La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), de la que forma parte Esclerosis Múltiple España (EME), ha dado a conocer la actual situación del proceso de regularización de la participación de los pacientes en el sistema sanitario. Se trata de una reivindicación del movimiento asociativo que busca la implementación legítima con un reconocimiento institucional y normas claras a través del Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes que está en curso.
Mesa de Pacientes
En junio de 2025 se anunció la intención de impulsar esta ley en la legislatura, cuyo anteproyecto se publicó el pasado mes de febrero y de la que actualmente se está revisando parte de su desarrollo articular. Se estará trabajando en la creación de la Mesa, que consolidará la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. Según destacan desde la POP: “La Mesa es un primer paso relevante en la institucionalización de la participación de las organizaciones de pacientes en el SNS; la voz de los pacientes debe integrarse en estructuras reconocidas, permanentes y útiles”.
Por primera vez en la historia se impulsa un marco legal que acoja una definición del movimiento de pacientes, bajo cuyo paraguas se pretende la creación de un censo y una mesa de participación de pacientes, entre otros. Además, se busca la inclusión de la voz del paciente en la implementación de planes y normas del sistema de sanitario, que además lleven aparejadas reglas de transparencia, financiación e indicadores de funcionamiento.
Avance positivo
Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes – de la que forma parte Esclerosis Múltiple España – se valora positivamente este avance, que pone en valor el papel de los pacientes, al otorgar un mayor reconocimiento, estabilidad y utilidad en la toma de decisiones, pero todavía se tiene que desarrollar más su articulado definitivo.
La POP está compuesta por una red de 1913 asociaciones, con alrededor de 69.000 voluntarios y 12.500 trabajadores. Se estima que la engloba a cerca de un millón de asociados de 47 organizaciones diferentes.
