El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME) han firmado un Protocolo General de Actuación para impulsar iniciativas de colaboración que sigan potenciando la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa. Con esta alianza, EME aporta toda su experiencia en el apoyo a pacientes y familiares junto con sus entidades miembros, mientras que el ISCIII contribuye con su capacidad investigadora y financiadora.
Segunda causa de discapacidad no traumática
La Esclerosis Múltiple afecta al sistema nervioso central que está formado por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad se produce porque el sistema inmunitario ataca por error a la mielina de las células nerviosas -que se extienden por todo el cuerpo-, por lo que puede manifestarse en diferentes partes del organismo, de maneras distintas y con intensidad variable. Puede causar fatiga intensa, debilidad muscular, dificultad para caminar, alteraciones cognitivas y discapacidad, con pérdida de autonomía y capacidad funcional sobre todo en la progresión de la enfermedad y en los casos más avanzados de neurodegeneración.
Es una enfermedad de la que se desconoce la causa concreta y que aún no cuenta con tratamientos curativos. Más de 58.000 personas conviven en España con la Esclerosis Múltiple, y la mayoría de los casos se diagnostican en personas de entre 20 y 40 años de edad, con mayor prevalencia en mujeres. Es la segunda causa de discapacidad no traumática en España entre las personas jóvenes, después de los accidentes de tráfico.
Reforzando la colaboración conjunta
El acuerdo entre el ISCIII y EME, que refuerza una colaboración ya existente hace años, está firmado por la directora del ISCIII, Marina Pollán, y por la presidenta de EME, Ana Torredemer. Establece un marco de trabajo conjunto que combina la generación del conocimiento científico por parte del Instituto con la experiencia del movimiento asociativo, enfocado a estudiar no sólo el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, sino también la calidad de vida de las personas y familias afectadas.
Algunas de las posibles líneas de actuación que se plantean son iniciativas conjuntas sobre prevención de la salud, promoción de hábitos saludables, asesoramiento científico, proyectos de formación y divulgación e impulso de la I+D+I en torno a la enfermedad.
Nuevo marco de cooperación
Marina Pollán, directora del ISCIII, explica así el acuerdo: “La colaboración con Esclerosis Múltiple España forma parte de nuestro compromiso con la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y con los pacientes y familiares. Abrir un nuevo marco de cooperación nos permitirá seguir compartiendo conocimiento y buscando objetivos comunes, con el objetivo final que siempre tenemos en el instituto: mejorar la salud de las personas a través de la ciencia”.
Por su parte, Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España, señala: “Este acuerdo representa una gran oportunidad de colaboración para analizar vías potenciales e instrumentos de impulso de la investigación, la innovación sanitaria y la transferencia de tecnología, mediante la cooperación técnico-científica en todos los aspectos relacionados con la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas. Este Protocolo con el ISCIII reconoce la importancia de impulsar la visión compartida de los pacientes en las estrategias de investigación, en las políticas de salud pública y en la atención sanitaria”.
Fuente de la noticia: ISCIII
