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	<title>Conferencias y jornadas Archivos &#8226; Esclerosis múltiple España</title>
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		<title>Expertos en Esclerosis Múltiple apuestan en Link EM 2024 por un abordaje de los cambios, duelos y retos de la enfermedad de forma holística y multidisciplinar</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Admin EME]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 15 Nov 2024 14:32:27 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[<p>Profesionales de la atención social y neurorrehabilitación de personas con EM intercambiaron experiencias, conocimientos y herramientas para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad </p>
<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/expertos-en-esclerosis-multiple-apuestan-por-un-abordaje-de-los-cambios-duelos-y-retos-de-la-enfermedad-de-forma-holistica-y-multidisciplinar/">Expertos en Esclerosis Múltiple apuestan en Link EM 2024 por un abordaje de los cambios, duelos y retos de la enfermedad de forma holística y multidisciplinar</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[		<div data-elementor-type="wp-post" data-elementor-id="36154" class="elementor elementor-36154" data-elementor-post-type="post">
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									<p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><b><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">Esclerosis Múltiple España (EME)</span></b><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"> ha celebrado la novena edición de “LinkEM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple” bajo el título <b>‘Cambios, duelos y retos, cuando la Esclerosis Múltiple progresa’</b>. Durante dos jornadas representantes y profesionales de la atención social y neurorrehabilitación de personas con EM, intercambiaron experiencias, conocimientos y herramientas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad.</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">La <a href="https://www.youtube.com/watch?v=A44Dd6YJMqU&amp;t=531s">bienvenida institucional</a> estuvo a cargo de</span> la <span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">directora general de Coordinación Sociosanitaria Consejería de Sanidad de la Comunidad Madrid, <b>Carmen González</b>; la subdirectora general de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, <b>María R. Fernández García; </b>y la presidenta de Esclerosis Múltiple España, <b>Ana Torredemer.</b></span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"><b> </b></span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">Durante su intervención, las autoridades destacaron la importancia de apostar por un abordaje holístico y multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades sanitarias y sociosanitarias de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la necesidad de incorporar innovaciones terapéuticas para mejorar su calidad de vida. Por otro lado, apuntaron que es fundamental que los recursos lleguen a los pacientes de la forma más coordinada posible.</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"> </span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">Por su parte, la presidenta de EME puso de manifiesto para muchos y muchas de las 55.000 personas con EM en España, que es difícil seguir caminando con paso firme y “zapatos de tacón”. “A lo largo de los años, todos hemos lidiado en nuestras familias con momentos de incertidumbre. Cada cambio ha traído consigo un duelo, pero también una oportunidad para adaptarnos y crecer”, apuntó Torredemer. Y añadió que, “la Esclerosis Múltiple puede ser un viaje lleno de altibajos, pero juntos y juntas, como comunidad, podemos apoyarnos mutuamente en cada paso del camino”.</span></p>								</div>
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					<h3 class="elementor-heading-title elementor-size-default">Cambios, duelos y retos de la EM</h3>				</div>
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									<p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">Tras la inauguración, tuvo lugar el <a href="https://www.youtube.com/watch?v=l3nlzTZ_e9g&amp;t=57s">coloquio ‘Cambios, duelos y retos cuando la Esclerosis Múltiple progresa’</a> con la participación del exfutbolista, <b>Javier Artero</b>, y las personas que conviven con EM, <b>Cristina Díaz </b>y<b> Cristina Bajo</b>; del psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), <b>David Lozano</b>; y la neuróloga experta en EM y jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, <b>Dra. Celia Oreja-Guevara</b>.</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;"> </span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">El duelo es el proceso que viven las personas cuando pierden algo. En función de la importancia que cada uno le otorga a esa pérdida, así de difícil será ese proceso, que pasará por distintas fases. En el coloquio, todos ellos coincidieron en el impacto que supuso conocer el diagnóstico de la enfermedad y el alivio de poner nombre a unos síntomas desconcertantes. En esos momentos, es fundamental contar con apoyo familiar, pero también con profesionales como los psicólogos de las asociaciones de pacientes, quienes ayudan a procesar esos momentos y proporcionan estrategias para afrontar la progresión de la Esclerosis Múltiple y sus diferentes duelos asociados. </span></p>								</div>
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					<h3 class="elementor-heading-title elementor-size-default">ODS en las organizaciones</h3>				</div>
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									<p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">Durante el encuentro dentro del espacio ‘Gestión’, también hubo tiempo para hablar de los ‘Objetivos de Desarrollo Sostenible en las organizaciones’ de la mano del profesor asociado de Economía Aplicada de la Universidad Pablo de Olavide, <b>Alberto Santiesteban</b>, quien destacó que la agenda 2030 supone un cambio de paradigma en la que la responsabilidad es compartida entre los agentes sociales y económicos.</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"> </span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"> </span><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">En este sentido, las entidades del Tercer Sector participan en la implementación de la agenda 2030 reivindicando y exigiendo el cumplimiento de la agenda; apoyando y acompañando a las personas en situación de vulnerabilidad; y educando y sensibilizando sobre los derechos humanos como conjunto de valores y principios.</span></p>								</div>
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					<h3 class="elementor-heading-title elementor-size-default">Esclerosis Múltiple y neurología</h3>				</div>
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									<p class="MsoNormal" style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">Otra de las ponencias más relevantes del espacio ‘Organizaciones’ la ofreció la jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, la <b>Dra. Mar Tintoré</b>.<b> </b>Bajo el título <a href="https://www.youtube.com/watch?v=FvhAYHzDd78&amp;t=1533s">‘Abordaje presente y futuro en el manejo de la Esclerosis Múltiple desde la perspectiva de la neurología’</a> la doctora contó que en 2024 se van a actualizar los criterios de diagnóstico de la enfermedad, permitiendo que con determinadas características radiológicas se pueda confirmar el diagnóstico, establecer un tratamiento, y así anticiparse a la progresión. “En las últimas décadas se ha reducido un 70% el tiempo de diagnóstico”, afirmó Tintoré.</span></p>								</div>
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					<h3 class="elementor-heading-title elementor-size-default">Neurorrehabilitación en Esclerosis Múltiple</h3>				</div>
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									<p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">El espacio de ‘Neurorrehabilitación’ también tuvo gran protagonismo dentro de <a href="https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple-espana-link-em/" target="_blank" rel="noopener">LinkEM</a> con la ponencia ‘Cambios, duelos y retos cuando <span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">la EM progresa’ de la psicóloga clínica </span><b style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">Montserrat Roig</b><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">, en la que hizo </span></span><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">una introducción a la temática asociada a la gestión emocional y taller entre </span><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">profesionales de la atención sociosanitaria (fisioterapeutas, trabajadores </span><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">sociales, psicólogos y neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, </span><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">etc.).</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;"> </span><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">Así, explicó, entre otros aspectos, la diferencia entre emoción y sentimiento (el cual conlleva un aporte cognitivo, a diferencia de la emoción), así como las distintas fases del duelo. Los asistentes pudieron debatir los tipos de duelo y retos que afrontan tanto ellos en su trabajo diario como los familiares de pacientes, más allá de lo que experimenta el propio paciente.</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;"> </span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">Algunos de los retos que destacaron fueron el conocimiento real de la enfermedad, la aceptación y adaptación, saber adelantarse a la evolución de la enfermedad en cada paciente o la atención continuada, entre otros. En cuanto al duelo, algunos de los señalados fueron la incapacidad de poder ayudar a algunas personas o el trabajo en entornos deprimidos con poca participación.</span></p>								</div>
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									<p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">La jornada concluyó con varios casos de éxito de distintas entidades miembro de EME. Así, desde la <b>Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, <a href="https://www.esclerosismultipleeuskadi.org/adembi/" target="_blank" rel="noopener">ADEMBI</a></b>, se explicó el proyecto de proceso de acogida, que permite al paciente sentirse en un lugar de acompañamiento seguro. El número de asociados a esta entidad es superior a la media y parte de ello se le atribuye a este proyecto.</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"> </span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"> </span><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">Desde la </span><b style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja, <a href="https://www.ardem.es/" target="_blank" rel="noopener">ARDEM</a></b><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">, se abordó su proyecto puesto en marcha en 2022, con talleres impartidos en colegios a través de los cuales los niños pueden experimentar sobre sus destrezas, sensibilidad o actividades de la vida diaria, lo que les permite profundizar en la enfermedad.</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">Por último,<b> la asociación <a href="https://pichontrailproject.com/" target="_blank" rel="noopener">Pichon Trail Project</a>, de las Islas Canarias</b>, compartió su proyecto basado en realizar diferentes carreras de montaña y otros deportes con el fin social de ayudar a personas que padecen esclerosis múltiple y a sus familias.</span></p>								</div>
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					<h3 class="elementor-heading-title elementor-size-default">Duelos, pérdidas y cronicidad</h3>				</div>
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									<p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">El segundo día se abordaron temas como los ‘Duelos, pérdidas y cronicidad’, con la psicóloga experta en duelo, pérdidas, y atención en procesos de enfermedades crónicas en el entorno de entidades sin ánimo de lucro, <b>Belén Tarrat</b>; y los ‘Duelos en la atención sociosanitaria a personas dependientes’ con la trabajadora social, coach personal y familiar experta en salud mental, <b>Miren Viña García.</b></span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"><b> </b></span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><b><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">Belén Tarrat</span></b><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"> expuso que el duelo es un proceso de cambio para adaptarse a una nueva realidad muy personal e individual, pero que normalmente se vive acompañado. El duelo en las personas con EM puede conllevar aislamiento a nivel social, adaptación a las actividades de ocio, un diferente ritmo, nuevos roles familiares, o incluso cambios de rutina.</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"> </span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;">En su ponencia <b>Miren Viña</b>, reivindicó el duelo de los profesionales ya que según explicó, ser buen profesional no exime de pasar por el duelo por los pacientes, si no lo contrario. “Es normal estar en duelo por los pacientes, has creado vínculos con ellos y te duele su pérdida. Lo importante es saber gestionar ese duelo para poder continuar con un acompañamiento eficaz”, concluyó Viña.</span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12.0pt; line-height: 115%;"> </span></p><p style="text-align: justify; margin: 0cm -7.15pt 0cm 0cm;"><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">Desde </span><b style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;">Esclerosis Múltiple España</b><span style="font-size: 12pt; letter-spacing: 0px;"> agradecieron a todas las personas que asistieron y colaboraron con el evento. Gracias a todos ellos Link EM continúa siendo un espacio fundamental para conectar, aprender y seguir innovando en la atención de la Esclerosis Múltiple promoviendo el bienestar de la comunidad afectada y su entorno. </span></p><p> </p><ul><li>Ver todas las <a href="https://www.flickr.com/photos/felem/albums/">IMÁGENES</a> de #LinkEM2024.</li><li>Ver los <a href="https://www.youtube.com/@esclerosismultiple/videos">VÍDEOS</a> de #LinkEM2024</li><li><a href="https://linkem.esclerosismultiple.com/">Web Link EM </a></li></ul>								</div>
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		<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/expertos-en-esclerosis-multiple-apuestan-por-un-abordaje-de-los-cambios-duelos-y-retos-de-la-enfermedad-de-forma-holistica-y-multidisciplinar/">Expertos en Esclerosis Múltiple apuestan en Link EM 2024 por un abordaje de los cambios, duelos y retos de la enfermedad de forma holística y multidisciplinar</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
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					<wfw:commentRss>https://esclerosismultiple.com/expertos-en-esclerosis-multiple-apuestan-por-un-abordaje-de-los-cambios-duelos-y-retos-de-la-enfermedad-de-forma-holistica-y-multidisciplinar/feed/</wfw:commentRss>
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		<title>Impacto Económico y Social de la Esclerosis Múltiple en España: Resultados del Estudio ImpulsEMos</title>
		<link>https://esclerosismultiple.com/impacto-economico-y-social-de-la-esclerosis-multiple-en-espana-resultados-del-estudio-impulsemos/</link>
					<comments>https://esclerosismultiple.com/impacto-economico-y-social-de-la-esclerosis-multiple-en-espana-resultados-del-estudio-impulsemos/#comments</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Editor EME]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 29 Nov 2023 11:43:13 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Conferencias y jornadas]]></category>
		<category><![CDATA[Defensa derechos]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://esclerosismultiple.com/?p=33404</guid>

					<description><![CDATA[<p>El estudio ImpulsEMos destaca la necesidad de implementar medidas de protección social para responder a las necesidades de las personas con esclerosis múltiple en España.</p>
<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/impacto-economico-y-social-de-la-esclerosis-multiple-en-espana-resultados-del-estudio-impulsemos/">Impacto Económico y Social de la Esclerosis Múltiple en España: Resultados del Estudio ImpulsEMos</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[		<div data-elementor-type="wp-post" data-elementor-id="33404" class="elementor elementor-33404" data-elementor-post-type="post">
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									<p>El estudio &#8216;<b>ImpulsEMos</b>&#8216;, realizado por Biogen en colaboración con <b>Esclerosis Múltiple España (EME)</b>, la <b>Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)</b>, la <b>Sociedad Española de Neurología (SEN)</b> y ejecutado por el <b>IESE Business School</b>, ha desvelado cifras alarmantes sobre los costes y los retos asociados a la Esclerosis Múltiple (EM) en España.</p><p>Según el estudio, los costes económicos directos relacionados con el tratamiento y manejo de la EM oscilan entre <b>10.486€ y 27.217€</b> por paciente al año, dependiendo de la gravedad de la enfermedad. Además, los costes directos no sanitarios, asumidos por los pacientes, varían entre <b>454€ y 25.850€</b> anualmente.</p><p>Más allá del impacto económico, la EM afecta significativamente la <b>vida laboral y académica</b> de los pacientes. El <b>73,3% </b>reconoce que la enfermedad ha impactado en estas áreas, y el <b>44,4% </b>ha sido diagnosticado con <b>ansiedad o depresión</b>. Estos desafíos subrayan la necesidad de una mayor protección social y apoyo para las personas con EM y sus familias.</p><p>“Las personas con esclerosis múltiple y la comunidad nos enfrentamos a grandes retos y dificultades diarias, como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico”, comenta <b>Beatriz Martínez de la Cruz</b>, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME). “Está claro que <b>la EM tiene un fuerte impacto económico</b>. Un impacto que, asumen en muchas ocasiones las personas con esclerosis múltiple y sus familias, que supone una carga añadida a la patología. En este sentido, se hace necesario impulsar medidas para generar una mayor <b>protección social </b>para ellos y ellas”, añade la directora de EME.</p>								</div>
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					<h4 class="elementor-heading-title elementor-size-default">Los retos de la enfermedad de las mil caras: el 73,3% de los pacientes confiesa que ha afectado a su vida laboral o académica</h4>				</div>
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									<p>Mas allá de los costes de la patología, el día a día de las personas que viven con Esclerosis Múltiple supone un gran reto, también para su entorno. Estos generan un gran impacto en la <b>calidad de vida de las personas con EM</b> y la de quienes les rodean. La comprensión de la carga asociada a la EM es esencial para desarrollar estrategias efectivas de atención y apoyo, también para promover una mayor conciencia pública sobre la enfermedad. <b>¿Cuáles son los retos de los pacientes con Esclerosis Múltiple?</b></p>								</div>
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									<ul><li><strong>Pérdida de oportunidad académica y laboral:</strong> la EM genera una reducción del poder adquisitivo en las personas con EM y su entorno. Una disminución que se ve agravada por la pérdida de oportunidades en el entorno laboral o académico. De acuerdo con el estudio ‘ImpulsEMos’, <strong>el 73,2% de los pacientes confiesa que la esclerosis múltiple ha afectado a su vida laboral o académica</strong>.<sup>1</sup> De hecho, el 25,1% dice que ha tenido que dejar de trabajar, el 21,2% ha tenido que reducir su jornada y el 15,6% se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción.<sup>1</sup></li><li><strong>Retraso del diagnóstico de la esclerosis múltiple</strong>: el diagnóstico y tratamiento temprano de la EM está asociado con una mejoría considerable del pronóstico. Desde la primera visita tras la aparición de los primeros síntomas y hasta el diagnóstico transcurre una media de 1,8 años.<sup>2</sup></li><li><strong>Acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría:</strong> la prevalencia de los problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión de los afectados con la EM es 4 veces superior a la de la población general española.<sup>3</sup> Sin embargo, el 29,2% de los pacientes afirma haber asistido al psicólogo por la vía privada.<sup>1</sup></li><li><strong>Falta de espacios adaptados: </strong>a pesar de la adaptación de muchos espacios públicos durante los últimos años, existen personas con EM que todavía se encuentran con limitaciones arquitectónicas que les dificulta el acceso a una atención médica adecuada, tales como no poder acceder a un potro ginecológico o a una camilla para una ecografía.</li><li><strong>Apoyo en las tareas diarias a través de un</strong><strong>a</strong> <strong>persona </strong><strong>cuidador</strong><strong>a</strong><strong>: </strong>aunque los afectados con EM ponen en valor el esfuerzo que realizan para mantener su autonomía, algunos de ellos no pueden eludir la necesidad de ayuda de terceras personas. En este sentido, el 55% de las personas con EM indican que necesitan ayuda en su día a día.<sup>1</sup></li><li><strong>Falta de acceso a fisioterapia, logopeda y terapia ocupacional: </strong>tener un mayor acceso a los profesionales de fisioterapia es uno de los aspectos más demandados por los pacientes (61%), ya que desempeña un papel decisivo en su cuidado integral. También, aunque en menor medida, existen otro tipo de terapias demandadas por las personas con EM, como la terapia ocupacional (30%) y la logopedia (15%).</li><li><strong>Falta de asesoramiento legal y jurídico: </strong>un aspecto que genera incertidumbre entre los afectados por esta enfermedad es la falta de información en referencia a los derechos laborales, jurídicos y económicos. Más de un tercio de los participantes en el estudio manifiesta la necesidad de recibir asesoramiento en estas áreas.</li><li><strong>Necesidad de planificación familiar: </strong>debido a la evolución de la esclerosis múltiple y/o de los tratamientos, es preciso realizar una buena planificación familiar. Para ello, la comunicación entre los especialistas de neurología, obstetricia y enfermería es clave.<sup>4</sup></li><li><strong>Impacto en las relaciones sociales y familiares: </strong>los pacientes con EM ven limitada sus actividades de ocio, no solo por las dificultades de movilidad sino, también, a causa de la fatiga y el dolor que sienten. Ello conduce a una renuncia paulatina a la hora de hacer planes con familiares y amigos, deteriorando estas relaciones, e incluso pudiendo llegar a ocasionar aislamiento y soledad.</li></ul>								</div>
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					<h4 class="elementor-heading-title elementor-size-default">24 propuestas para mejorar la calidad de vida las personas con EM</h4>				</div>
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									<p>Los retos de las personas con Esclerosis Múltiple son numerosos, pero ¿qué se puede hacer para superarlos? El comité de expertos del estudio ‘ImpulsEMos ha definido 24 propuestas para mejorar la protección social de las personas con EM y sus familiares. En estas propuestas se incluyen:</p><ol><li>Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la EM</li><li>Incentivar a las grandes empresas por la contratación de personas con EM</li><li>Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas</li><li>Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas</li><li>Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminación positiva</li><li>Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico</li><li>Potenciar medidas de conciliación laboral y personal</li><li>Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial específico para la EM</li><li>Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano</li><li>Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados</li><li>Abordar la EM mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios</li><li>Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y asociaciones de pacientes</li><li>Dotar de mayores recursos económicos a las asociaciones de pacientes.</li><li>Mejorar la coordinación entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales</li><li>Asegurar la equidad en el acceso a los recursos</li><li>Incrementar la inversión destinada a la atención de la dependencia</li><li>Reconocer al cuidador informal facilitando la reducción de su jornada laboral y complementando sus ingresos.</li><li>Mejorar la capacitación de los cuidadores informales y darles una atención sociosanitaria integral</li><li>Reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico</li><li>Aprovechar la transformación digital para mejorar la atención personalizada</li><li>Facilitar la asesoría y apoyo legal a personas con EM y sus familiares</li><li>Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología y en coordinación con los servicios de neurología</li><li>Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio</li><li>Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares</li></ol>								</div>
