Análisis sobre la situación en Argentina de la aplicación de los Principios Internacionales para la promoción de la Calidad de Vida en Esclerosis Múltiple y su comparación con la realidad en España.
Esta investigación ha sido desarrollada por EME y el Real Patronato sobre Discapacidad, y en ella se analiza la situación de las personas con EM en Argentina y en España, dos países referentes para el colectivo hispano-parlante en el ámbito de la EM.
Esta iniciativa, en la que han colaborado la Fundación Koine-aequalitas, Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), contribuye a un mayor y mejor conocimiento de la situación de la EM en el mundo.
Este proyecto de investigación y sensibilización tiene como principal finalidad el análisis de los diferentes aspectos que están incidiendo en la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad, las posibles problemáticas derivadas de ello, y la detección de las necesidades sociales y de recursos sanitarios que sean más decisivas para el colectivo. De ello se derivará el diseño de nuevas acciones que faciliten una mayor participación y la autonomía de las personas con esclerosis múltiple, previniendo (e incluso paliando), con ello, el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación, y promoviendo una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo.
La Federación Internacional de EM (MSIF) publicó en 2005 los Principios Internacionales de Calidad de vida en EM. Es una adaptación de los Principios Internacionales de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud y pretenden ser un referente mundial para que las asociaciones de EM trabajen para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
Estos Principios Internacionales se han elaborado teniendo en cuenta a distintas federaciones y asociaciones europeas, entre las que se encuentra EME, que también ha sido la entidad que los ha traducido y adaptado al español.
Por todo ello, este proyecto de investigación nos ha de permitir el diseño de nuevas acciones que faciliten el cumplimiento de cada uno de los 10 Principios Internacionales para la Promoción de la Calidad de Vida en personas con Esclerosis Múltiple. Que facilite una mayor participación y la autonomía de las personas con esclerosis múltiple, previniendo, con ello, el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación, y promoviendo una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo.