Esclerosis Múltiple España (EME) tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Esclerosis Múltiple (EM). Entre tales acciones se incluyen también aquellas reivindicativas, de protección social y de acción política para favorecer modificaciones normativas en defensa de los derechos de las personas con EM.
Todas estas actuaciones están encaminadas hacia una misma meta: que las personas con EM y las personas de su entorno disfruten de la mejor calidad de vida mientras continúan avanzando. Por todo ello, desde EME se impulsó el desarrollo de un ciclo formativo de defensa de derechos para personas con Esclerosis Múltiple de cuatro sesiones celebradas entre marzo y septiembre de 2024.
Este ciclo formativo ha sido impartido por Luis Herrero, abogado experto en Esclerosis Múltiple y José Maria Ramos, abogado y responsable del departamento de Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España. Ellos han guiado y asesorado a los profesionales de la atención sociosanitaria de personas con EM de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España a lo largo de las cuatro sesiones, enfocadas en temas clave como empleo, discapacidad e incapacitación (apoyos en el ejercicio de la capacidad jurídica), brecha de género y cuestiones jurídicas.
La “Guía práctica para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple” ha sido un documento de referencia clave en el desarrollo de la formación.
SESIÓN 1: Empleo
El ámbito laboral es una parte fundamental de la vida y, por ello, es normal que surjan muchas dudas, más si cabe si se tiene esclerosis múltiple. Así, cuando uno acude a una entrevista de trabajo, a los nervios propios de esta, se le añade la incertidumbre sobre si se debe o no decir que se tiene esta enfermedad o si se lo pueden llegar a preguntar.
En esta primera sesión se abordaron las cuestiones legislativas relativas al empleo. Se revisaron las dudas más frecuentes, y se habló sobre incapacidad temporal, oposiciones y jubilación.
SESIÓN 2: Discapacidad, incapacidad y dependencia
Para ser considerada, a efectos legales, como persona con discapacidad, el grado de esta ha de ser, al menos, de un 33%. En este sentido, se presume que tienen esta condición las personas a las que se les haya reconocido una incapacidad permanente para trabajar. Desde el movimiento asociativo que lidera Esclerosis Múltiple España se reivindica que con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa se reconozca una mayor protección social.
En esta segunda sesión se trataron las cuestiones legislativas relativas a discapacidad, incapacidad y dependencia.
SESIÓN 3: Carné de conducir, asistencia sanitaria transfronteriza y asistencia jurídica gratuita
Tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, con frecuencia surge la duda de si es posible conducir un vehículo, para cuánto tiempo se puede llevar medicación o si existe la posibilidad de tener asistencia jurídica.
Para solventar todas esas dudas, Luis Herrero habló en esta tercera sesión de las cuestiones legislativas relativas al carné de conducir, la asistencia sanitaria transfronteriza y la asistencia jurídica gratuita.
SESIÓN 4: Incapacitación, brecha de género y cuestiones jurídicas
La Esclerosis Múltiple puede suponer, incluso con tratamiento, una alteración continuada de la salud que impida o limite la realización de una actividad profesional de forma temporal o permanente. Ante esta situación es normal que surjan infinidad de dudas.
Por ello, en la cuarta sesión se abordaron las cuestiones legislativas relativas a la incapacitación ahondando en los apoyos existentes para el ejercicio de la capacidad jurídica, y se hizo especial hincapié en cómo la brecha de género afecta a nivel jurídico.
Este Ciclo ha sido un gran paso en la elaboración de información, difusión, formación y capacitación de los profesionales de la atención sociosanitaria del movimiento asociativo liderado por EME, en línea con la estrategia de Esclerosis Múltiple España en materia de defensa de los derechos de las personas con EM y sus familias.
De manera exponencial, redundará en la mejora de la calidad de vida de dicho colectivo, que es la misión de la organización que conformamos, junto con las Asociaciones y Fundaciones que representa la organización.
Este proyecto formativo se ha realizado con el apoyo financiero del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