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									<p>El estudio ‘ImpulsEMos’ fue presentado el 29 de noviembre de 2023 en rueda de prensa en la sede del IESE Business School. Las conclusiones y datos del estudio han sido discutidos por expertos durante su presentación, entre los que se incluye: <b>Pedro Carrascal</b>, director general de la Plataforma de organizaciones de Pacientes (POP), <b>Gabriela Hidalgo</b>, directora de proyectos de Esclerosis Múltiple España (EME), <b>José María Ramos</b>, abogado especializado en Esclerosis Múltiple, <b>Alfredo Rodríguez</b>, neurólogo especializado en esclerosis múltiple, <b>Rosa Romero</b>, presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de la XIV Legislatura (2019-2023), <b>Beatriz Martínez</b>, directora de Esclerosis Múltiple España, <b>Emilio Sola</b>, asesor de la Consejería de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales, <b>Antoni Picó</b>, responsable de relaciones institucionales de Foment del Treball Nacional y <b>Christiano  Silva</b>, director general de Biogen España</p>								</div>
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									<span class="elementor-button-text">ACCEDE AL INFORME</span>
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									<p><sup>1</sup>Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: <a href="https://urldefense.com/v3/__https:/biogenlinc.es/informe-impulsemos/__;!!LqrO4s96!jNA73hN58wpZ2BaLcCUeKUzNm0jburtrLC9Gth4TuJDlnDjOYrXZYw6VYWPfCwO2_v8KZQbid9KEzTD-KIsWfOyJsG1Ly0_OSAigRNy32gyn$">https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2023/12/Informe_IMPULSEMOS_FINAL.pdf</a> [Última consulta 1 de diciembre de 2023]</p><p><sup>2</sup>Diagnóstico Esclerosis Múltiple. Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario 2019. Disponible en: <a href="https://www.esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/06/DEM-manual.pdf">https://www.esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/06/DEM-manual.pdf</a></p><p><sup>3</sup>Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud 2022-2026. Ministerio de Sanidad 2022. Disponible en: <a href="https://fundadeps.org/wp-content/uploads/2022/05/04-Estrategia-Salud-Mental-2022-2026.pdf">https://fundadeps.org/wp-content/uploads/2022/05/04-Estrategia-Salud-Mental-2022-2026.pdf</a></p><p><sup>4</sup>Oreja-Gevara, C. Planificación familiar en esclerosis múltiple. ConLaEM. 20 abril 2021. Disponible en: <a href="https://www.conlaem.es/actualidad/planificacion-familiar-esclerosis-multiple-por-expertos">https://www.conlaem.es/actualidad/planificacion-familiar-esclerosis-multiple-por-expertos</a>.</p><p><sup>5</sup>Fuente: Clínica Universidad de Navarra (CUN). Disponible en: <a href="https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/esclerosis-multiple">https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/esclerosis-multiple</a> [Última consulta 14 de noviembre de 2023]</p><p><sup>6</sup>Fuente: Esclerosis Múltiple España. Disponible en: <a href="https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/">https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/</a> [Última consulta 14 de noviembre]</p>								</div>
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		<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/impacto-economico-y-social-de-la-esclerosis-multiple-en-espana-resultados-del-estudio-impulsemos/">Impacto Económico y Social de la Esclerosis Múltiple en España: Resultados del Estudio ImpulsEMos</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
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					<wfw:commentRss>https://esclerosismultiple.com/impacto-economico-y-social-de-la-esclerosis-multiple-en-espana-resultados-del-estudio-impulsemos/feed/</wfw:commentRss>
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		<title>Las desigualdades en Europa siguen afectando de lleno a la atención de muchas personas con Esclerosis Múltiple</title>
		<link>https://esclerosismultiple.com/desigualdades-europa-esclerosis-multiple/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Sandra Fernández]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 28 Apr 2022 07:12:28 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Conferencias y jornadas]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Expertos en salud cerebral, EM, política social y personas con Esclerosis Múltiple de Europa se reúnen esta semana en Madrid.</p>
<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/desigualdades-europa-esclerosis-multiple/">Las desigualdades en Europa siguen afectando de lleno a la atención de muchas personas con Esclerosis Múltiple</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[		<div data-elementor-type="wp-post" data-elementor-id="27923" class="elementor elementor-27923" data-elementor-post-type="post">
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									<p>La respuesta europea al Covid-19 muestra que es posible responder mejor, más rápido y adaptar los sistemas sanitarios y sociales a las crisis sanitarias. Sin embargo, abordar las <strong>desigualdades</strong> <strong>en Europa </strong>sigue siendo una prioridad para muchas personas con <strong>Esclerosis Múltiple</strong>.</p><p>Expertos en salud cerebral, Esclerosis Múltiple, política social y personas con EM de toda Europa se reúnen esta semana en Madrid, entre los días <strong>28 y 30 de abril</strong>, para compartir conocimiento y tratar los desafíos a los que se enfrentan en este momento.</p><p>La Plataforma Europea de EM (EMSP, por sus siglas en inglés), en asociación con Esclerosis Múltiple España (EME) y AEDEM-COCEMFE, acogerán a expertos y organizaciones de pacientes de toda Europa en un evento híbrido (presencial y online) para reinventar la política europea de atención de la EM en 2022 y a futuro.</p><p>El tema de la conferencia de este año es <strong>«Un enfoque holístico para la atención personalizada de la EM»</strong>. El modelo de atención personalizada busca ofrecer un enfoque completo para ayudar a las personas con Esclerosis Múltiple de todas las edades y a sus cuidadores a manejar su salud y bienestar físico y mental, desarrollar la resiliencia de la comunidad y tomar decisiones y elecciones informadas cuando su salud experimenta cambios.</p><p>Durante los últimos 2 años de la pandemia de Covid, los cuidadores de personas con EM, los profesionales de la salud y las organizaciones han desarrollado nuevas metodologías de intervención, tratando de cerrar las brechas en la política social y de salud. Sin embargo, <strong>existen disparidades en toda Europa en lo que respecta al acceso a los tratamientos, la discriminación en el empleo y la falta de consultas a las personas con EM</strong> relacionadas con las políticas que afectan directamente a sus vidas (más información en <a href="https://msbarometer.eu/2020">https://msbarometer.eu/2020</a>).</p><p>“<em>La colaboración intersectorial es clave para cambiar nuestros sistemas de atención, de manera que estén centrados en el paciente. Los responsables de la formulación de políticas y de la toma de decisiones, desde el nivel local hasta el europeo, deben asegurar de inmediato una financiación suficiente y constante para los sistemas de atención sanitaria y social, a fin de proporcionar a las personas con EM el apoyo clínico y práctico que satisfaga sus necesidades</em>”, afirma Elisabeth Kasilingam, directora de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple.</p><p>Medicina predictiva, preventiva, personalizada y participativa; historias de personas con EM; enfoques integrados y personalizados de la atención sanitaria y social; y el efecto de la ciencia, los datos y la tecnología en los pacientes, serán algunos de los temas que se tratarán durante la <a href="https://esclerosismultiple.com/un-enfoque-holistico-para-la-atencion-personalizada-de-la-esclerosis-multiple/" target="_blank" rel="noopener">reunión</a>, además de un encuentro entre jóvenes europeos con Esclerosis Múltiple.</p><p><strong>Toda la información sobre el evento en: </strong><a href="https://emspconference.org/"><strong>https://emspconference.org/</strong></a></p><p><b>Información sobre el evento dirigido a personas con EM:</b> <a style="background-color: #ffffff; letter-spacing: 0px;" href="https://esclerosismultiple.com/un-enfoque-holistico-para-la-atencion-personalizada-de-la-esclerosis-multiple/" target="_blank" rel="noopener"><strong>AQUÍ</strong> </a></p><p><b>#EMSP2022</b></p>								</div>
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		<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/desigualdades-europa-esclerosis-multiple/">Las desigualdades en Europa siguen afectando de lleno a la atención de muchas personas con Esclerosis Múltiple</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
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		<title>«Un enfoque holístico para la atención personalizada de la Esclerosis Múltiple»</title>
		<link>https://esclerosismultiple.com/un-enfoque-holistico-para-la-atencion-personalizada-de-la-esclerosis-multiple/</link>
					<comments>https://esclerosismultiple.com/un-enfoque-holistico-para-la-atencion-personalizada-de-la-esclerosis-multiple/#comments</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Sandra Fernández]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 24 Mar 2022 08:55:56 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Conferencias y jornadas]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Este será el tema central del evento anual que se celebrará en abril en Madrid</p>
<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/un-enfoque-holistico-para-la-atencion-personalizada-de-la-esclerosis-multiple/">«Un enfoque holístico para la atención personalizada de la Esclerosis Múltiple»</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
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									<p>A continuación, puedes encontrar detalles sobre la Conferencia anual que se celebrará en abril de 2022 en Madrid, bajo el título <b>«Un enfoque holístico para la atención personalizada de la EM»</b>, organizada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en colaboración con Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE.</p><p><b><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; color: #ff3300;">¿Cuándo se celebrará el evento anual de la EMSP? </span></b></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman';">Los días <b>29 y 30 de abril</b> (viernes y sábado).</span></p><p><b><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; color: #ff3300;">¿Dónde?</span></b></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman';">En el Hotel Meliá Barajas, de <b>Madrid</b>.</span></p><p><b><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; color: #ff3300;">¿Será online o presencial? </span></b></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif;">Ambos, el evento será <b>híbrido</b>. Permitirá, de nuevo, reunirse presencialmente.</span></p><p><b><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; color: #ff3300;">¿Será en castellano?</span></b></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif;">Sí. Habrá <b>traducción simultánea</b> para todo el programa, <b>excepto para la reunión entre jóvenes con EM</b>, que se celebrará el sábado 30 de abril, a las 14.00h.</span></p><p><b><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; color: #ff3300;">¿Sobre qué temas se hablará? </span></b></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif;">El evento se centrará en el <b>enfoque holístico para la atención personalizada de la Esclerosis Múltiple</b>, que permitirá brindar una atención adecuada y de mejor calidad a las personas afectadas por EM.</span></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif;">El modelo de <b>atención personalizada</b> busca brindar enfoques para toda la población para ayudar a las personas de todas las edades y a sus cuidadores a controlar su <b>salud y el bienestar físico y mental</b>, desarrollar la <b>resiliencia</b> de la comunidad, y tomar <b>decisiones y elecciones informadas</b> cuando se producen <b>cambios en su salud</b>.</span></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif;">La conferencia tendrá como objetivo mejorar la comprensión de los <b>últimos avances</b> <b>en el campo de la atención médica personalizada</b> para las personas con EM, compartiendo conocimiento y experiencia, identificando buenas prácticas en toda Europa y entre sectores.