios y del ámbito psicosocial, o familiares de afectados, recogidos a través de encuentrosy jornadas a nivel nacional e internacional, así como a través de los medios de comunicación sociales (redes sociales, foros, etc.), en los que se intercambian experiencias y conocimientos útiles acerca de la Esclerosis Múltiple. Tras ese trabajo recopilatorio, el texto sintetiza en algunas conclusiones los aspectosfundamentales a tener en cuenta para que los jóvenes con Esclerosis Múltiple gestionen de la mejor manera posible su enfermedad.
Este documento pretende ser de utilidad para organizaciones de personas con EM, profesionales y también para afectados y familiares con un diagnóstico de la enfermedad relativamente reciente.
Esclerosis MúltipleEspaña ha elaborado esta publicación con la confianza en las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y en el poder transformador que ofrecen experiencias vitales que, pese a ser sorpresas desagradables, no dejan de ser una oportunidad para seguir aprendiendo y construyendo con, si cabe, mayor espíritu de superación.
Con agradecimiento al Real Patronato sobre Discapacidad, profesionales, organizaciones y personas afectadas por EM que han participado en la elaboración del documento, cuya contribución ha resultado de gran valor.
