El próximo 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Este es el tercer año que el movimiento asociativo internacional se centra en el diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM). En este contexto, Esclerosis Múltiple España lanza la campaña “Ahora… ¡Al Abordaje!”, que sitúa el foco en la necesidad de mejorar la experiencia de diagnóstico de Esclerosis Múltiple mediante un abordaje inmediato, integral, coordinado y equitativo en el ámbito territorial.
¿Por qué es fundamental un diagnóstico precoz y preciso de la Esclerosis Múltiple?
“La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central. El diagnóstico precoz es uno de los pilares que ha hecho cambiar el pronóstico de esta enfermedad. Cuando el sistema inmune acaba de empezar a equivocarse, lo podemos parar y podemos limitar muchísimo sus daños”, comenta la Dra. Mar Tintoré, jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología/Neuroinmunología y jefa de sección en el Cemcat del Hospital Universitario Vall d’Hebron, además de presidenta del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España.
El informe del estudio Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS)3 en nuestro país sitúa la edad media de diagnóstico en torno a los 33 años. El estudio también muestra un retraso medio de 3 años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico de la enfermedad.
El diagnóstico de EM ofrece una valiosa explicación a los primeros síntomas que experimenta la persona, aunque suele conllevar un gran impacto biológico, psicológico y social. En este sentido, existe una necesidad de información personalizada, apoyo, orientación y acompañamiento emocional, e intervenciones de apoyo adaptadas a las necesidades de las personas recién diagnosticadas y sus familias.
La hermana de Noelia Martín, Belén, vive con Esclerosis Múltiple: “Me costó mucho ver la forma en la que yo podía ayudar a mi hermana y ser un apoyo para ella. La familia también es parte de ese proceso y muchas veces nos sentimos excluidos”, dice recordando el momento del diagnóstico de Belén.
Además, el diagnóstico permite un tratamiento temprano con terapias modificadoras de la enfermedad que pueden minimizar las recaídas y reducir la discapacidad futura. También permite tratamientos sintomáticos, rehabilitación y cambios en el estilo de vida para ayudar a controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
“En el momento del diagnóstico eché de menos que me indicaran qué tenía que hacer, cómo iba a afectar la EM en mi día a día, dónde podía acudir, qué derechos tenía…”, asegura Cristina Díaz, quien encontró muchas de las respuestas en la Asociación de Esclerosis Múltiple local.
Urge un mayor conocimiento de la EM
Según un estudio publicado en la revista Neurology1, recogido en el informe “Recomendaciones para mejorar el diagnóstico de EM” elaborado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, el 83% de los países presenta barreras para un diagnóstico temprano, siendo la principal la falta de conocimiento de los síntomas tanto en la población general (68%) como entre los profesionales sanitarios (59%).
Hormigueos, pérdida de sensibilidad en las extremidades, debilidad, urgencia para orinar, problemas de vista, falta de equilibrio… Una persona con EM convive con 14 síntomas diferentes como media, muchos de ellos invisibles, según el estudio Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS)3. Es habitual que las personas con Esclerosis Múltiple busquen respuesta a sus primeros síntomas en las consultas de Atención Primaria, urgencias, oftalmología, traumatología… hasta llegar a la consulta de neurología. Por eso es tan importante que profesionales de tantas disciplinas diferentes tengan conocimiento específico de la EM: aceleraría notablemente el proceso diagnóstico.
Este Día Mundial refleja la necesidad de alcanzar un mayor conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple y sus síntomas, no solo por parte de los y las profesionales de la salud, sino también por el público general e instituciones.
“Ahora… ¡Al abordaje!”
La Esclerosis Múltiple afecta a las personas que viven con ella y también a las de su entorno más cercano, creando una red de necesidades que requieren una respuesta coordinada desde el sistema sanitario y social.
En el año 2025 el Ministerio de Sanidad elaboró, en colaboración con expertos clínicos, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes institucionales, el documento Abordaje de Esclerosis Múltiple – Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud2, que actualiza el conocimiento disponible y propone criterios comunes para un abordaje integral de la Esclerosis Múltiple en todas las comunidades autónomas.
Para la Dra. Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) “La inequidad territorial es el principal obstáculo a la hora de implementar la estrategia del documento de abordaje”.
Por otra parte, el modelo de atención debe integrar tanto la intervención clínica como el apoyo psicosocial. Las Asociaciones y Fundaciones de pacientes juegan un papel crucial en el tratamiento no farmacológico de la enfermedad, ofreciendo información, asesoramiento y servicios que mejoran la calidad de vida a través de estimulación cognitiva, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, orientación sociolaboral y apoyo psicológico. Sin embargo, su financiación es inestable.
La integración de estas organizaciones en los mapas de recursos de las Comunidades Autónomas garantizará una unión de sinergias entre todos los agentes implicados en la atención integral a personas con EM.
Ana Torredemer Marcet, presidenta de Esclerosis Múltiple España, concluye: “Juntos y juntas podemos mejorar la experiencia de diagnóstico de Esclerosis Múltiple con un abordaje inmediato, integral, coordinado y colaborativo, con equidad territorial en la atención sanitaria y social”.
Acerca de la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune, degenerativa, crónica y progresiva que generalmente comienza en la juventud. Se trata de una enfermedad potencialmente grave, de forma que se considera la segunda causa de discapacidad en la población joven por detrás de los accidentes de tráfico. Se le suele denominar la “enfermedad de las mil caras”, ya que se desarrolla de forma diferente en cada persona. Además, suele manifestarse entre los 20 y los 40 años, principalmente en mujeres.
Para más información, visita la página web diamundialem.org. Consulta el mapa de actividades de las entidades miembros de EME, conoce de primera mano los testimonios de las personas con EM, y participa.
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