</span></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif;">Un grupo de expertos actualizará sobre los últimos hallazgos de <b>investigación</b> que impactan directamente en la vida de las personas con EM y las <b>iniciativas</b> en curso de EM a nivel internacional y europeo.</span></p><p><b><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; color: #ff3300;">¿Quién puede asistir? </span></b></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif;">Personas con EM, familiares y cuidadores, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores, funcionarios de salud pública, industria y responsables políticos de nivel regional, nacional y europeo.</span></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif;">Puedes ver toda la información sobre el tema central, el programa, ponentes e inscripciones (también en castellano) en </span><a href="https://emspconference.org/"><span style="font-family: 'Arial',sans-serif;">https://emspconference.org</span></a></p><p><b style="letter-spacing: 0px;"><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; color: #ff3300;">¿Cómo te puedes inscribir?</span></b></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman';">En este <a href="https://emspconference.org/e/8f255b70-93d5-11ec-89b8-bdbc5c3cb980/ticket?screen=TICKET_PURCHASE">ENLACE</a>. </span></p><p><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman';">La información está traducida al español.</span></p><p><b><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; color: #ff3300;">¿Cuánto cuesta?</span></b></p><p>Para las personas que se registren antes del día 31 de marzo, las tarifas son las siguientes: </p><ul><li><span style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">Para </span><b style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">personas residentes en España, </b><span style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">miembros de una Asociación o Fundación de EM y/o afectadas por EM, que asistan </span><b style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">presencialmente</b><span style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;"> en Madrid, el ticket-boleto costará</span><b style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;"> 30€.</b></li><li><span style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">Para </span><b style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">personas residentes en España, </b><span style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">miembros de una Asociación o Fundación de EM y/o afectadas por EM, que se unan </span><b style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">virtualmente</b><span style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">, el ticket-boleto costará </span><b style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">10€.</b></li><li><span style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">Para </span><b style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">cuidadores/as de personas con EM</b><span style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;"> residentes en España, la inscripción presencial o virtual será </span><b style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">gratuita</b><span style="text-indent: -18pt; letter-spacing: 0px;">, pero en todo caso es precisa su inscripción en el evento.</span></li></ul><p><strong>Toda la información sobre el evento en: </strong><a href="https://emspconference.org/"><strong>https://emspconference.org/</strong></a></p><p><b><span style="font-family: 'Arial',sans-serif; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; color: #43404f; mso-fareast-language: ES;">#EMSP2022</span></b></p>								</div>
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		<title>25 aniversario de EME: Bodas de plata de un compromiso con la comunidad de personas con Esclerosis Múltiple</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Nahir Esclerosis Múltiple]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 29 Nov 2021 09:01:23 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Conferencias y jornadas]]></category>
		<category><![CDATA[Entidades miembros (Asociaciones)]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Esclerosis Múltiple España (EME) está de celebración. Cumple nada más y nada menos que 25 años y lo hace echando la vista atrás y realizando una doble lectura. Por un lado, poniendo en valor los frutos del esfuerzo de esta entidad de ámbito nacional y de las organizaciones que forman parte de ella. Por otro, mirando también al futuro y lo que queda por hacer con compromiso e ilusión.</p>
<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/25-aniversario-de-esclerosis-multiple-espana-eme/">25 aniversario de EME: Bodas de plata de un compromiso con la comunidad de personas con Esclerosis Múltiple</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
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									<p><strong>Esclerosis Múltiple España (EME)</strong> está de celebración. Cumple nada más y nada menos que 25 años y lo hace echando la vista atrás y realizando una doble lectura. Por un lado, poniendo en valor los frutos del esfuerzo de esta entidad de ámbito nacional y de las <a href="https://esclerosismultiple.com/conocenos/entidades/">organizaciones que forman parte de ella</a> y que día a día trabajan en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. Por otro, mirando también al futuro y lo que queda por hacer con compromiso e ilusión.</p><p>25 años demostrando que cuando nos unimos, pese a las dificultades, somos capaces de lograr grandes cosas. Y de hacerlo desde diferentes flancos, tantos como los que una enfermedad compleja como la <strong>Esclerosis Múltiple</strong> requiere.</p><p>Desde la<strong> sensibilización</strong>, <a href="https://esclerosismultiple.com/25-anos-de-sensibilizacion-sobre-esclerosis-multiple/">aumentando el nivel de conocimiento a lo largo de este cuarto de siglo</a> a través de campañas como el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple o ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’; hasta la ayuda a la <strong>investigación</strong> en EM, poniendo en marcha en 2013 el <strong>Proyecto M1</strong> y alcanzando recientemente el primer millón de euros destinados a la investigación (<a href="https://esclerosismultiple.com/25-anos-de-investigacion-esclerosis-multiple">“algo maravilloso que quedaba tan lejos hace ocho años y que ahora nos abre las puertas a un futuro muy esperanzador”</a> y que ha supuesto conseguir para España lo mismo que en otros países punteros como Estados Unidos, Reino Unido e Italia); pasando por avances en materia de <strong>defensa de derechos</strong>, ámbito en el que en los últimos años hemos visto hitos como que a las personas con EM se les dejase de discriminar <a href="https://esclerosismultiple.com/25-anos-de-defensa-de-derechos-en-esclerosis-multiple/">“por el hecho de tener una enfermedad que requiriese ‘bajas’ breves pero numerosas” y que puedan “conducir por derecho y no como algo graciable”</a>; o el importante <strong>apoyo al movimiento asociativo</strong>, nacional e internacional, para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.</p><p>Desde <strong>EME</strong> queremos dar las <strong>gracias a todas y cada una de las personas que han contribuido a estos pequeños grandes logros… ¡y los que están por venir!</strong> Profesionales de las asociaciones y fundaciones, voluntarios, donantes, colaboradores, investigadores, profesionales sociosanitarios que se vuelcan en sumar fuerzas, periodistas que se han hecho eco de nuestras informaciones e iniciativas… Son muchas las personas que han hecho que todos lleguemos hasta aquí y que cada uno de los días que pasan estemos más cerca.</p><p>Más cerca de que más personas conozcan cómo se vive con Esclerosis Múltiple y sepan cómo pueden ser mejores compañeras de viaje. Más cerca de que las personas con EM tengan una protección social justa. Más cerca de una calidad de vida que haga más llevadero el camino con los apoyos adecuados. Más cerca de la solución definitiva a la Esclerosis Múltiple.</p><p><strong>Sabemos que a pesar de los logros no es un camino fácil, y que queda mucho por hacer.</strong> Pero el esfuerzo de todos y cada uno de nosotros y el orgullo que sentimos con lo conseguido y hacia las personas que nos han ayudado nos sirven de impulso y motivación para seguir en una de las batallas más importantes en la vida de más de 55.000 personas en España y sus seres queridos.</p>								</div>
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									<p>El pasado 18 de noviembre tuvo lugar en Madrid un pequeño evento de celebración del <strong>25 aniversario de Esclerosis Múltiple España</strong>, que presentaron <strong>Alfonso Castresana</strong>, Presidente de EME, y <strong>Jesús Martín Blanco</strong>, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad. En ella tuvo lugar un coloquio en el que repasamos algunos de los hitos más importantes en nuestros ámbitos de actuación: Defensa de derechos de las personas con EM, información y apoyo, promoción de la calidad de vida a través del movimiento asociativo y apoyo a la investigación.</p><p><strong>Ana Torredemer</strong>, expresidenta y actual vicepresidenta de <strong>EME</strong>; Rafael Arroyo, reconocido neurólogo especializado en Esclerosis Múltiple y miembro del Comité ejecutivo del Comité Médico Asesor de <strong>EME</strong>, y <strong>José María Ramos</strong>, persona con Esclerosis Múltiple, abogado y responsable del servicio de Asesoría jurídica de <strong>EME</strong>, junto a <strong>Pedro Carrascal</strong>, director de la organización, hablaron de lo vivido estos 25 años a través de una serie de imágenes que repasaban algunos de los hitos más relevantes vividos en estos cinco lustros.</p><p><strong>Torredemer</strong> es madre de una joven, <a href="https://esclerosismultiple.com/ines-grau-investigacion-esclerosis-multiple-abre-puertas/" target="_blank" rel="noopener"><strong>Inés Grau</strong>, a la que diagnosticaron Esclerosis Múltiple en 2004</a>, y comenzó mencionando <em>“es un diagnóstico que cae como un mazazo, ya lo sabéis”</em>. Tras visualizar imágenes de el ascenso de su hija al Kilimanjaro junto a <strong>Lori Schneider</strong>, primera persona con EM en subir al Everest, y de una réplica de la bandera que subió al punto más alto de la Tierra en 2009 que aportó en un acto en el Congreso de los Diputados en el marco del primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la vicepresidenta de <strong>EME </strong>habló sobre la fotografía de una de las ediciones del encuentro profesional <a href="https://esclerosismultiple.com/vi-link-em-2021-esclerosis-multiple/">&#8216;Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple.&#8217;</a></p><p>Ante esta imagen, señaló: <em>“Tenemos que destacar la importancia de formar un equipo, que es lo que hemos intentado hacer desde EME. Todas las personas que forman Esclerosis Múltiple España (no solamente las asociaciones) realmente somos una piña y trabajamos muy bien juntos y después de la trayectoria de 25 años no ha habido nunca ningún problema, y esto es un tema que siempre comentamos que nos llena de ilusión y de orgullo: el cómo somos capaces de aglutinar a todas las organizaciones que forman parte de EME para seguir en nuestro proyecto común”</em>.</p>								</div>
