Esclerosis Múltiple y discapacidad son dos términos que van inevitablemente unidos. Desde el movimiento asociativo que lidera Esclerosis Múltiple España reivindicamos una mayor protección social desde el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo. Pero, además, en este día de las personas con discapacidad, queremos destacar el papel fundamental de la formación para las personas con Esclerosis Múltiple, una enfermedad que, con frecuencia, conlleva discapacidades visibles e invisibles que impactan la vida cotidiana.
La Esclerosis Múltiple es conocida como “la enfermedad de las mil caras” por la diversidad de síntomas que puede generar. Algunos de estos síntomas, como la movilidad reducida o el uso de ayudas técnicas, son evidentes; otros, como la fatiga crónica, el dolor neuropático o los problemas cognitivos, son invisibles, pero igualmente limitantes. Este doble desafío requiere que las personas con EM desarrollen habilidades no solo para gestionar su salud, sino también para abogar por sus derechos en todos los ámbitos.
Formación de derechos de personas con Esclerosis Múltiple
La formación en derechos es una herramienta esencial para que las personas con Esclerosis Múltiple conozcan y ejerzan sus derechos, pero también para que se conviertan puedan convertirse en agentes de cambio. El conocimiento permite superar barreras, combatir la discriminación y reclamar adaptaciones razonables en los entornos laborales, sociales y sanitarios.
Desde Esclerosis Múltiple España, promovemos programas de formación diseñados para fortalecer el conocimiento y las capacidades de las personas con discapacidad, como el ciclo formativo a profesionales de la atención sociosanitaria de personas con Esclerosis Múltiple que hemos ofrecido en 2024. Estas iniciativas incluyen talleres, charlas y recursos digitales que abordan temas como la legislación en discapacidad, la solicitud de adaptaciones laborales, la atención sanitaria, la brecha de género u otras cuestiones jurídicas.
Suma de esfuerzos
En este Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Esclerosis Múltiple España se suma a los manifiestos publicados por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y orgánica (COCEMFE) y lanza un mensaje a todos los agentes sociales y administraciones públicas y privadas con el fin de trabajar juntos para construir un entorno más justo donde las discapacidades, visibles o invisibles, no sean un obstáculo para la participación plena y efectiva.
Cristina Bajo, periodista y persona con EM
En el Día de las Personas con Discapacidad, desde EME queremos poner en valor aquellas personas que conviven con la enfermedad y que han conseguido adaptarse a su situación de discapacidad.
“Gracias a la silla tengo vida y puedo hacer una vida relativamente normal. Todo es un proceso de adaptación”. Así lo contó Cristina Bajo, periodista, paciente de Esclerosis Múltiple y miembro del Comité de personas con EM de EME, en el Coloquio “Cambios, duelos y retos, cuando la Esclerosis Múltiple progresa” de la jornada Link EM 2024 organizada por Esclerosis Múltiple España
Para ella, la silla de ruedas fue una liberación porque podía volver a hacer cosas. “La primera vez que te ves reflejada en un escaparate dices: ‘pues sí, soy yo’. Pero tiene un componente de mejora de calidad de vida”, comentó la periodista. Y añadió: “la silla de ruedas no es el fin de mundo. Se puede ser feliz en silla”.
Q se invierta td lo q se necesita para acabar con ella cuanto antes y d nuevo antes se podra recuperar, q entre tantas monarquias, politicos, programas basuras tv, elites futbol, ricos q defraudan y ocultan o en negro…seguro q castigando a tdos estos con la justicia q se merece y q devuelvan por tanto mas d lo q no les pertenece se podria conseguir sino la cura definitiva d la esclerosis multiple y/u otras enfermedades autoinmunes y neurodegenerativas asi como cardiacas, al menos reducirlas al maximo