Esclerosis Múltiple España (EME) ha celebrado la novena edición de “LinkEM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple” bajo el título ‘Cambios, duelos y retos, cuando la Esclerosis Múltiple progresa’. Durante dos jornadas representantes y profesionales de la atención social y neurorrehabilitación de personas con EM, intercambiaron experiencias, conocimientos y herramientas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad.
La bienvenida institucional estuvo a cargo de la directora general de Coordinación Sociosanitaria Consejería de Sanidad de la Comunidad Madrid, Carmen González; la subdirectora general de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, María R. Fernández García; y la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.
Durante su intervención, las autoridades destacaron la importancia de apostar por un abordaje holístico y multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades sanitarias y sociosanitarias de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la necesidad de incorporar innovaciones terapéuticas para mejorar su calidad de vida. Por otro lado, apuntaron que es fundamental que los recursos lleguen a los pacientes de la forma más coordinada posible.
Por su parte, la presidenta de EME puso de manifiesto para muchos y muchas de las 55.000 personas con EM en España, que es difícil seguir caminando con paso firme y “zapatos de tacón”. “A lo largo de los años, todos hemos lidiado en nuestras familias con momentos de incertidumbre. Cada cambio ha traído consigo un duelo, pero también una oportunidad para adaptarnos y crecer”, apuntó Torredemer. Y añadió que, “la Esclerosis Múltiple puede ser un viaje lleno de altibajos, pero juntos y juntas, como comunidad, podemos apoyarnos mutuamente en cada paso del camino”.
Cambios, duelos y retos de la EM
Tras la inauguración, tuvo lugar el coloquio ‘Cambios, duelos y retos cuando la Esclerosis Múltiple progresa’ con la participación del exfutbolista, Javier Artero, y las personas que conviven con EM, Cristina Díaz y Cristina Bajo; del psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), David Lozano; y la neuróloga experta en EM y jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Dra. Celia Oreja-Guevara.
El duelo es el proceso que viven las personas cuando pierden algo. En función de la importancia que cada uno le otorga a esa pérdida, así de difícil será ese proceso, que pasará por distintas fases. En el coloquio, todos ellos coincidieron en el impacto que supuso conocer el diagnóstico de la enfermedad y el alivio de poner nombre a unos síntomas desconcertantes. En esos momentos, es fundamental contar con apoyo familiar, pero también con profesionales como los psicólogos de las asociaciones de pacientes, quienes ayudan a procesar esos momentos y proporcionan estrategias para afrontar la progresión de la Esclerosis Múltiple y sus diferentes duelos asociados.
ODS en las organizaciones
Durante el encuentro dentro del espacio ‘Gestión’, también hubo tiempo para hablar de los ‘Objetivos de Desarrollo Sostenible en las organizaciones’ de la mano del profesor asociado de Economía Aplicada de la Universidad Pablo de Olavide, Alberto Santiesteban, quien destacó que la agenda 2030 supone un cambio de paradigma en la que la responsabilidad es compartida entre los agentes sociales y económicos.
En este sentido, las entidades del Tercer Sector participan en la implementación de la agenda 2030 reivindicando y exigiendo el cumplimiento de la agenda; apoyando y acompañando a las personas en situación de vulnerabilidad; y educando y sensibilizando sobre los derechos humanos como conjunto de valores y principios.
Esclerosis Múltiple y neurología
Otra de las ponencias más relevantes del espacio ‘Organizaciones’ la ofreció la jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, la Dra. Mar Tintoré. Bajo el título ‘Abordaje presente y futuro en el manejo de la Esclerosis Múltiple desde la perspectiva de la neurología’ la doctora contó que en 2024 se van a actualizar los criterios de diagnóstico de la enfermedad, permitiendo que con determinadas características radiológicas se pueda confirmar el diagnóstico, establecer un tratamiento, y así anticiparse a la progresión. “En las últimas décadas se ha reducido un 70% el tiempo de diagnóstico”, afirmó Tintoré.