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									<p>Por otro lado, <strong>Pedro Carrascal</strong>, comenzó a hablar de protección social, indicando que diciembre de 2018 <em>“supuso también un hito porque nos dimos cuenta de que toda la defensa de derechos que tan estratégica para nosotros y que tantos años veníamos trabajando estaba muy escondida”</em>. El director de EME explicó: <em>“Quisimos salir y sacar la defensa de derechos a la calle. Recogimos 200.000 firmas y fue alucinante; se las entregamos al Ministerio de Sanidad e hicimos con la Neuroalianza este evento en el Congreso de los Diputados”</em>.</p><p><strong>Carrascal</strong> concluyó: “<em>Fue un evento muy importante que hizo también mandar el mensaje a las personas con Esclerosis Múltiple de que no íbamos a cejar en el empeño, de que íbamos a por todas y de que esta campaña </em><a href="https://esclerosismultiple.com/actua/" target="_blank" rel="noopener"><em>[#33AHORA]</em></a><em> cogería más fuerza”</em>.</p><p>Sin embargo, tal y como puso de relieve <strong>José María Ramos</strong>, <em>“hay mucho por hacer todavía; hay muchas decisiones que tomar, no hay que hacer políticas de guardarlas en el cajón ni un simple conjunto de buenas intenciones. Hay que plasmarlas en el día a día de las personas porque yo sigo sin conocer a nadie, y ya tengo unos cuantos años, que de pequeño quisiera ser una persona con discapacidad. No es algo vocacional, no es un capricho; es realmente una necesidad ante una circunstancia […]. Tenemos que seguir jugando con una serie de adaptaciones; las legales son unas de ellas”</em>.</p><p>También, el experto en derecho y paciente de Esclerosis Múltiple, contaba: <em>“Es en el día a día, con las personas, porque esta es una cuestión de personas y para personas, donde tienes que hacer derecho artesano. No es un copia y pega porque detrás de esa consulta que te viene hay una historia real”</em>.</p><p>En cuanto a cuestiones en las que sí hemos avanzado cita el <em>“que en el Reglamento general de conductores antes no estaba recogido por ley que las personas con una enfermedad del sistema nervioso central pudieran acceder a tener un carnet de conducir”</em> y que le parece <em>“un hito bastante importante la modificación que hubo en el Estatuto de los trabajadores para quitar las faltas de asistencia justificadas como una causa de despido objetivo”</em>.</p>								</div>
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									<p>Como experto sanitario en Esclerosis Múltiple, el <strong>Dr. Rafael Arroyo</strong> afirmó <em>“si nos vemos hace 25 años la verdad es que la Esclerosis Múltiple, nosotros como profesionales y nosotros a la hora de ver la enfermedad hemos evolucionado de una forma tremenda. El aprendizaje que hemos hecho en España y en el resto de Europa y en el resto del mundo de la enfermedad ha sido importantísimo y hay que reconocer, y esto no se dice, que pocas enfermedades neurológicas han cambiado tanto y se ha investigado tanto como en la Esclerosis Múltiple”</em>.</p><p><em>“En los últimos 20 años el panorama de la enfermedad cambió. Todos recordaremos, en el año 1993, cuando se publica en una revista muy importante el primer fármaco, que era el betaferón, que cambió a partir de entonces la vida de mucha gente; nos enseñaron cómo se hacía la investigación, nos enseñaron cómo se hacían los ensayos clínicos, y en el año 95 cuando empecé a tratar a los pacientes fue un hito, realmente, que aún cuando lo recordamos nos emocionamos”</em>, explicó el neurólogo.</p><p>Además, remarcó: “<em>También hay que reconocer, y es real, que España, a nivel de </em><a href="https://esclerosismultiple.com/que-es-el-proyecto-m1/" target="_blank" rel="noopener"><em>investigación</em></a><em>, sobre todo investigación clínica, de ensayos clínicos, ha liderado muchas veces a nivel europeo y a nivel mundial muchos de los medicamentos y los fármacos que aquí tenemos”</em>.</p><p>Respecto a la investigación, <strong>Pedro Carrascal</strong> recordó: <em>“Hemos completado la cantidad este año, como ya sabéis, de un millón de euros destinados a la investigación, que esperamos que sea el primer millón de muchos que podamos aportar los pacientes en España a la investigación. Sabéis que nos estamos esforzando por que así sea y seguiremos en este empeño, y no solo financiando investigación científica clínica, sino que estamos muy comprometidos y tenemos una larga trayectoria de investigación sociosanitaria, social, y que es algo que también nos ocupa y nos importa”</em>.</p><p><span style="text-decoration: underline;"><strong><span style="color: #ff6600; text-decoration: underline;">Reconocimientos &#8216;M de plata&#8217;</span></strong></span></p><p>Tras el coloquio tuvo lugar la concesión formal de los reconocimientos &#8216;M de plata&#8217;. Estos últimos años en <strong>EME</strong> (<strong>Esclerosis Múltiple España</strong>) hemos reconocido con la insignia de la &#8216;M&#8217; de plata a algunas de las personas que han destacado por su apoyo al colectivo de Esclerosis Múltiple en distintos ámbitos.</p><p>En esta ocasión, la insignia M de plata en la categoría &#8216;<strong>Investigación</strong>&#8216; ha sido para la <strong>REEM</strong> (<strong>Red Española de Esclerosis Múltiple</strong>). La insignia M de plata en &#8216;<strong>Defensa de derechos</strong>&#8216; ha sido para la <strong>Plataforma de Pacientes</strong>. En la categoría &#8216;<strong>Movimiento Asociativo</strong>&#8216; se ha premiado la labor tanto de <strong>Rosamaria Estany</strong> como de <strong>Begoña Rueda</strong>, ex presidentas de <strong>Esclerosis Múltiple España</strong>. En la categoría &#8216;<strong>Sensibilización Social</strong>&#8216; ha sido reconocida la influencer <strong>María Pombo</strong>.</p><p>Agradecemos a los y las asistentes, a los premiados y a <a href="https://marcoestil.es/" target="_blank" rel="noopener"><strong>Marco Estil</strong></a>, quienes contribuyeron donando las peanas para los galardones. También a quienes de cualquier otra forma nos han ayudado a lo largo del camino.</p>								</div>
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									<p>Si algo han demostrado estos 25 años y los testimonios que hemos escuchado estos últimos días, es que sumando fuerzas somos imparables. Como dijo <strong>Ana Torredemer</strong>, <em>“en ese equipo que somos en EME sumamos a todos los neurólogos, a todas las personas que se quieran añadir a nosotros y a todos los que estáis presentes aquí y que formáis parte del ámbito de la Esclerosis Múltiple. Y ahí creo que es donde reside nuestra fuerza”</em>. <strong><span style="color: #ff6600;">Junt@s somos, hemos sido y seguiremos siendo más fuertes que la EM.</span></strong></p>								</div>
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		<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/25-aniversario-de-esclerosis-multiple-espana-eme/">25 aniversario de EME: Bodas de plata de un compromiso con la comunidad de personas con Esclerosis Múltiple</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
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		<title>¡Nos hemos vuelto a ver en Link EM 2021!</title>
		<link>https://esclerosismultiple.com/vi-link-em-2021-esclerosis-multiple/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Nahir Esclerosis Múltiple]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 23 Nov 2021 11:07:45 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Conferencias y jornadas]]></category>
		<category><![CDATA[Entidades miembros (Asociaciones)]]></category>
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		<category><![CDATA[link em 2021]]></category>
		<category><![CDATA[neurorrehabilitación]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>En esta edición de Link EM quedó claro que “es importante continuar con el valor presencial” pero también “continuar el proceso de digitalización al tiempo que no se pierde lo físico”</p>
<p>La entrada <a href="https://esclerosismultiple.com/vi-link-em-2021-esclerosis-multiple/">¡Nos hemos vuelto a ver en Link EM 2021!</a> aparece primero en <a href="https://esclerosismultiple.com">Esclerosis múltiple España</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Los pasados 17, 18 y 19 de noviembre las personas que formamos parte de <strong>Esclerosis Múltiple España (EME) y sus entidades miembro</strong> nos hemos vuelto a ver las caras, ¡también de manera presencial!</p>
<p>En un formato híbrido, que combinaba espacios que eran digitales con espacios físicos, tuvo lugar la sexta edición de <strong>‘Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’</strong>, encuentro de intercambio entre profesionales de la atención y neurorrehabilitación especializados en EM.</p>
<p><strong>Link EM 2021</strong> comenzó con la publicación del vídeo <strong>‘Comunidad’</strong> en los canales de redes sociales de EME: <strong>‘Conexión y evolución’</strong>. En él, tras los últimos años difíciles que nos han ayudado a recordar la importancia de trabajar en equipo para sortear cualquier obstáculo, se echa la vista atrás para ver cómo el movimiento asociativo de Esclerosis Múltiple ha contribuido a que exista una verdadera evolución en la atención y apoyo a las personas que viven con la enfermedad y sus familias.</p>
<p>Tras el primer testimonio de <strong>Begoña Rueda</strong>, quien vive con EM y es expresidenta de <strong>Esclerosis Múltiple España</strong>, cuentan sus experiencias <strong>Ana Torredemer</strong>, <strong>Alfonso Castresana</strong> y <strong>Pedro Carrascal</strong>, vicepresidenta, presidente y director de <strong>Esclerosis Múltiple España</strong>, respectivamente. Además, los tres tienen una relación personal muy cercana con la enfermedad: las hijas de Ana y Alfonso tienen EM, y Pedro es hijo de Begoña, quien vive con EM. Junto a ellos toman la palabra desde Esclerosis Múltiple León cuatro mujeres que, además de tener Esclerosis Múltiple, han estado implicadas en primera línea en la organización: <strong>Maribel Prieto</strong> y <strong>Carmen F. Cabo</strong>, presidenta y expresidenta de <strong>Esclerosis Múltiple León</strong>, respectivamente, además de <strong>Marta Montiel</strong>, miembro de la Junta de Esclerosis Múltiple León, y <strong>Lorena López</strong>, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple León.</p>
<p><iframe title="YouTube video player" src="https://www.youtube.com/embed/qwdnrwbkXKc" width="560" height="315" frameborder="0" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe></p>
<p>En el marco de la celebración del <a href="https://esclerosismultiple.com/25-aniversario-de-esclerosis-multiple-espana-eme/">25 Aniversario de Esclerosis Múltiple España</a>, se celebró un coloquio en que se incidía precisamente en cómo la unión y la conexión de todas las personas que participan del Movimiento Asociativo está permitiendo que cada vez se llegue más lejos en sensibilización social, defensa de derechos del colectivo o en el avance de la investigación. En él participaron <strong>Ana Torredemer</strong>, vicepresidenta de EME, el <strong>Dr. Rafael Arroyo</strong>, Jefe del Departamento de Neurología de Quirónsalud, <strong>José María Ramos</strong>, voluntario responsable de la Asesoría Jurídica de EME, vive con EM, y <strong>Pedro Carrascal</strong>, director de EME.</p>
<p><iframe title="YouTube video player" src="https://www.youtube.com/embed/xCtEtl33ntI" width="560" height="315" frameborder="0" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe></p>
<p>El <a href="https://linkem.esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/LinkEM_2021_Programa_04.pdf" target="_blank" rel="noopener noreferrer">programa de Link EM 2021</a> seguía con el espacio <strong>‘Organizaciones- Comunicación’</strong>, que fue inaugurado con una introducción a los aprendizajes, desafíos y necesidades en comunicación de las organizaciones de personas con EM, por parte de <strong>Sandra Fernández</strong>, responsable de Entidades e Información de <strong>Esclerosis Múltiple España</strong>, seguida de un bloque en el que se abordó el ámbito digital, comenzando con un apartado de buenas prácticas desde la experiencia de algunas Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple y finalizando con el debate ‘¿Cómo estamos creando oportunidades de conexión en 2021?’.</p>
<p>En esta edición de Link EM quedó claro que <em>“es importante continuar con el valor presencial”</em> pero también <em>“continuar el proceso de digitalización al tiempo que no se pierde lo físico”</em>, como señalaba <strong>Iria Saa</strong> desde <strong>FEM</strong>. También que en ocasiones el contexto te obliga a tomar decisiones creativas y explorar nuevas vías para reinventar el fundraising local, como nos contaba Myriam Conesa, de <strong>EMACC</strong>. O que herramientas gratuitas como calendarios editoriales y códigos QR de uso gratuito pueden ser un gran aliado para las organizaciones de pacientes con Esclerosis Múltiple, como indicaba Adrián García, de <strong>ALANEM</strong>.</p>
<p>En la presentación previa al debate de este apartado, ‘Motivos de conexión y creación de base social’, <strong>Estefanía Morcillo</strong>, de <strong>Esclerosis Múltiple León</strong>, explicó el proceso de acogida desde que una persona contacta por primera vez con la Asociación hasta que pasa a formar parte de ésta.</p>
