Esclerosis Múltiple España (EME) aplaude la aprobación definitiva de la Ley ELA y celebra el impacto positivo que puede tener en los casos más agresivos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.
Desde Esclerosis Múltiple España apoyan este hito para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica “porque se cubre una necesidad muy importante para las personas en este tipo de situaciones vulnerables”. Sin embargo, desde EME subrayan que aún queda “mucho camino por recorrer y muchos ajustes por realizar” después de la aprobación de la Ley ELA.
EME ha trabajado junto a otras asociaciones para que la Ley incluya también a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como pueden ser algunos casos graves de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. “La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea. Confiamos en que la Ley dé cobertura a aquellas personas con Esclerosis Múltiple de evolución compleja, con su calidad de vida muy afectada. Seguiremos trabajando en ello junto a otras asociaciones de pacientes”, aseguraron.
¿Qué recoge la Ley ELA?
Esta Ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida de los pacientes con ELA, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de las personas afectadas con procesos severos.
La proposición también recoge otras peticiones de las asociaciones de pacientes como reforzar el sistema de cuidados con servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio, asegurando atención y supervisión las 24 horas para los pacientes que estén una etapa avanzada de la enfermedad y dependencia. Además, se promoverá la capacitación especializada de los cuidadores. La norma también señala que se considerará a los afectados como “consumidores vulnerables”, haciéndoles beneficiarios de bonificaciones como, por ejemplo, el bono social eléctrico.
Otro de los puntos a destacar dentro de la Ley es la coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales centrada en las personas y sus necesidades específicas, tanto con ELA como con otras patologías similares. Por último, la Ley prevé crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su incidencia, prevalencia y factores determinantes asociados a la enfermedad que podrán ayudar a orientar la planificación y la gestión de los recursos sanitarios.
Además, todavía será necesario que se concreten los diferentes plazos que requerirá la puesta en marcha de la Ley y cómo se tramitarán las dotaciones presupuestarias a las comunidades autónomas para que presten todas estas mejoras asistenciales a los afectados.
La presente ley entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el «Boletín Oficial del Estado».
Q se invierta td lo q se necesita para acabar con ella cuanto antes y d nuevo antes se podra recuperar, q entre tantas monarquias, politicos, programas basuras tv, elites futbol, ricos q defraudan y ocultan o en negro…seguro q castigando a tdos estos con la justicia q se merece y q devuelvan por tanto mas d lo q no les pertenece se podria conseguir sino la cura definitiva d la esclerosis multiple y/u otras enfermedades autoinmunes y neurodegenerativas asi como cardiacas, al menos reducirlas al maximo