Neurorrehabilitación en Esclerosis Múltiple
El espacio de ‘Neurorrehabilitación’ también tuvo gran protagonismo dentro de LinkEM con la ponencia ‘Cambios, duelos y retos cuando la EM progresa’ de la psicóloga clínica Montserrat Roig, en la que hizo una introducción a la temática asociada a la gestión emocional y taller entre profesionales de la atención sociosanitaria (fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos y neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, etc.).
Así, explicó, entre otros aspectos, la diferencia entre emoción y sentimiento (el cual conlleva un aporte cognitivo, a diferencia de la emoción), así como las distintas fases del duelo. Los asistentes pudieron debatir los tipos de duelo y retos que afrontan tanto ellos en su trabajo diario como los familiares de pacientes, más allá de lo que experimenta el propio paciente.
Algunos de los retos que destacaron fueron el conocimiento real de la enfermedad, la aceptación y adaptación, saber adelantarse a la evolución de la enfermedad en cada paciente o la atención continuada, entre otros. En cuanto al duelo, algunos de los señalados fueron la incapacidad de poder ayudar a algunas personas o el trabajo en entornos deprimidos con poca participación.
Buenas prácticas
La jornada concluyó con varios casos de éxito de distintas entidades miembro de EME. Así, desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, se explicó el proyecto de proceso de acogida, que permite al paciente sentirse en un lugar de acompañamiento seguro. El número de asociados a esta entidad es superior a la media y parte de ello se le atribuye a este proyecto.
Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja, ARDEM, se abordó su proyecto puesto en marcha en 2022, con talleres impartidos en colegios a través de los cuales los niños pueden experimentar sobre sus destrezas, sensibilidad o actividades de la vida diaria, lo que les permite profundizar en la enfermedad.
Por último, la asociación Pichon Trail Project, de las Islas Canarias, compartió su proyecto basado en realizar diferentes carreras de montaña y otros deportes con el fin social de ayudar a personas que padecen esclerosis múltiple y a sus familias.
Duelos, pérdidas y cronicidad
El segundo día se abordaron temas como los ‘Duelos, pérdidas y cronicidad’, con la psicóloga experta en duelo, pérdidas, y atención en procesos de enfermedades crónicas en el entorno de entidades sin ánimo de lucro, Belén Tarrat; y los ‘Duelos en la atención sociosanitaria a personas dependientes’ con la trabajadora social, coach personal y familiar experta en salud mental, Miren Viña García.
Belén Tarrat expuso que el duelo es un proceso de cambio para adaptarse a una nueva realidad muy personal e individual, pero que normalmente se vive acompañado. El duelo en las personas con EM puede conllevar aislamiento a nivel social, adaptación a las actividades de ocio, un diferente ritmo, nuevos roles familiares, o incluso cambios de rutina.
En su ponencia Miren Viña, reivindicó el duelo de los profesionales ya que según explicó, ser buen profesional no exime de pasar por el duelo por los pacientes, si no lo contrario. “Es normal estar en duelo por los pacientes, has creado vínculos con ellos y te duele su pérdida. Lo importante es saber gestionar ese duelo para poder continuar con un acompañamiento eficaz”, concluyó Viña.
Desde Esclerosis Múltiple España agradecieron a todas las personas que asistieron y colaboraron con el evento. Gracias a todos ellos Link EM continúa siendo un espacio fundamental para conectar, aprender y seguir innovando en la atención de la Esclerosis Múltiple promoviendo el bienestar de la comunidad afectada y su entorno.
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Q se invierta td lo q se necesita para acabar con ella cuanto antes y d nuevo antes se podra recuperar, q entre tantas monarquias, politicos, programas basuras tv, elites futbol, ricos q defraudan y ocultan o en negro…seguro q castigando a tdos estos con la justicia q se merece y q devuelvan por tanto mas d lo q no les pertenece se podria conseguir sino la cura definitiva d la esclerosis multiple y/u otras enfermedades autoinmunes y neurodegenerativas asi como cardiacas, al menos reducirlas al maximo