<p><strong>Y es que la pandemia ha puesto de relieve la </strong><span style="text-decoration: underline;"><a href="https://esclerosismultiple.com/las-organizaciones-de-pacientes-deben-participar-en-las-decisiones-sanitarias/" target="_blank" rel="noopener noreferrer"><strong>importante labor que realizan las organizaciones de pacientes</strong></a></span><strong>, en conjunto, y las </strong><span style="text-decoration: underline;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=iddKhiS8wn0" target="_blank" rel="noopener noreferrer"><strong>organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple</strong></a></span><strong>, </strong><span style="text-decoration: underline;"><a href="https://esclerosismultiple.com/gran-esfuerzo-desde-el-movimiento-asociativo-en-la-crisis-por-covid-19/" target="_blank" rel="noopener noreferrer"><strong>acrecentado en esos momentos</strong></a></span><strong>, en concreto. </strong>Un mayor número de personas en estos meses se han puesto en contacto con entidades de EM a raíz de la crisis sanitaria por coronavirus, sobre todo en los primeros meses.</p>
<p>El siguiente apartado, 'Campañas de sensibilización', contó con <strong>Marité Ferraz</strong>, de <strong>FADEMA</strong>, que habló de iluminación de edificios, una, señaló, <em>"actividad sencilla"</em> que podría utilizarse a nivel España tiñendo la geografía de naranja, y <strong>Karmele Zubizarreta </strong>(<strong>Esclerosis Múltiple Euskadi</strong>), quien habló acerca de tienda online y de lo que supone tener una.</p>
<p>A continuación tuvieron lugar dos charlas con expertos, cubriendo las necesidades de todos los tamaños de organizaciones de EM. En primer lugar, ‘Introducción al fundraising básico’, con <strong>Fernando Morón</strong> (<strong>Asociación Española de Fundraising</strong>), con quien aprendimos que la <em>"cercanía"</em> es un factor fundamental a la hora de que las organizaciones sin ánimo de lucro reciban apoyos. En segundo lugar, ‘Aproximación a grandes donantes’, con la conferenciante, formadora y coach experta en ‘el arte de pedir’ <strong>Silvia Bueso</strong>, quien dejó clara la importancia de pasar del fund-raising al <em>friend-raising</em>.</p>
<p><span style="color: #ff0000;"><a href="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage1.jpg"><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-26241 " src="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage1.jpg" alt="" width="478" height="286" srcset="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage1.jpg 1170w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage1-300x179.jpg 300w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage1-1024x613.jpg 1024w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage1-768x459.jpg 768w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage1-418x250.jpg 418w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage1-770x460.jpg 770w" sizes="(max-width: 478px) 100vw, 478px" /></a></span></p>
<p>Esa tarde, el 17 de noviembre, dio comienzo el espacio ‘<strong>Neurorrehabilitación</strong>’, de la mano de <strong>Gabriela Hidalgo </strong>y <strong>Manuel de la Cruz Rodríguez</strong>, directora y técnico de Proyectos de <strong>Esclerosis Múltiple España</strong>, para proseguir al día siguiente con píldoras de buenas prácticas de las entidades miembro de EM: ‘In-formación: Empoderamiento e igualdad’ (<strong>Adrián Pérez</strong>, <strong>Esclerosis Múltiple León</strong>), ‘Fisioterapia deportiva adaptada’ (<strong>Erika Ochoa</strong>, <strong>ADEMBI</strong>), ‘Taller sobre sexualidad para personas con EM’ (<strong>Ana Campos</strong>, <strong>AZDEM</strong>), ‘Avancemos: Programa de sensibilización de la EM infantil y juvenil’ (<strong>Irene Bartolomé</strong>, <strong>FEMM</strong>) y ‘Proyectos de innovación asistencial en Cartagena’ (<strong>Myriam Conesa</strong>, <strong>EMACC</strong>).</p>
<p>Tras una pausa, la doctora en Medicina <strong>Sara Maurel</strong> y la catedrática de Psiquiatría <strong>Dra. Lydia Giménez Llort</strong> (<strong>UAB</strong>) expusieron los resultados de un estudio sobre el impacto secundario del confinamiento en Esclerosis Múltiple. <strong>Giménez Llort</strong> habló del <em>“tándem salud física-mental”</em> y señaló que <em>“la pandemia ha empeorado la salud de personas que ya estaban enfermas y ha habido un debut en la salud física y mental de personas sanas”</em>.</p>
<p>En un 32% de los casos estudiados las personas con EM señalaron que su salud empeoró durante la pandemia, y para ellas <em>"lo peor del confinamiento fue estar encerrados"</em>: <em>“se echó en falta no solo la actividad física y el paseo sino también la actividad pautada”</em> como la que ofrecen las <a href="https://esclerosismultiple.com/conocenos/entidades/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple</a>.</p>
<p>La <strong>Dra. Giménez </strong>puso de relieve un <em>“resultado sorprendente”</em>: las personas con Esclerosis Múltiple <em>“no tenían miedo de que la enfermedad empeorara y no tenían miedo de la COVID-19. Es como si tuvieran un paraguas. A pesar de que reconocen que su salud es peor que antes de la pandemia”</em>.</p>
<p>Luego, la doctora <strong>Sara Maurel</strong>, tras agradecer a <strong>Juanjo Martín</strong> (<strong>ATUEM</strong>) su coautoría en estudio, abordó el <em>"constructo de autocompasión"</em> y el <em>"constructo de compasión de los cuidadores"</em>.</p>
<p>Al día siguiente tuvo lugar el último espacio, ‘<strong>Organizaciones- Gerentes</strong>’, donde el director general de <strong>Esclerosis Múltiple España</strong>, <strong>Pedro Carrascal</strong>, presentó ante las entidades miembro el documento ‘EME25’ y acciones futuras. Tras ello, pudimos ver más de cerca cómo funciona el sistema sanitario para ser más eficaces en la defensa de derechos y mejora de calidad de vida de las personas con EM, junto a Rodrigo Gómez y Felipe Iglesias, director y responsable de Diseño de experiencias, respectivamente, de la consultora experta en salud <strong>Petri.</strong></p>
<p><a href="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage2.jpg"><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-26240 " src="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage2.jpg" alt="" width="461" height="276" srcset="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage2.jpg 1170w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage2-300x179.jpg 300w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage2-1024x613.jpg 1024w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage2-768x459.jpg 768w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage2-418x250.jpg 418w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/Collage2-770x460.jpg 770w" sizes="(max-width: 461px) 100vw, 461px" /></a></p>
<p>La interactividad estuvo presente en sus charlas, que incluyeron no solo dinámicas en grupos sino también la participación por votaciones directa para recoger información. En estas intervenciones quedó patente que <em>"la transformación no va de tecnología, va de personas; más aun, va de cultura"</em>.</p>
<p><span style="color: #ff6600;"><strong>Página web de Link EM: <a href="https://linkem.esclerosismultiple.com/" target="_blank" rel="noopener noreferrer"><span style="text-decoration: underline;">linkem.esclerosismultiple.com/</span></a></strong></span></p>
<p><span style="color: #ff6600;"><strong>Fotografías del espacio 'Organizaciones- Gerentes' (presencial): <span style="text-decoration: underline;"><a href="https://www.flickr.com/photos/felem/albums/72157720219337975" target="_blank" rel="noopener noreferrer">En el perfil de Flickr de EME</a></span></strong></span></p>
<p><a href="https://linkem.esclerosismultiple.com/"><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-26243 size-full" src="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/colaboradoreslinkem2021.jpg" alt="" width="1800" height="195" srcset="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/colaboradoreslinkem2021.jpg 1800w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/colaboradoreslinkem2021-300x33.jpg 300w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/colaboradoreslinkem2021-1024x111.jpg 1024w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/colaboradoreslinkem2021-768x83.jpg 768w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/colaboradoreslinkem2021-1536x166.jpg 1536w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/11/colaboradoreslinkem2021-418x45.jpg 418w" sizes="(max-width: 1800px) 100vw, 1800px" /></a></p>
<p>&nbsp;</p>
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		<title>‘Mójate por la Esclerosis Múltiple 2021’ supera expectativas gracias al esfuerzo de organizaciones y voluntarios</title>
		<link>https://esclerosismultiple.com/mojate-por-la-esclerosis-multiple-2021-supera-expectativas/</link>
					<comments>https://esclerosismultiple.com/mojate-por-la-esclerosis-multiple-2021-supera-expectativas/#comments</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Nahir Esclerosis Múltiple]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 13 Jul 2021 14:07:48 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Conferencias y jornadas]]></category>
		<category><![CDATA[Eventos]]></category>
		<category><![CDATA[Voluntariado]]></category>
		<category><![CDATA[mojate]]></category>
		<category><![CDATA[Mójate por la Esclerosis Múltiple]]></category>
		<category><![CDATA[mullat]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>En esta recuperación han sido partes fundamentales diferentes grupos de personas, a las que EME agradece su solidaridad: Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas que se han mojado de diferentes maneras, las personas reconocidas en la sociedad que han sumado su altavoz y medios de comunicación</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>La anterior edición de ‘<strong>Mójate por la Esclerosis Múltiple</strong>’, cita organizada por EME (Esclerosis Múltiple España) para concienciar y recaudar fondos destinados a la mejora de la calidad de vida de las personas con EM, a través de la atención social y la rehabilitación, vio mermada su actividad por la irrupción de la COVID-19.</p>
<p>Para este año ya se esperaba un avance en el terreno de las actividades presenciales pero las expectativas se han visto superadas: partiendo de 200 playas y piscinas participantes en 2020, se ha pasado a triplicar la cantidad de la edición anterior alcanzando los 600 puntos Mójate.</p>
<p>En esta recuperación han sido partes fundamentales diferentes grupos de personas, a las que EME agradece su solidaridad: <strong>Asociaciones y Fundaciones de EM</strong>, corazón y núcleo de la campaña; <strong>voluntarios</strong> que se han volcado en los diferentes puntos de la campaña; las <strong>personas que se han mojado</strong> de diferentes maneras, sobre todo aquellas que han acudido a los puntos de encuentro; las <strong>personas reconocidas en la sociedad</strong>, que han sumado su altavoz y, por tanto, su ayuda para hacer frente a la Esclerosis Múltiple, y <strong>medios de comunicación</strong>, que también se han hecho eco, tanto con la publicación durante toda la campaña del <a href="https://www.youtube.com/watch?v=0wQFox6PDrw" target="_blank" rel="noopener noreferrer">spot</a> de Mójate (Antena 3, laSexta, La 1, La 2) y su respectiva cuña de radio, como en cobertura de informativos (<a href="https://www.telecinco.es/informativos/a-la-carta/fin-de-semana/informativo-fin-semana-mediodia-domingo-11-07-2021_18_3168646322.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Telecinco</a> -min. 26.55-, <a href="https://twitter.com/esclerosiseme/status/1414540666978320391" target="_blank" rel="noopener noreferrer">La 1</a>, <a href="https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/campana-mojate-esclerosis-multiple-vuelve-forma-presencial-playas-piscinas_2021071160eb260346368f0001d8f9be.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">laSexta</a> y <a href="https://www.eitb.eus/es/noticias/sociedad/videos/detalle/8183968/video-bajo-lema-mojatebusti-zaitez-gente-ha-mostrado-su-apoyo-a-personas-con-esclerosis-multiple/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">eitb2</a>).</p>
<p>Los chapuzones salpicaron no solo las pantallas de nuestros televisores, sino también las redes sociales. Además de participar en el <a href="https://www.youtube.com/watch?v=8U9pwe9P36U">vídeo con muchos rostros conocidos (¡y solidarios!)</a>, algunos se volvieron a mojar este 11 de julio, como la actriz y cómica <strong>Sara Escudero</strong>:</p>
<blockquote class="instagram-media" style="background: #FFF; border: 0; border-radius: 3px; box-shadow: 0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width: 340px; min-width: 126px; padding: 0; width: calc(100% - 2px);" data-instgrm-captioned="" data-instgrm-permalink="https://www.instagram.com/p/CRLVLXNK19V/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading" data-instgrm-version="13">
