El día 6 de noviembre, esta acción se compartió en el Parlamento Europeo (Bruselas), en el marco del grupo de trabajo de europarlamentarios denominado "Brain, Mind and Pain" (Cerebro, mente y dolor).
Dos representantes de las organizaciones coordinadoras del grupo, Joke Jaarsma -Federación Europea de Asociaciones Neurológicas, EFNA- y Deirdre Ryan -Alianza Europea del dolor, PAE- dieron la bienvenida a los asistentes.
Como ejemplo para explicar de las complejas necesidades de acceso y atención de las personas con enfermedades neurodegenerativas crónicas en Europa, se presentó un estudio de caso sobre Esclerosis Múltiple.
Necesidad de revisión de las evaluaciones de discapacidad para personas con EM en España
Pedro Carrascal, presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y director de Esclerosis Múltiple España, compartió los resultados preliminares de “Rethinking MS”, un proyecto de investigación liderado por el Consejo Europeo del Cerebro (EBC) y The Health Policy Partnership (HPP) desarrollado en los últimos años, que arroja luz sobre las necesidades insatisfechas en la atención de personas con EM.
Carrascal insistió en la importancia de brindar a las personas con EM apoyo social desde el momento del diagnóstico, y se centró en una de las prioridades políticas propuestas en el informe “Rethinking MS” en España: revisar las evaluaciones de discapacidad para reconocer la complejidad de la EM.
Las evaluaciones actuales de discapacidad no reflejan la imprevisibilidad y la variabilidad de los síntomas en la EM, en particular los que son "invisibles", como la fatiga y el dolor crónico. Como resultado, un elevado número de personas no pueden acceder al apoyo social que necesitan.
Además, destacó el valor de contemplar enfermedades como la EM desde un enfoque amplio para garantizar el acceso adecuado a la salud y la atención social para todas las personas con trastornos neurológicos crónicos.
Más información sobre “Brain, Mind and Pain”: http://www.brainmindpain.eu/wp-content/uploads/2019/07/BMP-Support_ES.pdf
Más información sobre la reunión del 6 de noviembre en Bruselas: http://www.brainmindpain.eu/ensuring-equitable-access-to-treatment-services-and-support-nov-2019/
Más información sobre Rethinking MS en: https://www.esclerosismultiple.com/rethinking_ms_esclerosis_multiple_espana/ y https://www.braincouncil.eu/rethinkingms/
#BrainMindPain
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[…] noviembre, Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, fue invitado a exponer en el Parlamento Europeo la necesidad de garantizar protección social tras el diagnóstico, una demanda que durante el […]
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Buenos días mi nombre es María angeles fernandez toyos desde el 2004 soy diagnosticada de EM tengo un 81%de minusvalía y no tengo derecho a una pensión por estar casada y encima en el año 2000 sufrí una agresión sexual y intento de homicidio es increíble este gobierno