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<div style="color: #3897f0; font-family: Arial,sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: 550; line-height: 18px;">Ver esta publicación en Instagram</div>
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<p style="color: #c9c8cd; font-family: Arial,sans-serif; font-size: 14px; line-height: 17px; margin-bottom: 0; margin-top: 8px; overflow: hidden; padding: 8px 0 7px; text-align: center; text-overflow: ellipsis; white-space: nowrap;"><a style="color: #c9c8cd; font-family: Arial,sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; line-height: 17px; text-decoration: none;" href="https://www.instagram.com/p/CRLVLXNK19V/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Una publicación compartida de Sara Escudero (@saraescu1981)</a></p>
</div>
</blockquote>
<p><script async src="//www.instagram.com/embed.js"></script></p>
<p>También se sumaron otras personalidades como el presentador <strong>Ion Aramendi</strong>, con vídeo en el <a href="https://www.instagram.com/esclerosiseme/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">perfil de EME en Instagram</a> y también <a href="https://www.instagram.com/p/CRMcAPPIpRo/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">en sus propias redes</a>, superando las 10.000 reproducciones en estas últimas; el actor <strong>Octavi Pujades</strong>, quien compartió un story; la presentadora y periodista <strong>Sandra Sabatés</strong>, con un <a href="https://www.instagram.com/p/CRLx6BIMNlr/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">post fijo</a>, o el bailarín <strong>Josema Polo</strong>, difundiendo el evento con anterioridad. La cita volvió a contar con el embajador de Reino Unido en España, <strong>Hugh Elliott</strong>, quien se superó y esta vez se mojó vestido en traje, pero no en la piscina, sino en el mar.</p>
<blockquote class="instagram-media" style="background: #FFF; border: 0; border-radius: 3px; box-shadow: 0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width: 340px; min-width: 126px; padding: 0; width: calc(100% - 2px);" data-instgrm-captioned="" data-instgrm-permalink="https://www.instagram.com/p/CRLmveJKskX/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading" data-instgrm-version="13">
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<p>&nbsp;</p>
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<div style="color: #3897f0; font-family: Arial,sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: 550; line-height: 18px;">Ver esta publicación en Instagram</div>
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<p style="color: #c9c8cd; font-family: Arial,sans-serif; font-size: 14px; line-height: 17px; margin-bottom: 0; margin-top: 8px; overflow: hidden; padding: 8px 0 7px; text-align: center; text-overflow: ellipsis; white-space: nowrap;"><a style="color: #c9c8cd; font-family: Arial,sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; line-height: 17px; text-decoration: none;" href="https://www.instagram.com/p/CRLmveJKskX/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Una publicación compartida de Hugh Elliott (@hughelliottuk)</a></p>
</div>
</blockquote>
<p><script async src="//www.instagram.com/embed.js"></script></p>
<p>La creatividad fue, de hecho, una de las constantes en ese día tan especial para la comunidad de personas con EM. Desde pingüinos que se duchaban en piscina hasta ilustraciones y cómics, pasando por usos peculiares del <a href="https://www.instagram.com/ar/1100400503820939/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">filtro Mójate de Instagram</a> (o la ruleta de <a href="http://www.mojateporlaem.org" target="_blank" rel="noopener noreferrer">www.mojateporlaem.org</a>) y mensajes bajo el mar, fueron algunos de los contenidos que bajo el hashtag <strong>#Mojate2021</strong> se dieron a conocer.</p>
<p>En Twitter durante esta edición destacó la presencia de profesionales de la salud como los neurólogos <strong>Xavier Montalban</strong>, <strong>Celia Oreja</strong>, <strong>Mar Mendibe</strong> y <strong>Lucinne Freud</strong>.</p>
<p><a href="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/collagepost.jpg"><img loading="lazy" decoding="async" class="size-medium wp-image-24937 aligncenter" src="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/collagepost-300x186.jpg" alt="" width="300" height="186" srcset="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/collagepost-300x186.jpg 300w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/collagepost-418x259.jpg 418w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/collagepost.jpg 564w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" /></a></p>
<p><span style="color: #ff6600;"><strong>¡Gracias a tod@s!</strong></span></p>
<p><a href="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/FaldonMojate2021-1.jpg"><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-24864 size-full" src="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/FaldonMojate2021-1.jpg" alt="" width="2048" height="278" srcset="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/FaldonMojate2021-1.jpg 2048w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/FaldonMojate2021-1-300x41.jpg 300w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/FaldonMojate2021-1-1024x139.jpg 1024w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/FaldonMojate2021-1-768x104.jpg 768w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/FaldonMojate2021-1-1536x209.jpg 1536w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/07/FaldonMojate2021-1-418x57.jpg 418w" sizes="(max-width: 2048px) 100vw, 2048px" /></a></p>
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		<title>La primera edición virtual de ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’ pone de relieve el valor de las Asociaciones</title>
		<link>https://esclerosismultiple.com/primera-edicion-virtual-de-link-em-2020-esclerosis-multiple-importancia-de-las-asociaciones/</link>
					<comments>https://esclerosismultiple.com/primera-edicion-virtual-de-link-em-2020-esclerosis-multiple-importancia-de-las-asociaciones/#comments</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Nahir Esclerosis Múltiple]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 01 Dec 2020 11:09:34 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Conferencias y jornadas]]></category>
		<category><![CDATA[Covid - Autogestión]]></category>
		<category><![CDATA[Entidades miembros (Asociaciones)]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>La primera edición virtual de Link EM se saldó con récord de asistentes y, lo que es más importante, la ampliación de conocimientos e intercambio de información útil para el día a día de quienes están implicados en la gestión de la Esclerosis Múltiple</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>Los pasados 25, 26 y 27 de noviembre tuvo lugar la V edición de<a href="https://linkem.esclerosismultiple.com/" target="_blank" rel="noopener noreferrer"> <strong>‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’</strong></a>, el encuentro anual organizado por EME (Esclerosis Múltiple España), que ha reunido la pasada semana a la comunidad que trabaja en torno a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias para poner en común los avances en torno a esta enfermedad y su tratamiento.</p>
<p>Este año tuvo por lema <strong>‘Nuevos desafíos en la adherencia terapéutica’</strong> y, manteniendo el nivel de ponentes representantes de los distintos actores implicados en la gestión de la EM, contó con dos novedades. Por un lado, el reto de digitalizar todos los espacios. Con anterioridad únicamente el espacio abierto de ‘Comunidad’ se emitía por streaming. En esta ocasión, las entidades miembros de EME han intercambiado conocimientos y experiencias por vía digital. Por otro lado, el debate entre expertos en Neurología y representantes de Organizaciones de Pacientes se abrió a todos los profesionales.</p>
<p>En esta mesa quedó patente la necesidad de trabajar en equipo y de forma multidisciplinar para una correcta adherencia a los tratamientos por parte del paciente, y, por tanto, para un mejor manejo de su enfermedad.</p>
<p><iframe src="https://www.youtube.com/embed/nny5Yri-Uk8" width="660" height="515" frameborder="0" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe></p>
<p><span style="color: #ff6600;"><strong>Pero… ¿qué es la adherencia? </strong></span></p>
<p>La OMS define la adherencia terapéutica como el “grado de consistencia de un paciente con las recomendaciones del médico". Incluye no solo la ingesta de medicamentos –en el cumplimiento (tomar la medicación de acuerdo con la pauta prescrita en cuanto a dosis y frecuencia) y su persistencia (desde el inicio hasta la discontinuación de la terapia indicada)-, sino también el régimen alimentario y otras prácticas recomendadas en el estilo de vida.</p>
<p><span style="color: #ff6600;"><strong>La importancia del trabajo en equipo, la multidisciplinariedad y el movimiento asociativo</strong></span></p>
<p>En el debate ‘Nuevos desafíos en la adherencia terapéutica’, moderado por <strong>Gabriela Hidalgo</strong>, Responsable de proyectos de EME, participaron el neurólogo <strong>Jaume Sastre- Garriga</strong>, subdirector del CEMCAT (Centre Esclerosi Múltiple de Catalunya); la neuróloga <strong>Marisa Martínez Ginés</strong>, Responsable de la Unidad de Enfermedades desmielinizantes del Hospital General Gregorio Marañón; <strong>Haydee Goicochea</strong>, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; el médico de familia <strong>José Francisco Ávila de Tomás</strong>, miembro del Grupo de Trabajo de Innovación Tecnológica y Sistemas de Información de la semFYC; <strong>Sandra Sánchez Vergés</strong>, psicóloga en Asociación Esclerosis Múltiple Baix Llobregat, y la directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, <strong>María Gálvez</strong>.</p>
<p>Son muchos los actores que deben estar implicados, conectados y remando en la misma dirección para lograr el éxito de la adherencia al tratamiento en Esclerosis Múltiple: la persona con Esclerosis Múltiple, su familia o entorno, el especialista en Neurología y el equipo de Enfermería de este servicio hospitalario, la Farmacia Hospitalaria, el equipo de Atención Primaria, los rehabilitadores y otros profesionales de las organizaciones de pacientes.</p>
<p>El papel clave de la labor de las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple en la mejora de la calidad de vida de las personas fue mencionado en varias ocasiones. El neurólogo <strong>Jaume Sastre- Garriga </strong>afirmó que acercarse y mejorar la coordinación entre centros hospitalarios y Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es un objetivo compartido por profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.</p>
<p>Él también señaló que en los últimos tiempos ha cambiado el pensamiento, en torno al <strong>tratamiento rehabilitador</strong>, de <em>“cómo voy a ir si no estoy tan mal”</em>. Esto ha tenido lugar porque <em>“las Asociaciones han ayudado a perder el estigma”</em>, explicó.</p>
<p>Por otro lado, la neuróloga <strong>Marisa Martínez Ginés </strong>contó: <em>“Ahora somos más proactivos a informar desde el inicio sobre contactar con la Asociación para gestionar la rehabilitación en Esclerosis Múltiple a distintos niveles”</em>.</p>
<p><strong>Sandra Sánchez Vergés</strong> afirmó desde su experiencia que <em>“el trabajo solo pueden completarlo las Asociaciones de pacientes junto con los profesionales sanitarios. Complementando la medicación y el tratamiento y ayudándolo en la gestión de su propia enfermedad. La EM está ahí y a veces uno se cansa de tener EM y los equipos multidiciplinares les sirven de apoyo y ánimo en estos momentos”.</em></p>
<p>En <strong>Link EM</strong> 2020 ha quedado patente que el rol de las Organizaciones de pacientes se ha convertido en fundamental también para los especialistas. “Se está avanzando mucho en esta relación de médicos y Asociaciones de pacientes. Es muy enriquecedor y muy potente”, <strong>Gabriela Hidalgo</strong>.</p>
<p><span style="color: #ff6600;"><strong>Intercambio de experiencias y aprendizaje</strong></span></p>
<p>Este debate ha tenido lugar en el <strong>Neurorrehabilitación</strong>, espacio que también ha dejado una serie de aprendizajes por parte de las Organizaciones de EM, que han intercambiado experiencias y valoraciones, como aquellas debidas a <strong>la irrupción de la COVID-19</strong> en la sociedad:</p>
<ul>
<li>“El mayor hándicap fue la reapertura de la sede tras el confinamiento, y de hecho seguimos cerrados. El reparto de los EPIs también ha sido un problema, así como el acompañamiento en el duelo”.</li>
<li>“Telemáticamente lo único que no funciona es la improvisación. En fisioterapia hemos aprendido más la importancia de la planificación. Aparte, uno de los problemas fue que todo el mundo teletrabajaba y no siempre había dispositivos en casa”.</li>
<li>“Ha habido problemas en tratamientos. En pueblos el médico va como mucho una o dos veces a la semana. A eso se sumaba el miedo. Hemos presentado también varias denuncias ante las autoridades por dejadez en prestaciones”.</li>
<li>“Recibimos dudas en cuanto a los tratamientos; no solo en cuanto a la distribución. Y conseguimos hacer reuniones virtuales con dos neurólogas. Pero nos quedaba el vacío de las personas que no se podían conectar. Así que recogimos también preguntas por medio de teléfonos. Nos abrió a esos casos, muchas veces, de población de mayor edad”.</li>
</ul>
<p>Aún con todo lo negativo que ha supuesto, el contexto de COVID-19 propició la digitalización y la innovación en sistemas, así como el hecho de que <em>“ahora nos comunicamos mil veces más como equipo y pudimos entrar en las casas de las personas con EM”</em>, como señalaron en el espacio de Neurorrehabilitación.</p>
<p>La estructura del evento, se ha mantenido como en ediciones anteriores. Comenzó con la publicación del vídeo del espacio "<strong>Comunidad"</strong>:</p>
<p><iframe src="https://www.youtube.com/embed/576wrlbcLsI" width="660" height="515" frameborder="0" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe></p>
<p>A continuación tuvo lugar el espacio <strong>Organizaciones</strong>, subdividido en <strong>‘Comunicación’</strong> y <strong>‘Gerentes’</strong>. En ellos se ofreció herramientas a las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España para conseguir ofrecer mejores servicios y obtener una mayor repercusión, y, así, en definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple: hubo presentaciones sobre digitalización de proyectos, voluntariado, brecha social, redes sociales e incluso copywriting, entre otras. La primera edición virtual de <strong>Link EM</strong> se saldó con récord de asistentes y, lo que es más importante, la ampliación de conocimientos e intercambio de información útil para el día a día de quienes están implicados en la gestión de la Esclerosis Múltiple.</p>
<p><iframe width="660" height="515" src="https://www.youtube.com/embed/BqaKYPOBTJI" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe></p>
<p><strong>Más información en:</strong> <a href="https://linkem.esclerosismultiple.com/">linkem.esclerosismultiple.com </a></p>
<p><strong>Con la colaboración de:</strong></p>
<p><a href="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020.png"><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-22670 size-full" src="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020.png" alt="" width="1478" height="99" srcset="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020.png 1478w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020-300x20.png 300w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020-1024x69.png 1024w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020-768x51.png 768w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020-418x28.png 418w" sizes="(max-width: 1478px) 100vw, 1478px" /></a></p>
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		<title>Comienza Link EM 2020: nuevos desafíos en la adherencia terapéutica</title>
		<link>https://esclerosismultiple.com/link-em-2020-nuevos-desafios-en-adherencia-terapeutica/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Sandra Fernández]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 25 Nov 2020 06:53:19 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Conferencias y jornadas]]></category>
		<category><![CDATA[#LinkEM2020]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Como en cualquier enfermedad, el éxito de un tratamiento integral depende en buena medida de la adherencia al mismo, especialmente en el caso de las enfermedades de larga duración. Los factores individuales psicológicos y el comportamiento tienen mucho peso cuando hablamos de adherencia. En el caso de las personas con Esclerosis Múltiple son muchas las &#8230;</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>Como en cualquier enfermedad, el éxito de un <strong>tratamiento integral</strong> depende en buena medida de la <strong>adherencia </strong>al mismo, especialmente en el caso de las enfermedades de larga duración. Los factores individuales psicológicos y el comportamiento tienen mucho peso cuando hablamos de adherencia. En el caso de las personas con Esclerosis Múltiple son muchas las variables que pueden determinar una buena adherencia a los diferentes tratamientos. Pueden ser internas y externas, por lo que, hay que valorar no solo a la persona con EM, sino a todo el contexto que la rodea. Desde su perfil social hasta la atención que ha recibido por parte de los diferentes servicios y los recursos que tiene a su alcance.</p>
<p>Para enriquecer este debate y arrojar luz sobre este asunto vital en el avance de una enfermedad como la Esclerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple España (EME) organiza un debate dentro de las jornadas anuales Link EM.</p>
<p><span style="color: #ff6600;"><strong>25, 26 y 27 de noviembre</strong></span></p>
<p>Y es que, un año más, la comunidad que trabaja en torno a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias ponen en común los avances en torno a esta enfermedad y su tratamiento en el encuentro anual <a href="https://linkem.esclerosismultiple.com/"><strong><em>Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple</em></strong></a>. El miércoles 25 de noviembre comienza este evento multiespacio organizado por Esclerosis Múltiple España (EME) que reúne a pacientes, organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios en tres foros de trabajo: Comunidad, Organizaciones y Neurorrehabilitación.</p>
<p>El evento comenzará a las</p>
<p>Este año, todas las reuniones de trabajo se realizarán de forma virtual. Y se podrá seguir en abierto el <strong>debate</strong> dedicado a los <strong>nuevos desafíos en la adherencia terapéutica</strong>, que tendrá lugar el <strong>jueves 26 a las 16h</strong>, dentro del espacio <strong>Neurorrehabilitación</strong>.</p>
<p>El coloquio se abordará desde distintas perspectivas cuáles son los nuevos desafíos con los que nos encontramos a la hora de propiciar una buena adherencia y de qué forma pueden las y los profesionales que trabajan en el ámbito de la EM dar una respuesta. Para ello, EME cuenta en su convocatoria con profesionales expertos en diferentes áreas asistenciales:</p>
<ul>
<li><strong>Jaume Sastre-Garriga</strong>. Neurólogo. Subdirector del Cemcat (Centre d'Esclerosi Mútiple de Catalunya, Hospital Universitari Vall d'Hebron)</li>
<li><strong>Marisa Martínez Ginés</strong>. Neuróloga. Responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid)</li>
<li><strong>José Francisco Ávila de Tomás</strong>. Médico de Familia en Centro de Salud Santa Isabel (Leganés, Madrid). Miembro del Grupo de Trabajo de Innovación Tecnológica y Sistemas de Información de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)</li>
<li><strong>Haydee Goicochea</strong>: Enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid)</li>
<li><strong>Sandra Sánchez Vergés</strong>. Psicóloga en AEMBAIX (Associació d’Esclerosi Múltiple del Baix Llobregat)</li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>Más información, inscripciones y vídeo del evento en: </strong><a href="https://linkem.esclerosismultiple.com">https://linkem.esclerosismultiple.com</a>  <strong>#LinkEM2020</strong></p>
<p><a href="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020.png"><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-22670 size-full" src="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020.png" alt="" width="1478" height="99" srcset="https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020.png 1478w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020-300x20.png 300w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020-1024x69.png 1024w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020-768x51.png 768w, https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/11/linea-colaboradores-link-em-2020-418x28.png 418w" sizes="(max-width: 1478px) 100vw, 1478px" /></a></p>
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		<title>8º congreso conjunto ACTRIMS-ECTRIMS 2020</title>
		<link>https://esclerosismultiple.com/8o-congreso-conjunto-actrims-ectrims-2020/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Sandra Fernández]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 09 Sep 2020 07:30:46 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Conferencias y jornadas]]></category>
		<category><![CDATA[Internacional]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://esclerosismultiple.com/?p=21929</guid>

					<description><![CDATA[<p>El congreso conjunto ACTRIMS-ECTRIMS, MSVirtual2020, se celebrará del 11 al 13 de septiembre</p>
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										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">El 8º congreso conjunto ACTRIMS-ECTRIMS, MSVirtual2020, se celebrará del 11 al 13 de septiembre, con una sesión especial sobre el COVID-19 y Esclerosis Múltiple el día 26 de septiembre.</p>



<p class="wp-block-paragraph">El programa se centrará en los avances en investigación, diagnóstico y tecnología para la EM.</p>



<p class="wp-block-paragraph">En esta conferencia virtual -MSVirtual2020- científicos, neurólogos, médicos e investigadores de todo el mundo presentarán los últimos avances en investigación, resultados de ensayos clínicos y los avances en tecnología y diagnóstico sobre Esclerosis Múltiple y otras enfermedades desmielinizantes.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph">Dado el impacto mundial de COVID -19 y teniendo en cuenta la salud y seguridad de los asistentes, el encuentro de este año se realizará en formato virtual.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph"><strong>Programa:</strong></p>



<p class="wp-block-paragraph">Consulte el&nbsp;<a rel="noreferrer noopener" href="https://msdc2020.org/program/" target="_blank">Programa</a>&nbsp;(<a href="https://msvirtual2020.org/program/" target="_blank" rel="noreferrer noopener" aria-label=" (se abre en una nueva pestaña)">https://msvirtual2020.org/program/</a>) para ver el calendario completo.&nbsp;</p>



<p class="wp-block-paragraph"><em>Programa científico.</em>&nbsp;La reunión comenzará el viernes 11 de septiembre.&nbsp;Durante tres días, tendrán lugar sesiones educativas programadas, incluidas sesiones paralelas específicas,&nbsp;temas de actualidad,&nbsp;comunicaciones libres;&nbsp;investigadores jóvenes&nbsp;y sesiones de enfermeras.</p>



<p class="wp-block-paragraph"><em>Encore Sessions. </em>El sábado 26 de septiembre se presentará Late-Breaking News y una sesión especial con presentaciones sobre COVID-19.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Los <strong>temas principales</strong> cubrirán:</p>



<ul class="wp-block-list"><li>La<strong> investigación de vanguardia </strong>sobre la causa de la EM, que va desde <strong>epigenética </strong>a <strong>factores genéticos</strong>, para definir las <strong>rutas inmunológicas</strong> y patológicas complejas que informan de descubrimiento de <strong>fármacos </strong>e <strong>intervenciones terapéuticas</strong>.</li><li>Los <strong>avances radiológicos</strong> y enfoques basados en técnicas que pueden ayudar a conocer mejor la EM.</li><li>Los <strong>biomarcadores </strong>de la actividad de la enfermedad y respuesta a la terapia, lo que es crítico para el futuro de la <strong>medicina personalizada</strong> en EM.</li><li>Los resultados de recientes <strong>ensayos clínicos </strong>de nuevos agentes e intervenciones, innovaciones en <strong>terapia sintomática y rehabilitadora</strong>, y la actual investigación en <strong>EM y COVID-19</strong>.</li></ul>



<p class="wp-block-paragraph">El hashtag del congreso: <strong>#MSVirtual2020</strong>. </p>



<p class="wp-block-paragraph"><strong>Más información en:</strong> <a href="https://msvirtual2020.org/" target="_blank" rel="noreferrer noopener" aria-label=" (se abre en una nueva pestaña)">https://msvirtual2020.org/</a></p>
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